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周期性発熱症候群について

はじめまして。4歳と1歳の子供を持つ2児の母です。今日は4歳の息子のことでご相談させてください。 1歳ころから、ひと月に一度 高熱を出していました。だいたい38・5度から40度の熱をだいたい5日~7日の期間患います。その期間は高熱にも関わらず、元気なのが特徴です。 年齢があがるにつれ、熱を出す頻度が少なくなってはきたものの、変わらず高熱を繰り返していました。いろんな病院で診てもらいましたが原因はつかめずのまま、なんだろうなあと不思議な不安な気持ちのまま過ごしていました。 ですが昨年の3月に高熱を出したときに診察してもらった病院で、はじめて「周期性発熱症候群」ではないか、と病名がつきました。 検査では炎症値が半端でない数値を出し、とりあえず入院。点滴で抗生剤をうつものでしたが・・・ この周期性発熱症候群と呼ばれる病気?は、通常なら座薬はもちろん抗生剤も効かないということ。 入院した時には息子の喉がかなり腫れていたので、もし点滴をして熱が下がれば「喉頭炎」。熱が下がらなければ「発熱症候群」ということになります、と言われました。この病気は検査でもはっきりとした結果が出ないため、確定するのに時間がかかること、熱がでるたびに入院をして抗生剤を打たないと わからないとの説明をうけました。 息子の熱はだいたい5日続きます。 発熱から入院するまでにかかる時間は2日。(ただの風邪の場合もあるので) そして入院期間は約1週間。 この間に抗生剤を打とうと打たまいと、息子の熱は必ず下がります。 抗生剤が効いて熱が下がったのかどうなのか、いつもよくわかりません。 病院も熱が下がれば「今回も下がりましたね」と、話が終わるだけです。 そこでこの症状に詳しい方にお伺いしたいのですが、 子供さんがこの病名をつけられたきっかけはなんでしょうか? また治療はどのように行われているのか、何かこの病気について教えていただけないでしょうか。 インターネットで検索してもほとんどHITせず、病院で聞いてもこの病気を知らない先生方がとても多いのです。 ちなみに息子はこの熱の時は必ず「頭と喉とお腹が痛い」といいます。 どうぞよろしくお願い致します。

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  • 回答No.7

わが子も周期性発熱症候群です。 1歳から月1回40度の熱を5日くらい出します。 5歳で周期性発熱症候群の診断。 それまでは風邪の診断でした。 小児医療センターでタガメットを処方されてます。すごく効いてます。熱が出なくなりました。 ただ先生は、安心しないようには言います。  

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  • 回答No.6
  • sssuke
  • ベストアンサー率0% (0/0)

◎二男(2歳半)が通院中です。 ◎大学病院小児科、血液・感染症が専門の教授が主治医です。 ◎息子達は、生まれた時からガンマグロブリン(免疫に関する数値)は低めです。 新型インフルエンザが大流行した年の6月にに下の子が9ヶ月で気管支炎・新型インフルエンザ・突発性発疹にほぼ同時にかかり、秋から熱がほとんど出っぱなし…。 血液検査をしたら【サイトメガロウイルス(ヘルペスウイルス・水疱瘡などの仲間のウイルスです)】が標準の280倍の数値になった事をきっかけに大学病院の小児科に転院しました。 色々な抗生物質が効かずの状況が続いていたのですがインフルエンザがまだ流行していたので、先生の指示で用心の為に【季節性インフルエンザの予防接種】もしたのですが今度は【インフルエンザB】にかかり…インフルエンザが治っても熱が安定せず、それから1年過ぎましたが、毎日37.5℃以上、時には39℃台ですがうちの子は対処療法のみで明らかな気管支炎や中耳炎、虫刺されなどがなければステロイドはもちろん抗生物質や抗菌剤も座薬も使いません。 明らかな風邪などの症状がなく元気で38℃前後位ならスーパーにも自転車で連れていきます。 ※うちの子はもの凄く小さな虫に刺されても一人だけブヨにでも刺されたかの様にステロイドが必要になるほど腫れます。 薬も、閉じ籠らず外に行くのも先生の意向です。 幼児もストレスもたまるし、外に出ることでする経験は一生の財産だから気にせず遊ばせて、何かあったらすぐ問い合わせられるように病院の連絡先だけは携帯してねという方です。 普段は早寝早起き、バランスの取れた食事・快眠・快便に薬の代わりに熱のグラフをつけるように言われています。 一般的な朝昼晩ではなく、24時間でつけれるものを使っています。先生にメモしておいてねと言われたのですが、余りにも熱が変動するので自分で24時間1ヶ月分を一枚、食欲や咳などをメモできるようなものを一枚パソコンで作り書き込んでいます。 先生によると、周期性発熱症候群はあまりにも数が多いので風邪や他の疾患の発熱と区別するには長い期間での経過観察と熱のグラフの形が重要とのこと。そのために、熱が高くても元気であれば基本的には薬を使わず氷枕位で、ひたすらメモをして過ごします。 先月、39.6℃のときもです。 最近はそのおかげか特徴ある発熱パターンがみえてきたので先生が試しにと特殊な血液検査の項目を増やしたら、一般的な検査では健康そのものの数値ばかりでしたがその検査は飛び出ていました。 うちの子と同じ歳で発熱を繰り返し血液検査をしてひっかかり、骨髄液を採取する検査をして好中球減少症と確定診断された子にも会ったことがあります。。 病気について調べる時ですが、周期性発熱症候群だけではなく、発熱持続、突発性発熱など…名前も様々。大人も子供もある症状のようです。 また、どうしても大学病院は特殊な感染症の指定病院になるのであまりこまめに通院はするべきではないからと診察は月に1度。 何かあった場合はまず電話で指示を頂いています。大抵は大学病院の他の先生が(一人は血液専門・もう一人は遺伝子専門)がもう少し規模の小さな系列病院の外来で診察しているのでそちらでみてもらって必要な時は大学病院の外来にまわされます。 お互い大変ですが頑張りましょう。 長々、すみません

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  • 回答No.5

内容を読ませてもらいました 恐らく周期性発熱症候群(PFAPA)だと思います うちの子は現在小学5年(男の子) 6歳の時PFAPAだと断定され現在終息状態です 病気の断定にはやはり数年かかり 元々免疫疾患があった為8カ月頃から毎月のように発熱必ず40度に近い高熱が5年ほど続きある時期から熱の出方が変わり 外来でどんな抗生物質を投与しても効かず入院してステロイド剤を投与するとものの2時間ぐらいで熱が下がって行くを繰り返しその度に急性咽頭炎と言われてました ある時思い切って病院を替えて 今までの事を説明したら たまたまうちは運が良く病気の事を知っている先生が居てて 話しだけで 恐らく間違いないであろうと言われました ステロイド剤がきっかけになったかもしれません 当時その大学病院でうちの子で2例目で最近わかり始めた病気なのであまり医者にも知られていないと説明されました 治療に関しては発熱した時に入院して疑わしい病気を全て排除しその上でプレドニンと言うステロイド剤を投与し熱が下がれば断定と言う感じでした 2・3年そんな日が続きましたが 今では年に2・3回体調不良(頭痛・関節痛・倦怠感)を訴えますが 高熱はほとんど出ず元気な子と何にも変わらないぐらい元気になってますよ 少しの励みになれば幸いです

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  • 回答No.4

三児の母です。2番目の4年生(もうすぐ10歳)が周期性発熱症候群の疑いありと診断されています。 うちは、まず普通の風邪(鼻水、のどの痛み、37.5度ぐらいの発熱)の症状があったあと、 4日目ぐらいから38.5度を超える高熱(関節痛と咽頭痛をともない、たまに口内炎もあります)が2~3日続き、 1週間ぐらいですっきり治るというパターンです。 高熱の出る頃、大きな病院を受診して検査しても、炎症反応だけが高く、胸のレントゲンや各種検査は異常がなく、 リウマチ熱や膠原病、川崎病なども疑われましたが、どれも違うということで、この病名がついています。 「疑い」というのは、抗生剤を使わずに様子をみて、ステロイド(プレドニン)の服用ですっきり熱が下がれば、 確定と言われているのですが、ステロイドの使用に私が抵抗があるし、 特有の口臭があり、膿みのにおいがするような気がして、まだ、何かの細菌感染では、と疑っていたりで、 試していません。 (一旦、副鼻腔などは大丈夫と診断されたのですが、別の耳鼻科で年末に蓄膿といわれて、またまた、心配になっています) 発熱の頻度は、5歳ぐらいから、年3回程度、昨年は秋から翌春にかけて1ケ月に1回ぐらいでした。 上の方もいっているように、原因不明の発熱は、この病名をつけられていること、発熱のメカニズムは解明されていないので、 治療の指針も「こうやったら治った人がいる」程度のことなので、1週間たてば、すっきり治るのであれば、それでよし、 としてきました。 うちの場合、夫と私の父も同じような症状があったそうで、遺伝的なものもあるかな、といわれています。 男の子に多いようです。そして、10歳すぎると、治って行くらしい。 多分、それが、今まで、小児科の先生がたも研究されなかった原因だと思います。 歯科でお世話になっていた先生も、小さなころ、同じような体質だったということで、 いろいろ調べて教えてくださったのですが、 免疫の仕組みができてくるのが、5歳から10歳の時期で、特にその働きが活発なときに、 免疫のしくみ(熱をあげて抗体をつくる)が暴走して、高熱を出すのではないか、という説があるそうです。 我が子の場合、最初から高熱ではないこと、予後は非常によく、かえって熱の出なかった風邪のときのほうが、 鼻づまりが残ったりするので、その説は、仮説だとしても説得力があります。 1週間程度高熱が続いても、肺炎や気管支炎、腎臓の病気、その他、悪いところがないことをかんがえても、 発熱の頻度が少なくなって行けばいいと思っています。 プログでは、発熱の最初から、ステロイドを使って効果をあげている方もいるそうなので、 ウチの子とはタイプの違うものもあるのかもしれません。 今時、風邪で1週間も学校や幼稚園を休むと周囲から心配されますが、 しっかり見守ることは大切ですが、こういう病名もあって、心配いらない、というように とらえたらいいと思います。

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  • 回答No.3
  • tnm177
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10歳の子供が周期性発熱症候群と診断されています。発熱前から、喉の痛み、腹痛、頭痛を訴えます。扁桃腺、リンパ腺が腫れる時もあります。 生後2カ月からよく高熱を出していましたが、5歳が近づく頃から1カ月に一度の生理のようなきれいな周期になっていました。やはり、炎症の数値が高くいつも抗生剤の点滴を打っていましたが、抗生剤が効いての解熱と感じたことは有りませんでした。 あるとき、抗生剤の点滴を使っても10日間下がらず、その時の担当の医師がとても親身になって調べて下さいました。「小児科医にもあまり認知されていないかもしれないですが、周期性発熱症候群という病気かもしれません」との事でした。 その後、遺伝子検査も受け、うちの場合、家族性地中海熱の可能性も捨てきれないのですが、やはり、経過を見ないと分からないという事で、今に至ります。今のところ、少量のプレドニンの服用でその日のうちに解熱する事や、定期的な検査の結果等で、おそらくPUFAPAという、予後が良好なタイプの周期性発熱ではないか・・・と言われています。 学校にあがると、1カ月に1週間もお休み出来ないと、とにかく必死でした。 今は、発熱の周期を広げる効果があるかもしれないと、(個人差がかなりあるようです)処方された薬を毎日服用しています。 それでも、3カ月に一度発熱、溶連菌等の検査をして、他の感染などなければプレドニンを服用、その日のうちに平熱に戻り、次の日から登校しています。 最近は、他の科にかかっても、病名を理解して下さる先生が増えたと感じます。 以外と身近に、納得いく説明をしてくださる先生もいると思いますよ。 経過観察等、少し時間はかかるかもしれませんが、必ず良い方法を探してもらえると思います。

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  • 回答No.2

とても心配ですね 我が子(小学4年生)は5年前にPFAPA周期性発熱症候群と診断され 現在ほぼ終息状態です 自分の経験が 何かの役に立てるならと思い コメントしてみました

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  • 回答No.1
  • USB99
  • ベストアンサー率53% (2221/4130)

基本的に”症候群”というのは、似た症状の人が結構いるなぁというのをまとめた概念なので一つの病因や根拠を示すものではありません。 周期的に発熱を来す疾患はマラリアとかいろいろあり、周期的に発熱する疾患で原因が特定できなければ、”周期的発熱症候群”という一種のゴミ箱にいれられてしまいます。 ただ、一月に一回ほど2~3日発熱し腹痛の訴えがあれば、家族性地中海熱(FMR)が鑑別疾患に入ります。普通は発症時期は5歳以上が多いのですが、幼児期の発症もあります。信州大学の小児科教授の上松一永先生などが精力的に研究されていますので、検討していただいてもいいかと思います。

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