１８歳、難病

質問

症状が出てきたのは今年の１月です。
２月の初めから終わりまで入院し、大腸の内視鏡をし、結果は
「潰瘍性大腸炎」という難病でした。入院中はペンタサという薬を服用していたのですが、ペンタサを飲んでから私は高熱を出し、症状が悪化するばかりでした。主治医の説明によると、ペンタサがアレルギーの人は稀に居るらしく、私もアレルギーだったようで、飲むのをやめたら熱も下がり、症状も和らいできました。
しかし、潰瘍性大腸炎の初期症状の場合、一般的にはペンタサを服用するらしく、ペンタサがアレルギーの私には薬がありませんでした。ステロイドを服用することもできるのですが、そこまでの症状が出てるわけでもないらしいのです。私自身もステロイドの副作用が怖くて、服用するのは躊躇いました。
ペンタサを服用するのをやめてから、段々症状は和らぎ、完璧ではないのですが普通に生活できるようになり、退院しました。
今は、整腸剤と、貧血の薬を服用し、ほぼ自然治癒の状態です。私はペンタサをつかえないので、進行を止める薬が他にないらしいのです。

しかし、最近になってまた症状が出るようになってしまったのです。
病気のことや、悩み事などを考えるとすぐ出てきてしまう気がします。しかし、ペンタサが服用できないと思うと、すぐにステロイドを使わなければいけない、そう考えるともっと悩んでしまって。。。悪循環で。

１８になってまだ数ヶ月しか経ってない時期に、難病を宣告され、一生付き合っていく病気だといわれました。
辛いことを抱えている方、私のように難病を宣告されて、闘病生活をしている方、世界中の皆さん一人一人が色々なものを抱えて暮らしている。だから私の考えが甘えた考えなのはわかります。
ですが、なんで私が難病に？ずっと健康だったのに。友達はあんなに元気そうなのに。私はもう元の体には戻れないのか。
そんなどうしようもない考えばかり考えてしまい、
そう考え出してしまうと、周りの誰にも相談できず、親には心配をかけたくなくて明るく振舞ってしまっています。

毎日一人でとても悩んでいます。
もし、潰瘍性大腸炎を少しでも知っている方、薬以外で症状を少しでも和らげる方法を知っていたら教えてください。お願いします。

精神的なものだといわれ、あまり悩み事をするなと言われますが、どうにも病気のことを考えてしまい、他の悩み事も絶えず、症状は出るばかりです。
潰瘍性大腸炎の話でなくても、悩み事を考えないように気を紛らわすオススメの方法をお持ちの方も、よろしかったら回答してくだされば嬉しいです。

長くなってしまいましたが、
読んでくださってありがとうございました。
よろしくお願いします。

回答No.10

noname#140473

私も潰瘍性大腸炎です。軽度なのであなたと一緒ぐらいの症状です
あなたは若いから内視鏡検査とか恥ずかしかったでしょうし辛かったと思います。よくわかります
ちなみに保健所で特定疾患の申請はしてますか？その申請をして通れば万が一病気が悪化して入院とか通院した場合は医療費が安くなります、うまくここでは説明できないので、もしお医者さまが申請用紙を書いてくださるなら書いてもらって保健所に出したほうがよいですよ
それから私も心配ごとが続くと下痢してたちまち調子悪くなります。もうそうゆうときは自分に暗示をかけて気にしても仕方がないことは気にしちゃダメダメと自分にいいきかせてます。でないと、この病気はまたひどくなるとトイレ通いで辛くなりますからね。私は幸いなことにペンタサがよく効くから助かりますが。お互いに体を大事にしようねo(^-^)o

回答No.9

9003598

すでにご覧になってないかも知れませんが...。
15歳の時に潰瘍性大腸炎になった女性です。現在は28歳です。同じ時期になったので、医学的なことは分かりませんが、精神的なことで、お答えさせて頂きます。

私は女子高生の時になりました。当時、難病うんぬんというよりも、内視鏡やトイレが我慢できない自分が格好悪く、悩むというより、恥ずかしかったです。
この13年間、UCでなかったら、という場面も何度かありましたし、年頃な女が・・・という恥ずかしい体験も多々あります。なのに、自分自身で、あっ、病気なんだーって受け入れたのは、つい最近です。
質問者様位の時は、自分で認めるのもイヤでしたし、基本的に「病気だから、」という考えは大嫌いなので、かなり無謀な生活をしてました。（現在もですが。今は海外で一人暮らしています）

質問者様の言う通り、同じ難病指定の中でも、もっと大変な方は大勢います。その方達に比べたら、かなーり幸せだと思います。正直なってしまったものは仕方がないのです。質問者様のような方はたくさんいますよ。
ただ、質問者様の周りにいないだけです。悩んでしまう気持ちも分かりますが＾＾

現在はそんなお腹悪いのに、海外で頑張ってるなんてすごいねーと言われます。ネガティブを自分の個性として考えましょう。
悩んでいるなら、スピリチュアルカウンセリングを受けるのもお勧めです。
私は大きく、病気に対する考え方が変わりました！

回答No.8

noname#47054

潰瘍性大腸炎患者です

ペンタサがアレルギーの方は同じ作用を持つものに、サラゾピリンがあります。
先生からは言われませんでしたか？
専門医の居る病院を探すことも大事です。
専門医なら、サラゾをしってるはずです
http://www.asahi-net.or.jp/~kp4t-nkjm/SASP.5-ASA.htm
http://daichou.com/ibdpentasa.htm

回答No.7

hiaro

１年前に潰瘍性大腸炎を発症した者です。ここ１年で３回入院しましたが（この病気の人間の中で１年でこの入院数は多いです）、現在は緩解中です（潰瘍性大腸炎は症状が出ていない時を緩解、症状が出ている時を再燃といいます）

潰瘍性大腸炎は確かに難病です。現在のところ完治させる方法はありません。
しかし、適切な投薬で普通の人とほとんど変わらない生活を送ることができます。死亡率も普通の人とほとんど変わりません。

原因は現在の所自己免疫疾患という説が有力です。自分の白血球が何らかの原因で（原因ははっきり分かっていませんが、単体でなく複数の要因が絡み合って発症すると考えられています）自分の大腸を間違って攻撃することで潰瘍が出来るそうです。

食事制限に関してですが、こちらはお医者様によって全く考え方が違います。制限をしてもしなくても変わらないという先生、制限はした方がいいという先生、様々です。
同様に患者側も何でも食べていても１０年以上再燃しない人、制限しているのに頻繁に再燃する人…個人差が激しいです。

ただ再燃中は腸が炎症をおこしている状態ですから、消化の悪いものは避けた方がいいとは思います。例えば、普通の人でも下痢をしている時は揚げ物などは避けますよね？そういうのと同じです。
そして食事は本当に個人差が激しいので「自分の身体に合わないものは食べない」が基本です。この人が大丈夫だと言っていても、自分が大丈夫とは限りませんから、調子の良いときに少しずつ、何が、どの位食べられるのかを試してみるしかないです。

ステロイドについてですが、私も発症当時はどうしても使いたくないと思っていました。質問者様と同じように、副作用が怖かったのです。
副作用は確かにあります（個人差はあると思いますが）。現在ステロネマという注腸のステロイドを使用していますが、内服のステロイド剤に比べて副作用は少ないと言われていますが、ムーンフェイス（顔がまんまるになります）、ニキビ、食欲亢進などの副作用が出ています（どれもステロイドを止めれば治るそうですが）

潰瘍性大腸炎は治療方法がとても限られています。
一般的な治療法としては、サラゾピリンかペンタサ（質問者様はお使いいただけないようですね）の内服、または注腸剤→ステロイド座薬もしくは注腸剤（炎症が直腸に近い範囲の場合）→ステロイド内服→白血球除去→免疫抑制剤
これ位です。
ステロイドを使わないということになりますと、残りの治療は白血球除去とステロイドより怖い副作用のある免疫抑制剤だけになってしまいます。

白血球除去療法はステロイドより副作用が少ないです。１～２時間かけて血液透析のようなことを１週間に１回、５回を１クールとして受ける治療法です。
ただ全員に効くとは限りませんので（これはステロイドも同じで、一部に不耐性というステロイドが効かない人もいます）…

とても言い方は悪いですが、ステロイドを使わないでもっと潰瘍が悪化してしまえば、さらに強い薬を使うしかありません。治療が遅れれば遅れるほど強い薬を沢山使わなければならないですし、長期の入院もしなくてはなりません。
私はその方がステロイドの副作用より怖いです。

ステロイドを使っても完全に治りませんが、緩解すれば普通の生活に戻ることはできます。でも、症状が悪化するのを放っておけば、最悪手術になってしまいます。
早い段階で適切な治療をすればステロイドの使用量も投薬期間も少なくてすみます。

ステロイドは副作用もありますが、一番効く潰瘍性大腸炎の治療薬であることは確かなんです。この病気を患っている以上、遅かれ早かれ避けては通れない道だと思います。

これからの一生を治らない病気と付き合っていくこと…確かに大変です。でも、悩んでいても悲しい事に解決はしない問題なんです。
この病気のことを知り、上手く付き合っていくこと…それしかありません。でも、その考えにたどり着くには、ひたすら時間が必要です。
発症して数ヶ月で受け入れろ、というのがそもそも難しい話ですよ。何年も病気を受け入れられない人も沢山います。

無理しなくても大丈夫です。辛い時は泣いたっていいんです。
でも、一人で悩まないで下さい。友達や家族、皆貴方を心配していると思います。誰かが一人で悩んでいるのを見るのは、悩みを相談されるより辛いと思います。
家族を心配させたくない気持ちはよくわかります。でも、それでも心配してしまうのが家族です。どうせ心配させるなら、一緒に悩んでもらいましょう。一人より二人、二人より三人の方が心が軽くなることだってありますよ。

最後に、私がいつもお世話になっている潰瘍性大腸炎の患者様が運営されているサイトへのリンクを貼っておきます。
潰瘍性大腸炎に関する様々な情報が載っていますので、もしよろしければ目を通してみて下さいね。

参考URL：

http://www.nanbyou.net/uc/

回答No.6

daikuo

お腹の内部が冷えているようです。ストレスも血管を収縮させて体を冷やします。冷えると、血行が悪くなり、細胞に栄養が行かなくなり、機能や免疫力、自然治癒力が低下します。温めるのが大切です。
http://www.geocities.jp/nagomijyuku/hie.htm
http://hukusuke.punyu.jp/type.htm

　白砂糖の入った甘いものジュース、コーヒー、牛乳、緑茶、生野菜　南方果物、冷えた物などの体を冷やす冷性食品を控え、和食中心で根菜類や温野菜、発酵食品、色の濃い食品、未精製の食品などを気をつけて摂ると良いと思います。

　生姜、金時生姜、梅干、たんぽぽコーヒー(エキス)、はぶ茶、ココア、三年番茶、梅しょう番茶は、体を温める効果が強く、整腸作用もあるそうです。
http://www.kenyu-kan.com/mise/umesyoubs.html

　下痢の時は、プチ断食して胃腸を休めるのも必要です。その時は、野菜スープやキャロットジュースなどを摂ると良いです。
　水分の補給は、ガブガブの飲むと腸のひだがふやけて吸収しにくくなるので、チビチビこまめに飲むほうが良いです。
　股関節ストレッチ体操などをして下腹部の血行を良くし、胃腸の働きを良くします。
　ズボン下やスキーの靴下を履いたり、下着にカイロを貼ったり、腹巻などして外からも温める。下半身を温めると胃腸に良いそうです。
　天然のマルチミネラルビタミンなどを補った方が良いかと思います。
　ちなみに、薬は冷やすほうです。　
http://www.selfdoctor.net/q_and_a/2002_12/kanpou/08.html　ここにも胃腸に良い食材が載っています。

　宮入菌入りの整腸剤か下痢止めも良いみたいです。
http://www.miyarisan.com/probiotics.htm

回答No.5

k-tameya

めったなことで「一生治らない」などと言っては、思ってはいけないですよ。
治らない病気なんてそう多くはないと思っています。
例えばクローン病も難病ですね。これが完治間近になっている人がいます。

クローン病も潰瘍性大腸炎も原因が明らかになっていません。
ですが、私は次のように思います。
食事が欧米化したこと。
小さい子供の頃から肉その加工品や動物性油脂、牛乳及び乳製品をとり続けてきた、
植物性でもマーガリンやショートニングに含まれるトランス脂肪酸も
原因の一つだと思っています。
あなたはそういう食品を普通にまたは過剰に摂ってはきませんでしたでしょうか？
ほとんどの日本人が摂ってきていますね？
じゃあ「なんで私だけこんな病気にかかったの？」と思うかも知れませんね？
これは個体差がありますから、かからない人、他の病気になる人とさまざまです。
でもこの病気にかかったことでこれから食事に気を付けていくことになるとすると、
将来糖尿病とか癌とか脳卒中とかにかかるリスクはとっても少なくなるでしょう。
若いウチ元気で好きな物をたらふく食っていたら上記の病気にかかる率は
高くなりますから。
食事療法も指導されているとおもいますが、もしその中に
動物性の食品が含まれていたら摂らないことをお勧めします。
できれば魚類も摂らない方がいいですよ？
あ、ヨーグルトは腸にいい、とされていますが、私は間違いだと思います。
摂らない方がいいですよ？
ベースが動物性の牛乳ですから。

お礼

回答、ありがとうございます。

参考にさせていただきます。
食生活については主治医には何も言われてないのが現状ですが、
自分でも気をつけて見直してみます。

アドバイス、参考になりました。
ありがとうございました。

回答No.4

ureds18

消化器内科医です。
ペンタサで副作用がでるということは、サラゾピリンでも副作用のでる可能性はありますね。投与に慎重になる主治医の先生の考えは理解できます。
ステロイドは怖いと思いますが、質問者さんのように発症初期の場合は、まず、多めの量でしっかりと炎症を抑えて、徐々に減量していくのは、スタンダードな投与法と考えます。ステロイドは、とかく副作用があげられますが、きちんと使えば非常によい薬です。
患者さんの中には、身体面のストレスで症状が悪化される方もいらっしゃいます。考えるなという方が無理な話ですが、今はいろいろな治療法もできています。不安は多いと思いますが、医師にしっかり説明を受けて治療に望んでくださいね。
文面から非常に真面目な方かと想像します。頑張り過ぎもよくないですよ。辛いときは辛いと、素直にいってしまわれた方がいいですよ。そうしないと、心がパンクしちゃいますからね。

お礼

回答、ありがとうございます。

そうでしたか、やはり一般的なやりかた（ステロイドの投与の仕方）なのですね。
主治医も非常に良い薬と言っていますが、どうしても怖くて。。。ステロイドを投与しても完璧に治るわけではない。というのも引っかかってしまい。。。とりあえずステロイドのことは、悪化してからまた考えたいと思います。

そうですよね、心がパンクしてしまうと取り返しのつかないことになってしまうし、休憩を入れることも忘れないようにしていきたいと思います。

とても参考になり、主治医の先生ともよく話し合って今後を決めていきたいと、改めて思いました。
ありがとうございました。

回答No.3

chietomi

何度もすみません。
お礼への付け足し(？)です。

>アトピーのほうは大丈夫でしたか？
症状自体は悪化しませんでした。
と言うより、アトピーの治療にも塗り薬のステロイドを使うんです。
薬を塗った皮膚が黒ずんだりしちゃって、本当に怖い薬です。。。
あとステロイドの副作用で出たのは、吐気と肌荒れ（脂っぽくなったり）がメインでした。
1回の投薬量が多いとムーンフェイスなどになってしまうそうです。
10mgは本当に微々たる量、ということなんだと思います。

>臨床心理士というのは、やはり病院でかかるものなんでしょうか？
私の場合は、入院していた病院にいい先生がいたのでかかったという感じでした。
一応、潰瘍性大腸炎の治療手段の一つとして確立しつつあるようなので、
もしかかってみたいのであれば、こちらも主治医に相談してみるといいかもしれません。

>なぜ避けなければいけないものを食べるのですか？？？
>やはり、精神面のことですか？
そうですね。。。
やっぱり普通の食事ができないことが、ものすごくストレスとなっていたので。
ssss2さんは食事面ではそれほどストレスを感じていないようにお見受けしますので、
これは参考にはなりませんね(；＾-＾A
失礼しました。

どうしても正直になれないのであれば、無理に正直になる必要もないのかもしれませんね。
この病気には無理は禁物ですし。。。
でも、こういうネット上でのやり取りで少しでも負担が少なくなるのであれば、
どんどん活用していってもいいのかも知れません。
ご自分にあったものを活用するのが一番だと思います。
頑張る必要はないですよ…。

あと、＃1の方の回答で思い出しました！
安倍首相とタレントの若槻千夏さんも、どうやら潰瘍性大腸炎を患っているそうです（確証はないようですが）。
意外と多いのかもしれませんね。

お礼

回答、ありがとうございます。

いえいえ、とても参考にさせていただいております。

私のかかりつけの病院で言われたのは、
ステロイドの投与量は最初に多めに服用して、段々減らしていって、最高で３ヶ月続けます。と言われました。
やはり、最初に多めに服用するといっていたので、怖かったです。
アトピー悪化しないで本当に良かった＾＾

今度病院に行ったときにでも臨床心理士について聞いてみます。
ありがとうございます。

そうですね、私も最初は何も食べれないで点滴のみからのスタートで、
今は特に制限はされてません。
けど、やはり炭酸やアルコールは避けるようにしてます。
食べれないことって、とてもストレスですよね。
私もペンタサを飲んでいるときは食べても戻してしまい、
食べようとしても食べられなくて　とても苦痛でした。

無理はしないのが一番ですよね。
ありがとうございます。

そうでしたか！
意外と多いのかもしれませんね。

本当に色々参考になりました。
ありがとうございました。

回答No.2

chietomi

初めまして！！
潰瘍性大腸炎を患って5年目のchietomiと申します。
現在大学3年で、就活中です。

ペンタサでアレルギーが出てしまうとのことですが、サラゾピリンではダメなのでしょうか？？
特に直腸型の潰瘍性大腸炎患者の治療薬として、結構使われているんです。
私は直腸型だったので、発病してからずっとサラゾピリンを服用しています。
（現在の投薬は1日12錠＋整腸剤＋ステロイド10mg＋鉄剤、その他諸々）
もし、ssss2さんが直腸型でしたら、「こういう薬もあると聞いた」と主治医に聞いてみたらどうでしょうか？？

ちなみに、ステロイドを使い始めたのは去年からです。
アトピーもあったので、ステロイドの怖さは重々承知の上での決断でした。
今でも早くやめたい気持ちでいっぱいです(；_；)

病気のことで悩んでしまうのは当然だと思います。
悩んでもいいんですよ、今は。
私も15歳で病気になって、「何で私が」と何度となく考えました。
今でも病気のことを時々考えさせられますが、受け入れることにしています。
あまり言われたくはないと思いますが、やっぱり時間が解決してくれるのを待つしかないのかなぁ、とも思います。

ご両親に心配をかけまいとしているそうですが、できることなら自分が悩んでいることを話してみて下さい。
「親」というものは、子供の心配をするためにいるような存在なんですから。。。
きっと病気のことでご両親も悩んでいるはずですし。
（うちの母はかなり悩んだそうです…。）

あと、悩みの解決手段の一つとして、臨床心理士にかかってみるのはどうでしょうか。
私も発病してから3年ほどかかったのですが、かなり精神的負担が減ったように思います。
誰かと話すのは、いいのかも知れません。
あとは、なるべく避けなければいけない食事（揚げ物とかチョコ）も少しなら食べる、なんてことも実践しています。
チョコ一粒で病状は悪化しません（実験済）。

長々と書いてしまい、すみません。
全然ためにならないアドバイスかと思いますが、少しでも参考になれば幸いです。
あまり、無理しないでくださいね。。。

お礼

回答ありがとうございます。

私はＳ状結腸ですね。サラゾピリンはもうちょっと悪化してから試すと言われたのですが、主治医の話ではペンタサがアレルギーだったらサラゾピリンもアレルギーである場合が８０％だそうです。
けど、主治医にもう少し詳しく聞いてみますね。

そうでしたか、ステロイドをお使いになっているんですね。
アトピーのほうは大丈夫でしたか？私はアトピーなどは無いのですが、やはりムーンフェイスや、合併症が怖いですね。

そうですよね。
ありがとうございます。悩んでばかりで頭がおかしくなりそうで、
私自身どうしたらいいのかわからなくて。。。
どうしても人事のような気がしてしまって、受け入れられないんです。

親はそうとう心配している様子です。
毎日毎日、症状について聞かれます。トイレから帰ってきた私を見るなり、血便のことを聞かれたりして、心配してくれるのは有難いのですが、なんだか私自身、あまり人に弱いところを見られるのが好きではなくて、どうしても強がってしまって喧嘩になってしまったり。
本当に親からしてみたら困った娘なんだと思います。

これからは、素直に相談したいと思います。

臨床心理士というのは、やはり病院でかかるものなんでしょうか？
本当に誰かと話すことは良いことだと思って、わかっているのですが、なんだか強がってしまったり、心配をかけたくなくて笑ってみせたり、
けど強がらないで誰かに自分の悩みを話せる人が本当に強い人ですよね。私はどうにも、昔から自分に正直になれないんです。

人を信じることはできるのですが、心の底から信じる事がなかなかできません。なんだか小さいころ信じてた人から裏切られた経験がずっとトラウマになってるらしく、どうしても、いつか必ず裏切られてしまう等と、勝手に失礼なことを考えて自分でストップをかけてしまいます。
本当に良くないです。もう少し、自分をオープンにできるように頑張ります。ありがとうございます。

なぜ避けなければいけないものを食べるのですか？？？
やはり、精神面のことですか？

いえいえ、長文、ほんとうに嬉しかったです。ありがとうございました。
こうやって回答していただけただけで、気持ちが軽くなります。
とてもいいアドバイス、参考にさせていただきます。

chietomiさんも、体にお気をつけて就職活動頑張ってください。

回答No.1

zou19

確か、スキージャンプの一戸剛さんが潰瘍性大腸炎ですね。もともと、ジャンプと長距離の選手でしたが、病気のためジャンプに専念することになりましたが花開いて前のオリンピックに見事出場しました。潰瘍性大腸炎でもこのように頑張っている人はほかにもたくさんいると思います。まだ若いしこれからのことを思うと苦痛でしょうが、同じような難病でも頑張っている人を励みに生きてみてください。ちなみに私は20代ですが萎縮性慢性胃炎だと言われました。潰瘍性大腸炎とは比べ物になりませんが、私の病気も治らないようです。

お礼

回答ありがとうございます。

そうですね、なんだかいろいろ考えてしまって。
もともと物事を暗く重く考えすぎなのかもしれません。
自分と同じ病気の人や、持病がある状態で頑張っている人をみると、やはり私自身、とても励みになります。
そのことを改めて教えてくださり、ありがとうございます。

病気に大きい小さいは無いですよ、病名まで教えてくださりありがとうございます。是非お体にお気をつけてください。