娘のてんかんは一生直らないか

質問

もうすぐ15歳になる中三の娘についてのてんかんについて質問させてください。４歳の頃はじめててんかん
の症状を起こし、2回目は9歳の小学４年の時でした。その後フェノバールという治療薬を
朝晩一錠服薬しており定期的に小児脳神経外科にて脳波測定しております。担当医からこの８月に脳波がきれいになったので、晩の一錠を半分に減薬しました。そうしたらこの11月に悪夢が再びエクソシスト
のような顔をして痙攣を起こしました。どうして良いかわかりません。当面晩の薬を元の量に戻すしかありませんが、このまま娘のてんかんが一生直らないと思うと生きたここちがいたしません。てんかんについて
詳しい知識、アドバイスあればぜひ教えてください。

回答No.2

tyobitandayo · ベストアンサー

身内がてんかんです。NO.1の方に同意します。エクソシストは無いでしょう。
てんかんとずっと付き合っていかなければならないかもしれないのはお嬢さんなのに、母親としてどうかと思いますが。
身内も18歳で減薬して19歳で投薬中止しましたが、再発。就職と共に発作が酷くなり手術しました。今は発作はありませんが、薬で抑えられるようになりました。
てんかんを患っていても、免許が取れないくらいで普通に社会生活出来るし、現在中間管理職ですし、結婚して2児の父です。
なんらネガティブに考える必要はありません。

で、脳波を測定と言っても、脳に直接電極をつけないと分からないほどの
てんかん波は出ている可能性もありますからねぇ…。
減薬して様子を見ないと薬が減らせるかどうか、薬が止められるかは分からないですよ。

身内がてんかんについて先ず勉強する為に担当医から薦められたのが
「てんかんと君」と言う本です。中学生から高校生の患者自身を対象に書かれていますが、
取っ掛かりはこの本で十分かと。
http://bookweb.kinokuniya.co.jp/htm/4883781674.html
身内の場合、手術に際しては脳神経外科の教科書で勉強していましたが。
教えてgooに質問しなくても、普通に検索すればこういった所も出て来ると思いますがね。
http://www5d.biglobe.ne.jp/~jea/netinfo/

そして、分からない事があれば担当医にとことん聞くべきです。
てんかんと言っても原因も発作の型も人それぞれですから、ちゃんと医師に分かるまで説明してもらうべきです。

もっとも、小児脳神経外科医でもてんかん学会認定医とは限りませんし、
その場合、一般的な回答は出来てもより専門的な回答は難しいかも。
今の医師はより専門性が分化されているので診療科だけでは何が得意か分かりませんよ。
私自身、（てんかんではありませんが）病気の総合商社かと言うほど色々持病を持っているので色々な診療科へ行きますが、
同じ診療科でも、得意分野が違うと説明が逆の事もあったりで、つくづく専門を調べてからかかった方が良いと実感しています。
http://square.umin.ac.jp/jes/index.html

参考URL：

http://www.jea-net.jp/index.html

お礼

ご丁寧な回答大変ありがとうございました。
とっても励まされました。深くお礼申し上げます。

回答No.1

sdfsdfsdfs

あなたは医者ではないでしょうから、専門知識をもつことは無理かもしれませんが、お嬢さんが4才から患っているのに、今まで勉強してこられなかったのかな？と不思議に思います。

社団法人日本てんかん協会などから毎月発行される機関紙や文献がありますし、担当医にいくらでも疑問質問をぶつけることはできるはずです。

ただ、私はあくまで素人（てんかん患者）に過ぎないのですが、中3で減薬は時期的にちょっと悪かったのでは？と思います。受験勉強その他で忙しくなり、生活パターンが乱れがちになるのが中学～高校時代ですし、身体の成長期でもあるので場合によっては急な身体の成長に薬の量が追いつかなくなる場合もあります。
その時期にちょっと好転したからと言って減薬する…というのは早計だったのかも。

てんかんが一生治らないのかと思うと生きた心地がしない…というお気持はよくわかりますが、一方でそれはてんかんという病気を持っているお嬢さんに対する偏見も感じます。エクソシストなんてよくも自分のお嬢さんを例えたものです。お嬢さんが聞いたら傷つきますよ。