sssukeのプロフィール

はじめまして。４歳と１歳の子供を持つ２児の母です。今日は４歳の息子のことでご相談させてください。 １歳ころから、ひと月に一度　高熱を出していました。だいたい３８・５度から４０度の熱をだいたい５日～７日の期間患います。その期間は高熱にも関わらず、元気なのが特徴です。 年齢があがるにつれ、熱を出す頻度が少なくなってはきたものの、変わらず高熱を繰り返していました。いろんな病院で診てもらいましたが原因はつかめずのまま、なんだろうなあと不思議な不安な気持ちのまま過ごしていました。 ですが昨年の３月に高熱を出したときに診察してもらった病院で、はじめて「周期性発熱症候群」ではないか、と病名がつきました。 検査では炎症値が半端でない数値を出し、とりあえず入院。点滴で抗生剤をうつものでしたが・・・ この周期性発熱症候群と呼ばれる病気？は、通常なら座薬はもちろん抗生剤も効かないということ。 入院した時には息子の喉がかなり腫れていたので、もし点滴をして熱が下がれば「喉頭炎」。熱が下がらなければ「発熱症候群」ということになります、と言われました。この病気は検査でもはっきりとした結果が出ないため、確定するのに時間がかかること、熱がでるたびに入院をして抗生剤を打たないと　わからないとの説明をうけました。 息子の熱はだいたい５日続きます。 発熱から入院するまでにかかる時間は２日。（ただの風邪の場合もあるので） そして入院期間は約１週間。 この間に抗生剤を打とうと打たまいと、息子の熱は必ず下がります。 抗生剤が効いて熱が下がったのかどうなのか、いつもよくわかりません。 病院も熱が下がれば「今回も下がりましたね」と、話が終わるだけです。 そこでこの症状に詳しい方にお伺いしたいのですが、 子供さんがこの病名をつけられたきっかけはなんでしょうか？ また治療はどのように行われているのか、何かこの病気について教えていただけないでしょうか。 インターネットで検索してもほとんどＨＩＴせず、病院で聞いてもこの病気を知らない先生方がとても多いのです。 ちなみに息子はこの熱の時は必ず「頭と喉とお腹が痛い」といいます。 どうぞよろしくお願い致します。