潰瘍性大腸炎のステロネマ注腸の副作用について

質問

潰瘍性大腸炎を患っており、現在ステロネマ100mlを注腸しています。

簡単に経過を説明すると、
H14年4月に診断を受け、その時に1ヶ月の入院および1ヶ月の自宅療養。
その後、自宅療養中にサラゾピリンで薬疹が出たと思われた（タイミング悪く、その時に病院で検査することが出来ませんでした）ため、ペンタサ服用で数年。
H15年結婚、その後経過もよく妊娠・出産のために薬を停止。
出産後は、ペンタサ服用などの時もありながら、割と安定しまた薬を停止。
H20年夏、下痢便などの症状がでて、その後の大腸内視鏡検査で直腸部分にわずかだが潰瘍が見られ、以後ステロネマ100mlを注腸。
ただし、潰瘍が出来ていたものの、その直前に行った血液検査では確認できない程度だった、とのことでした。

その後、数ヶ月ステロネマを注腸していますが、今では下痢などの自覚症状はほとんどありません。
主治医の判断で、寒い時期に悪化するといけない、とのことで続けています。

潰瘍ができていたので、当然より効果のある薬を使うことは理解しています。
が、やはりステロイドというのが気になっており、可能であれば早くペンタサ服用に切り替えたいと思っています。

主治医に聞いても、ステロイドといってもそれほど強いものではないので、副作用もあまり心配ないといわれました。
が、何となく最近太ったり、髪が物凄く抜けたり、ということがあり、副作用ではないのかと少し気になっています。
ただ、食欲が増して単に食べすぎ、ということもあるし、髪ももともと抜けやすいほうなのと季節的なことかもしれない、ということで、単なる考えすぎとも思える程度でもあるのですが。

実際に、ステロネマ100mlの注腸を続けていらっしゃる方で、副作用を感じておられる方はいらっしゃいますでしょうか？
その場合、どの程度の期間続けていてどのような症状でしょうか。

ちなみに、先日、血液検査をして、一部悪化のようにも見られる数値があるものの、血沈の項目では改善されているので、後1ヶ月ステロネマを続けて、様子を見てペンタサ服用に切り替えることも検討しましょう、とのことでした。
ただ、私がステロネマの使用について若干の不安を持っていることを伝えたため、このように仰っていただきましたが、それ以前の話では冬の間はステロネマを続けたほうがいい、ということもいわれていました。

発病当初に入院はしたものの、その後は時折量を調整することはありながらも、ペンタサの最小量の服用、もしくは、薬も停止、という状況が続いていて、この病気に対する考え方が甘いのかもしれません。
でも、経過もよく、採血結果にも出ていないのであれば、できるだけステロイドという薬からは離れたい、という気持ちはやはりあります。

実は現在2歳半の息子がおり、次の子供を設けたい気持ちがあるのも理由の一つではあるのですが。
副作用がそれほど心配ないにしても、やはり妊娠を考えるにあたってはステロイドに限らず薬を使用しない状況に持って行きたいです。
とはいえ、既に一度出産しているとはいえ、年齢的にも高齢出産の域に入っており、実際二人目を設けることはかなり悩んでいます。
薬の問題をクリアして出産までいけたとして、年齢のこともあり、その後の育児でまた病気がぶり返すのでは、という不安も大きいです。
二人目を全く考えることをやめて、今いる息子のためにも自分自身の健康第一に考えるべきという思いもあり、葛藤中です。

少々、話が長くなり、まとまりなく読みづらくなってしまったかと思いますが、現在の私の心境も踏まえて相談させていただきたく書かせていただきました。
ここまで読んでいただいた方、ありがとうございます。
もし、何か少しでも構いませんので、アドバイスなどもいただけたら嬉しいです。
よろしくお願いいたします。

回答No.1

hiaro · ベストアンサー

潰瘍性大腸炎の患者です。

私も一時ステロネマを使っていましたが（３ヶ月程）、不眠、食欲旺盛（食べてもお腹一杯にならず、際限なく食べてしまう）、ムーンフェイス、ニキビなどの副作用が出ました。
お医者様は大抵ステロネマの副作用はほとんどないと言われますが、患者サイドの話だとプレドニンより副作用が出る人が多い…というのはよく聞くところです。

まず、一番大切なことですが、ステロイドに再燃抑制の効果はありません。あくまでその時起こっている炎症をしずめるだけです。
長期的に再燃を防ぐには、ペンタサの服用が必要です（何年も緩解していらっしゃる方でペンタサの服用もなくなる方はいらっしゃいますが）。

気になるのですが、ステロネマ注腸のみでペンタサは飲んでいらっしゃらないのですか？
ステロイドだけでは再燃は抑えられません。通常であればペンタサも同時に服用するはずです。
また、それほどの悪化でなければステロネマでなく、ペンタサ注腸に切り替える手もあるかと思うのですが…（ペンタサが質問者様にどの位効いているかもありますが…私個人はペンタサがてきめんに効くので）

質問者様の場合、サラゾピリンで薬疹が出た（可能性がある）とのことで、ペンタサの処方をあまりしないようにされているのかもしれませんが…

自分は出産等経験していないので詳しいことは分かりませんが、仮に出産されるとしたらステロネマよりペンタサの方がいいと思うのですが…（妊娠中もペンタサは飲み続けることが多いそうです）

一度先生としっかり話し合ったほうが良いのではないかなあと思います。もし次のお子様のことも考えていらっしゃるのでしたら、産婦人科の先生もまじえて、お話をされた方が良いかなと思います。

お礼

回答いただきありがとうございます。

不眠、食欲旺盛、も心当たりがあります。
不眠は恥ずかしながら頻尿のためということもあり、また別物かも知れませんが。
食欲旺盛も秋だからかな、という気もして、なんともいいがたいところですが。
でも、個人差はあると思いますが、副作用の可能性もあるのですね。
お医者様のいうことに反発する気持ちはありませんが、実際の患者様の声を聞かせていただけるのはとてもありがたいと思っております。

説明不足でしたが、幸いにも私の場合は、発病時に直腸付近の潰瘍で下血、発熱などがあり入院したものの、その後は時折体調を崩しながらも、大きな不便を感じることなく日常生活を送れる状態を保てたので、ペンタサ服用も状況に応じて増減しながら、ほぼ最低限量を服用していました。
今回のステロネマ処方の直前までは、経過もよくペンタサの服用は停止しておりました。
数ヶ月前の検査で潰瘍が認められたものの、ごくわずかということもあり、短期間のステロネマ注腸で対応し、潰瘍がなくなったのが認められたらペンタサに切り替えましょうとの説明を受けました。

発病当初は私自身もいろいろ情報収集して勉強していましたが、ここ数年、落ち着いていたのでステロイドの再燃抑制がないことについての意識は薄れていました。
ペンタサを処方してもらっていたときは、一番最低限の量で可能なら停止する方向で進めていました。
再燃抑制のためには最低限の量を飲み続けるべきかとも思いながらも、なんとなく薬を飲み続ける生活というのも不安だったので、そういう思いを先生も汲んでくださっていたのだと思います。

次の子供を設けることについては、正直まだ悩み続けている段階で、具体的なことは先生には相談しておりませんでした。
でも、時間をかけて考えていくことですね。
次の診察の時には、悩んでいることも含めて相談してみようと思います。

細かい部分にまで気を配った回答をいただき、本当に有難く、嬉しく思っております。
また、何かお気づきのこと、アドバイスなどありましたが、是非よろしくお願いします。

ありがとうございました。

回答No.2

hiaro

♯１です。

頻尿ですが、ステロネマの副作用で頻尿になることがあります。
私もそうで、２～３時間に一回はトイレに行かないと駄目で、夜もその度に起きていました。
やはり患者仲間に聞いたところ、経験がある人が何人もいました。

色々こちら側で勘違いしていたこともあるようで…申し訳ありません。

私も質問者様と同じく軽症の部類なのですが、再燃しやすいので気が抜けません。
私の場合は一日ペンタサ４錠×３回（少ないときは４錠×２回）、調子が悪くなってくるとペンタサ注腸を使います。

気になる部分があるのですが

＞短期間のステロネマ注腸で対応し、潰瘍がなくなったのが認められたらペンタサに切り替えましょうとの説明を受けました。

これはペンタサ錠のことでしょうか？それともペンタサ注腸のことでしょうか？
正直な所ごくわずかの潰瘍であればペンタサ注腸で十分かと個人的には思うのですが…

薬を飲み続ける生活が不安とのお気持ち分かります。
ただ、再燃がみられなくても２年くらいは薬を飲み続けた方がいいという話もあります。
ステロイドよりペンタサの方が副作用は少ないですから（個人差はありますが）、再燃防止の為にも、まずはしばらくペンタサを続けてみたらいかがでしょうか？

ＵＲＬは私がいつもお世話になっている、潰瘍性大腸炎の患者様が運営されているサイトです。
ここの2ch型掲示板がとても情報豊富です。
質問者様と同じように妊娠、出産に関して悩んでいらっしゃる方も多いので、一通り読まれるだけでも参考になるかと思います。

自分のことだけで精一杯な自分としては、同じ病気でお子様を出産され、育てられている方は本当に素晴らしいと思います。
寒い時期ですので、どうぞお身体に気をつけて下さいね。

参考URL：

http://www.nanbyou.net/uc/

お礼

再度、ありがとうございます。
再燃しやすいとのこと、寒い季節は何かと体調も崩しやすいですし、お気をつけくださいね。

ペンタサ再開の場合は恐らく今まで通りであれば錠剤になると思います。
注腸について、私が知識がなく先生に相談したことはありませんでしたが、次回確認してみようかと思います。

ＵＲＬもありがとうございます。
以前は私も訪問させてもらっていましたが、最近、つい安心して離れがちでした。
一生付き合うものですし、時折は自分自身で情報収集することも大切ですね。

私はたまたま縁に恵まれ子供を授かることができました。
実は主人もまた別の病気ですが特定疾患を患っています。
幸いにもお互い日常生活をそれほど不便を感じることなく送れる程度であるため、お互いに病気を理解しながら付き合う姿勢を持てるゆとりを持つことができています。
有難い巡り会わせがあったのだと思っています。

今回、このように回答いただけたこともとても有難いことです。
お互い、上手にこの病気と付き合っていけたらいいですね。
ありがとうございました。