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小さい子供の難病についてお願いします。

よろしくお願いします。 小学校4年生の子供が難病にかかり、早くても終るのは 20歳までの長期入院、手術、治療を繰り返すことを知りました。 恥ずかしいですが、夫は、真面目に働いてくれていますし 社会保険もきちんとある会社に勤めていますですが。とても給料が安く、カードなどの返済などもあって、必死の生活をしていた矢先にこの事実が起こり、私も働こうと思っていたところでした。ですので 貯金はまったく1円もありません。これからつきっきりとなると 私も働く事が出来なくなりました。 こんな生活で、社会保険があって、お給料のいい会社に転職と なると、今の会社は安くてもきちんとしているので 転職は、辛いと考えています。 なかなかありません。夫は、これから医療費を 稼ぐ為に、寝なくてもどこか夜アルバイトに行って 働くと言っていますがどなたか お金がなく、医療費の援助など、立て替えてくださるところなど 又公的に、そのような相談所などがありましたら 教えていただけないでしょうか。大学病院では、急ぐ病気なので お金が気になって仕方がありません。お互いに両親はいません。 どうか、どうか、どなたかいい方法を教えて下さい。

質問者が選んだベストアンサー

  • ベストアンサー
  • tomban
  • ベストアンサー率26% (2616/9771)
回答No.1

とりあえずは各地方自治体の「福祉課」で聞いてみてください。 特定難病疾患の場合は、医療費の補助があります。 その他、各NPO団体などのことも、県や市などの役場で教えてもらってください。 ネットでの相談などはこちら http://www.nanbyonet.or.jp/ 病院での「折衝」や、病院独自で行っている「試験名目」での新薬や手術方法の実施など、いろいろな情報は「当事者」でないとなかなかわかりづらいものがありますので、こういった専門のサイトに直接相談してみたらいかがでしょうか?。

onegai39
質問者

お礼

早々と、ご回答いただき、本当にありがとうございます。 いろいろと見せていただき、参考になりました。 思い切って投稿してみて、本当によかったです。 お金がないって本当に怖いって思いながら暮らしています。 一人っ子なので、中々、働きにいけず、もっと早くから 昼間だけでも働いて、貯金しておくべきだったと 反省しきりです。 全て、お答えいただけたような、嬉しいご回答心より お礼申し上げます。URLの中でやはり、同じ悩みの 病名にありました。ありがたかったです。これから 色々な方に相談しながら、頑張っていってやりたいと 思っています。 とても心から、感謝とお礼を申し上げます。 充分な、ご回答に、お礼まで。

その他の回答 (1)

  • seijiboo
  • ベストアンサー率49% (131/266)
回答No.2

まずその病気が難病指定されているのか、医療費の助成が受けられるかどうかがわかりませんが、 医療費助成が受けられない場合、高額医療と見込まれる場合 高額医療費貸付制度、融資制度があるので  今は業務が民間に変わってたそうなので 名称変わった様ですが 最寄りの元社会保険事務所へ問い合わせてみて下さい。 http://health.goo.ne.jp/hospital/mame/iryohi003.html http://www.nanbyou.or.jp/what/ こういった説明は 事前に病院の入院相談窓口などで 詳しく教えてくれるはずですので問い合わせて下さい。 また、各自治体によって対応は異なりますが医療費助成の有無を役所で問い合わせてみて下さい。 それから、病院・病棟の方針によっても違うかと思いますし お子様の病状にもよりますが 小学校4年生のお子様でしたら 親御さんが付きっきりでなくても ある程度は病院側にお願いできないのでしょうか? もし可能でしたら わずかな時間でもパートできると思います。 うちの子が入院を重ねている病院は 乳幼児も原則完全看護 生後数ヶ月でも、病状の重い子でも、親が面会できるのは午後3時~8時まで。 どうしても付き添いたい方は個室で別料金負担して、という感じでした。 小さな子を、泣いてすがる子を置いて帰るのは後ろ髪引かれる思いでしたが、 身体的には 家に帰ってゆっくり休めるので楽でしたよ。 良い方法見つかるといいですね!  長い闘病になりそうですがどうぞお大事になさって下さい。  

onegai39
質問者

お礼

お優しいご回答ありがとうございました。 いろいろと為になるアドバイス本当に感謝しています。 締め切ったつもりの質問でしたので、気がつかず大変遅くなりました。 私のこちらの使い方が間違っていたのかと 今知りました。 本当に、心から、お礼申し上げます。 自分でもあまりのショックに、明るくしないといけない とばかり焦っていたのに、疲れ、うつっぽくなっていると 自分で思っています。何だか、誰とも話したくなく 体は疲れていないのに、夜は、どうしてこんなに眠く クッタクタの感じなのだろうと、今自分が一番 しっかりしないとと、頑張ろうと思っています。 お優しい方ばかりで、本当に思い切ってお尋ねして よかったと思っています。 お礼まで。

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