周期性発熱症候群について

質問

はじめまして。４歳と１歳の子供を持つ２児の母です。今日は４歳の息子のことでご相談させてください。

１歳ころから、ひと月に一度　高熱を出していました。だいたい３８・５度から４０度の熱をだいたい５日～７日の期間患います。その期間は高熱にも関わらず、元気なのが特徴です。
年齢があがるにつれ、熱を出す頻度が少なくなってはきたものの、変わらず高熱を繰り返していました。いろんな病院で診てもらいましたが原因はつかめずのまま、なんだろうなあと不思議な不安な気持ちのまま過ごしていました。

ですが昨年の３月に高熱を出したときに診察してもらった病院で、はじめて「周期性発熱症候群」ではないか、と病名がつきました。
検査では炎症値が半端でない数値を出し、とりあえず入院。点滴で抗生剤をうつものでしたが・・・

この周期性発熱症候群と呼ばれる病気？は、通常なら座薬はもちろん抗生剤も効かないということ。
入院した時には息子の喉がかなり腫れていたので、もし点滴をして熱が下がれば「喉頭炎」。熱が下がらなければ「発熱症候群」ということになります、と言われました。この病気は検査でもはっきりとした結果が出ないため、確定するのに時間がかかること、熱がでるたびに入院をして抗生剤を打たないと　わからないとの説明をうけました。

息子の熱はだいたい５日続きます。
発熱から入院するまでにかかる時間は２日。（ただの風邪の場合もあるので）
そして入院期間は約１週間。
この間に抗生剤を打とうと打たまいと、息子の熱は必ず下がります。
抗生剤が効いて熱が下がったのかどうなのか、いつもよくわかりません。
病院も熱が下がれば「今回も下がりましたね」と、話が終わるだけです。

そこでこの症状に詳しい方にお伺いしたいのですが、
子供さんがこの病名をつけられたきっかけはなんでしょうか？
また治療はどのように行われているのか、何かこの病気について教えていただけないでしょうか。
インターネットで検索してもほとんどＨＩＴせず、病院で聞いてもこの病気を知らない先生方がとても多いのです。

ちなみに息子はこの熱の時は必ず「頭と喉とお腹が痛い」といいます。
どうぞよろしくお願い致します。

回答No.3

tnm177

10歳の子供が周期性発熱症候群と診断されています。発熱前から、喉の痛み、腹痛、頭痛を訴えます。扁桃腺、リンパ腺が腫れる時もあります。
生後２カ月からよく高熱を出していましたが、5歳が近づく頃から１カ月に一度の生理のようなきれいな周期になっていました。やはり、炎症の数値が高くいつも抗生剤の点滴を打っていましたが、抗生剤が効いての解熱と感じたことは有りませんでした。

あるとき、抗生剤の点滴を使っても10日間下がらず、その時の担当の医師がとても親身になって調べて下さいました。「小児科医にもあまり認知されていないかもしれないですが、周期性発熱症候群という病気かもしれません」との事でした。
その後、遺伝子検査も受け、うちの場合、家族性地中海熱の可能性も捨てきれないのですが、やはり、経過を見ないと分からないという事で、今に至ります。今のところ、少量のプレドニンの服用でその日のうちに解熱する事や、定期的な検査の結果等で、おそらくＰＵＦＡＰＡという、予後が良好なタイプの周期性発熱ではないか・・・と言われています。

学校にあがると、１カ月に1週間もお休み出来ないと、とにかく必死でした。
今は、発熱の周期を広げる効果があるかもしれないと、(個人差がかなりあるようです)処方された薬を毎日服用しています。
それでも、３カ月に一度発熱、溶連菌等の検査をして、他の感染などなければプレドニンを服用、その日のうちに平熱に戻り、次の日から登校しています。

最近は、他の科にかかっても、病名を理解して下さる先生が増えたと感じます。
以外と身近に、納得いく説明をしてくださる先生もいると思いますよ。
経過観察等、少し時間はかかるかもしれませんが、必ず良い方法を探してもらえると思います。