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症候性てんかんと脳血管腫瘍の診断、娘の将来について心配
- １８歳の娘が右手の痙攣を始め、症候性てんかんと脳血管腫瘍(良性)と診断されました。現在ヒダントール100mgの投薬を試している最中で、脳血管腫瘍の手術についても検討中です。
- 娘は高校を卒業して就職し、遠方で寮生活を送っています。まだ情報が不十分ですが、しっかり支えるためにも様々な情報を集めたいと思っています。
- ２週間後に会いに行く予定です。娘の将来を考えると心配でたまりませんが、デンと構えて娘を支えるために努力したいです。
- 病気
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質問者が選んだベストアンサー
娘さん、大変ですね、と言いたいですが、私も、てんかん、です。 ちょうど１０年前、インフルエンザ脳症にかかり、その後遺症で、 後天性てんかん、と、診断され、今に至っています。 現在、３１歳、専業主婦で、ただいま、妊娠７か月です。 私は、てんかん、になり、３週間ほど生死をさまよい、その後、記憶喪失になりました。だいぶ、記憶は、戻ってようですが、完全では、ありません。ちなみに、今でも、本当に、私が自分自身なのか、わかっていません。そして、その後遺症でしょうか、小学生の算数、つまり、簡単な計算、そして、掛け算は、ほとんど分かりません。 でも、わからないときは、紙でゆっくり計算します。でも、ほとんどの計算は、指を使わないと、できません。そのことは、最初は恥ずかしかったのですが、もう、仕方ないと割り切り、もう、堂々と、買い物にも、行けます！ 私の初期の症状ですが、全身けいれん、意識障害などあり、いきなり、倒れることもありました。そして、特に夜ですが、大声など出したりしました。 その後は、入退院の繰り返しで、２４時間点滴、言葉が出てこない、つまり、赤ちゃんみたいになってしまったり、歩くことできず、排泄は、チューブ、もしくは、おしめで処理、もちろん、両手も力が入らず、介護してもらい食事、手が少しずつ使えるようになっても、スプーンでしか、食事できないなどありました。長期入院は、当たり前のように、ここ数年あり、夜中大声を出したりするので、個室に入っていました。 そして、点滴ですが、両手にしていて、する場所がなくなり、足にもしましたし、しまいには、股と、胸を手術をして、直接薬を入れての２４時間生活も、経験しました。 薬に関してですが、人により、やはり合うものとかあるので、何十回もいろいろな薬を試し、そのために入院もしました。それがあわず、逆に悪化して、発作を起こしたりしました。 でも、私は、３年ぐらい前に、その当時は、まだ、日本では認めてられない、「テグレトール」、「ガパペン」という薬を、飲み始めました。それから、体調が少しずつ良くなり、もちろん、まったく発作がないわけではありませんが、意識障害などは、なくなりました。 その薬は、ヨーロッパなど、先進国では、もう、てんかんには、使われている薬だそうで、最近、日本でも認可されました。 また、３年ぐらい前に、病気中に出会った彼と、結婚でき、妊娠もすることができました。けれど、薬の服用が長かったので、体内から薬を少しでも減らすために、２年以上かかり、そのために数回入院もして、やっと、Drから、妊娠の許可を得ました。しかし、今現在も薬は、一日３回、決まった時間に飲み、そして、お腹の赤ちゃんも、必ずしも、健康に生まれてくるかは、分かりません。検査して、今のところ、元気だそうですが。それに、体に負担がかかっているので、帝王切開と、言われています。 また、ここ１０年、単なる風邪や、骨折などで他の病院にも行きましたが、断れることも多々あり、辛かったし、歯医者でも同じでした。 でも、割り切り、自分は、こうなんだ！と、思い、また、今の医学では、完治しないといわれているので、病気と仲良く付き合っていくしかありませんし、だからこそ、周りの人に自分の病気を話、理解してもらい、何かあった時には、助けてもらうようにしています。また、決まった時間に薬を飲むので、外で飲むこともあります。変な目で、見ることもありますが、気にしないで、堂々と飲むことにより、病気も良くなっていきます。私が、そうでしたから！特に、妊娠していると、もっと、変な目で、見られます。でも、赤ちゃんを守るために、発作を起こしちゃいけないんだから、と、割り切っています。 手術は、私の場合は、５分５分だから、危険を冒す必要ない、と言われ、止めました。 そして、病気でも、理解してくれる友達、恋人が必ずいます。そして、私は、結婚できました。もちろん、出産は、賭けですかね。 でも、私は、病気に立ち向かうことにより、毎日を楽しく過ごしています。 大変だと思いますが、お互い、立ち向かっていきましょう！！！ ちなみに、私の通院している病院は、順天堂大学病院浦安、脳神経内科です。そこの、教授が、てんかんの、日本では、一人者、と聞いています。 HPでも、見てください！
お礼
早々のご回答、ありがとうございました。 0423satoさんからのお言葉、何度も何度も 読み返しました。現在を前向きに楽しく過ごしてらっしゃると お伺いし、周りの方々からの愛情、そして母となる強さを いっぱい持ってらっしゃる方なんだと思いました。 私も、娘と共にこの病気と闘っていくと決めました。 0423satoさん。ありがとうございました。 出産のご無事を心から祈っております。