遺伝性の病を持たれている方、子供をもうけるか否か、どう判断されましたか？

質問

妻は幼少の頃、網膜にできる悪性腫瘍「網膜芽細胞腫」でした。
両眼に発症し、当初は両目とも失明すると言われていたのですが、治療の末に何とか片目は視力を保つことが出来ましたが、片目は失明し義眼です。
ちなみに、妻の両親や親戚に癌を患った人はいませんので、妻の「網膜芽細胞腫」は遺伝性のものではありません。

医師に網膜芽細胞腫が子へ遺伝する確率は、90%以上だと知らされました。妻の網膜芽細胞腫は両眼性の為、遺伝率が非常に高いそうです。産まれてきた子供が「健常」である可能性は非常に低く、片目または両目失明、もしくは弱視、癌の転移という障害がでる可能性が非常に高く、出産をするなら「覚悟」をして下さいと言われました。着床前検査での診断も40%程度の精度しかなく、国内では検査できないとも付け加えられました。

遺伝性である事は結婚前から知っていましたし、私の両親もそれを承知で結婚しました。問題になったことは一度もありません。当初は私が長男であることから(妻もひとりっ子ですが)、「五体満足な子供を産めない」という理由で、妻の両親は結婚には消極的でした。しかし何とか妻の両親を説得して結婚しました。私や私の両親は子供には固執しておらず、夫婦２人で楽しく充実した人生をまっとうできれば良いと考えています。

子供をもうけるのにも、もちろん年齢的なリミットがあります。
妻の考えを知るために、何度か話し合いをしました。
妻に「子供を作るかどうかは任せるよ」と言うのは簡単です。
本音を言えば、私は、妻が「子供はいらない」と言えばそれで良いし、「欲しい」と言えばそれで良いと思っています。しかし、その判断を妻だけに委ねるにはとても重すぎますし、夫としての責任を放棄して(逃げて)いるに過ぎないと思いました。

でも、私には妻に判断材料や選択肢を、できるだけ沢山用意することしかできません。用意するだけして後は妻任せというのも無責任だと感じていますが、私に他にできることがあるのか思いつきません。

何度も話し合いをしましたが、結論はでていません。
妻は「わからない」と言います。当然ですよね。
そんなに簡単に決められる単純な問題ではない事は、私にもわかっています。
欲しいと思う気持ちと現実との間で葛藤しているのだと思います。子供をもうける事へのリスク、精神的・経済的な負担を考えると、そう簡単に決められることではありません。

網膜芽細胞腫を患った事のあるご夫婦の方、どのように話し合われましたか？
そして、夫である私は妻へどう接するべきでしょうか。
同じような悩みをもっておられる方、人生の先輩方のアドバイスを頂ければ幸いです。

回答No.2

stkc · ベストアンサー

家族に遺伝性の病気の弟がいました（亡くなりました）。これは男性だけが発症する病気で女性は保因者になります。私は女性で結婚しましたが子供には恵まれませんでしたので回答できませんが。
質問者さまは色々お調べになっているようですし、もし奥様が望めば赤ちゃんを障害があろうとも育てる覚悟があるようです。障害のある子供が産まれるかもしれないという事が事前にわかっていることはとても良かった（こんな言い方はへんかもしれませんが）と思います。
私の両親はそんな事は全然予想も考えもしてませんでした。その頃はこの病気が遺伝性とは解ってなかったのです。
病気の種類が全く違う（弟は体が不自由でトイレ等も介助が必要でした）ので参考にはなりませんが、障害者がいるという事は想像以上に大変なことです。私は姉弟ということで、平気でケンカなどもしていましたが、母は精神的にも肉体的にも、言葉にできないほど苦労したと思います（母も亡くなりました）。父は特に弟の福祉関係に関して調べるとか行動を起こしてくれるほうではなく、母に頼まれれば協力するという感じで、母が自分がしっかりしなくてはと精神的にきつかったと思います。
その点質問者さまはよく考えてくれているので奥様はとても幸せだと思います。
そして、母は介護の末に自分の子供の死を看取りました。（今でもこの病気は長く生きられません）。介護は本当に大変で（夜も体位交換であまり眠れず）その大変な思いの末に子供を失ってしまったのです。
私は網膜芽細胞腫の事は知りませんが、もし産まれてきたお子さんが網膜芽細胞腫だったとしても、目を失っても長く生きられる可能性があるのですよね？目も片方失うだけですむかもしれないのですよね？
素人考えですがもし網膜芽細胞腫のお子さんだとしても事前に遺伝の可能性がわかっているのですから、それを疑って産まれてからマメに検査を続ければ早期発見ができて、早期治療ができるという事はないのですか？（全く違うのでしたら申し訳ありません。）
そして奥様のように生き続けられれば、質問者さまや質問者さまのご両親のような良い方と縁ができて、幸せに暮らせる可能性もあるのではないでしょうか？
良い方とご縁ができるという事は奥様もハンデを持っていても素敵な方だということです。
すみません、長々書きましたが何と答えればよいのかわかりません。
ともかく情報は多い方が絶対よいです。このような特殊な病気なら必ず家族会などがありますのでそこで生の声を聞くなどしてみたらいかがでしょうか？（すでになさっていたらすみません。）
本当にあまり回答になってなくてすみません。質問者さまご家族の幸せをお祈りいたします。

お礼

有り難うございます。言葉にとても重みを感じます。
医師には言われませんでしたが、私個人が調べた範囲では、転移がない場合の成人までの生存率は95%ですが、転移があった場合は10%と言われているようです。転移する場所によっては長く生きることができません。生きられるかどうかは転移の有無に左右されるところが大きいようです。・・・なんでも確率論で考えることは良くないことだと思いますが、やはり数字に目がいってしまいます。

もうすこし初心に戻って考えてみたいと思います。
あまり思い詰めても良い結論もでないでしょうし(結論をださないという選択肢も勿論あります)、余裕をもって考えてみたいと思います。
本当に有り難うございました。

回答No.1

st777

専門的な知識はないので、読ませて頂いて感じたままなので参考になるか分かりませんが
五体満足　そうぢゃない　抜きに新しい家族が欲しいのか！？気になります。
奥様の事もみなさんが理解した上で、たぶん人柄、中身なんでしょうね！すばらしい家族だと思います。
確かに、もしかしたらって不安や心配、現実問題考えたら、病気のリスクも分かっている分色んな感情があるとは思います。
ただ、私が思うのは　世の中にはいわゆる　「健常者」どうし(差別ではないのでご理解を)でも　稀にリスクのある子は誕生します。
私はリスクがある事に特別とは感じません。実際、大変な事はあるかもしれません！
例えリスクがあったとしても二人の間に生まれて来てくれた事に変わりはないのでは？個性だと思います。
遠い将来を考えたら…なんて意見もあるかもしれません。
それはただの偏見なだけだと。自分が健常だから分からないだけだと思ってしまいます。
かけっこで早い子が居て遅い子がいる。
１番を決めるから劣等感が生まれるのでは？
もしかしたら、リスクがあるお子様が生まれるかもしれないと言う情報が分かっているだけ幸せな事に思えます。
どんな子でも親が愛情を注げば必ず親も発見があります。
リスクが怖かったり、たくさんの不安があると思いますが、ご夫婦に新しい家族が増えたらいいか？だと思います。

お礼

「新しい家族が欲しいのか！？」
この言葉は目からウロコでした。とても基本的なことですが、お恥ずかしながら余りよく考えたことがありませんでした。まず自分の考え(希望)をはっきりさせるべきですね。
有り難うございました。