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心臓の難病
会社の同僚に女の子が生まれました。 しかし、その子は心臓の難病と診断されたそうです。 彼自身がとても落ち込んでいて、なかなか詳しい話が 聞けないのですが、話してくれたのは ・一万人～十万人に一人の難病 ・生まれつき心臓の部屋が二つしかないため血液を浄化することができない ということだけです。 割と親しい友人ですので、できるだけ彼の力になってあげたいと思うのですが、 病気の内容等分からないとなかなか…という部分があります。 という訳ですので、この文面のみの乏しい情報から 分かることありましたら教えて頂けるとありがたいのですが…。 専門的な話になるかと思いますが、よろしくお願い致します。
- Fuyuki
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心臓に左右のどちらかが成長していない状態が考えられます。 右心室が成長ものとして三尖弁閉鎖症など 左心室が成長していないものとして僧帽弁閉鎖症や左心低形成症候群 左右の心室の間の壁成長せず1つとしてしか機能しない単心室などがあります いずれもそのままでは将来を望めないので数回にわたる手術が必要となるものです。 手術も難易度が高いのですが、経験の多い施設ではかなりいい結果が期待できるようになってきています 福岡市立こども病院、岡山大学附属病院、静岡県立こども病院などが有名です http://www.nv-med.com/sch/shinzou/data/3.htm http://www.nv-med.com/sch/shinzou/data/3_2.htm
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- hiropon626
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医師です。 単心室でしょうか、、、？ 上記疾病なら肺動脈狭窄の程度によって予後が決まります。 最終的には手術になるかと思われます。
- venus2367
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＞病気の内容がわからないとなかなか。。と言う部分。 我が家の子供はある臓器の難病持ちです。何万人に一人の発症でもない世界に症例のない難病ですが、その疾患と付き合いをしてて感じてる事です。 「病気の内容が他の人にどこまで理解をしてもらえても力になりたいって思う気持ちは安易な事ではない」って事です。 これは仮に私自身が同じように考えても逆に「知ったかぶり」になってしまう、どれだけの力になれる？と行き着くからです。 その友人の方は「難病の子供との向き合い方」や「治療法があるのなら！」のしがみつきたい気持ちで一杯だと思います。 血液を求めてるから献血してあげるってレベルの”力になる”てゃレベルは違います。 質問者が御友人を心配されるのであれば「お子さんどうだい？」位の言葉をかけてあげる程度の方がいいと思います。 難病を抱える親は心配の言葉よりも「知識」を求めるしか考えないものです。 相手の気持ちとは裏腹に周りの心配は耳に届かない心情の時もあるわけですから。
- zorro
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