遺伝性の病を持たれている方、子供をもうけるか否か、どう判断されましたか？

質問

妻は幼少の頃、網膜にできる悪性腫瘍「網膜芽細胞腫」でした。
両眼に発症し、当初は両目とも失明すると言われていたのですが、治療の末に何とか片目は視力を保つことが出来ましたが、片目は失明し義眼です。
ちなみに、妻の両親や親戚に癌を患った人はいませんので、妻の「網膜芽細胞腫」は遺伝性のものではありません。

医師に網膜芽細胞腫が子へ遺伝する確率は、90%以上だと知らされました。妻の網膜芽細胞腫は両眼性の為、遺伝率が非常に高いそうです。産まれてきた子供が「健常」である可能性は非常に低く、片目または両目失明、もしくは弱視、癌の転移という障害がでる可能性が非常に高く、出産をするなら「覚悟」をして下さいと言われました。着床前検査での診断も40%程度の精度しかなく、国内では検査できないとも付け加えられました。

遺伝性である事は結婚前から知っていましたし、私の両親もそれを承知で結婚しました。問題になったことは一度もありません。当初は私が長男であることから(妻もひとりっ子ですが)、「五体満足な子供を産めない」という理由で、妻の両親は結婚には消極的でした。しかし何とか妻の両親を説得して結婚しました。私や私の両親は子供には固執しておらず、夫婦２人で楽しく充実した人生をまっとうできれば良いと考えています。

子供をもうけるのにも、もちろん年齢的なリミットがあります。
妻の考えを知るために、何度か話し合いをしました。
妻に「子供を作るかどうかは任せるよ」と言うのは簡単です。
本音を言えば、私は、妻が「子供はいらない」と言えばそれで良いし、「欲しい」と言えばそれで良いと思っています。しかし、その判断を妻だけに委ねるにはとても重すぎますし、夫としての責任を放棄して(逃げて)いるに過ぎないと思いました。

でも、私には妻に判断材料や選択肢を、できるだけ沢山用意することしかできません。用意するだけして後は妻任せというのも無責任だと感じていますが、私に他にできることがあるのか思いつきません。

何度も話し合いをしましたが、結論はでていません。
妻は「わからない」と言います。当然ですよね。
そんなに簡単に決められる単純な問題ではない事は、私にもわかっています。
欲しいと思う気持ちと現実との間で葛藤しているのだと思います。子供をもうける事へのリスク、精神的・経済的な負担を考えると、そう簡単に決められることではありません。

網膜芽細胞腫を患った事のあるご夫婦の方、どのように話し合われましたか？
そして、夫である私は妻へどう接するべきでしょうか。
同じような悩みをもっておられる方、人生の先輩方のアドバイスを頂ければ幸いです。

回答No.1

st777

専門的な知識はないので、読ませて頂いて感じたままなので参考になるか分かりませんが
五体満足　そうぢゃない　抜きに新しい家族が欲しいのか！？気になります。
奥様の事もみなさんが理解した上で、たぶん人柄、中身なんでしょうね！すばらしい家族だと思います。
確かに、もしかしたらって不安や心配、現実問題考えたら、病気のリスクも分かっている分色んな感情があるとは思います。
ただ、私が思うのは　世の中にはいわゆる　「健常者」どうし(差別ではないのでご理解を)でも　稀にリスクのある子は誕生します。
私はリスクがある事に特別とは感じません。実際、大変な事はあるかもしれません！
例えリスクがあったとしても二人の間に生まれて来てくれた事に変わりはないのでは？個性だと思います。
遠い将来を考えたら…なんて意見もあるかもしれません。
それはただの偏見なだけだと。自分が健常だから分からないだけだと思ってしまいます。
かけっこで早い子が居て遅い子がいる。
１番を決めるから劣等感が生まれるのでは？
もしかしたら、リスクがあるお子様が生まれるかもしれないと言う情報が分かっているだけ幸せな事に思えます。
どんな子でも親が愛情を注げば必ず親も発見があります。
リスクが怖かったり、たくさんの不安があると思いますが、ご夫婦に新しい家族が増えたらいいか？だと思います。

お礼

「新しい家族が欲しいのか！？」
この言葉は目からウロコでした。とても基本的なことですが、お恥ずかしながら余りよく考えたことがありませんでした。まず自分の考え(希望)をはっきりさせるべきですね。
有り難うございました。