ALS の介護は大変ですか

質問

介護はいつも歩き回って行ってオムツ交換やら何やら体力的には大変ですが

ALS の場合は精神的に大変そうな気がします

今 ALS の患者は増えていくのでしょうか

体外は人工呼吸器をつけた延命措置を受けないとネットでは見ました

色々教えてください　

色々な意見をお待ちしています

介護
福祉

回答No.1

meitoku · ベストアンサー

まずALSと認定されるまでが大変です。
数回の入院検査が必要です。
保健所で所定の診断用紙を貰い医師に診断書を記入してもらいます。
保健所経由で県へ提出する。
認定に３ケ月掛かります。
進行が早いです。
体の動きが悪くなったら身体障害者申請をする事です。
医療補助を受けられます。
酸素吸入器や介護用のベッド　お風呂のイスのレンタルを受けます。
ケアマネージャーさんを探す事が出来ます。
ALSですと24時間の訪問看護ステーションを探します。
家で一人になる場合には必要です。
警備会社の見守りサービスにも加入する事です。
体力が有るうちに人口呼吸器を付ける手術や胃瘻の手術をしないといけません。
ゴックンが出来なくなると急激に痩せます。
薬局で購入できる介護食でも喉を通らずこしてお湯を加えて薄くして飲み込む状態になります。
進行すると口にいれても殆どこぼれてしまいます。
通院して待合室で長時間待つのは苦痛となります。
脂肪が無くなるので痛みがおきます。
主治医から点滴の処方をして貰い在宅で医療行為をして貰います。
血中の酸素濃度を常に記録します。
言葉も発せなくなり電子メモパッドでのやり取りでした。
発症から2年で妻が亡くなりました。
看護士の資格を有していました。
ALS認定申請と同じに主治医へ延命措置をしないで欲しいと言っていました。
コロナ化の中での入院にはスマホが必要です。
でも手の力がなくなり二酸化炭素濃度が高まりボーとしてしまうと連絡の手段が無くなります。
訪問介護士さんの判断で救急搬送されてから1週間後に亡くなりました。
自宅に居るときは殆ど自分の事は自分でしていました。
今思うと迷惑を掛けまいとしていたのだと思います。
家だと適当な空間が有るので一人で移動できましたが、病院だと広いので一人で動こうとして倒れていたと看護士さんから聞きました。
ラインのやりとりを読むとせつなくなります。
録画機器の中にALSの若い女性の生きるドキュメンタリーをみつけました。

回答No.2

nihonsumire

川口有美子著「逝かない身体」（ 医学書院）読んで、考えさせせられることがたくさんありました。是非、一読をお勧めいたします。
大変かどうかはそれぞれの環境にもよりますが、支えてくれる人々が居ることだけは忘れないでください。