てんかんの断薬・診断（長文）

質問

9歳の娘が先日痙攣を起こしました。0歳の時に熱性痙攣を起こし、「それがきっかけで小児てんかんになったのでしょう」と1歳3ヶ月頃診断され、以来テグレトールを2月の初めまで飲んでいました。7年前に40度以上の熱が出たときに痙攣を起こして以来、一度も痙攣は起こしていませんでした。半年に1度の脳波検査も受け、経過良好と言うことで約1年前からテグレトールの量を減らし、先月の断薬に至りました。
1年前の3月に長年診てもらった癲癇の専門医が退官され、以降はその専門医は診察はせず、カルテ・脳波を見て指示を外来医に出し、その外来医が私に伝えると言う形で、脳波結果も1ヶ月待つようになりました。去年秋に、娘がボーっとして名前を呼んでもしばらく反応しないことがあり心配でしたので、その外来医には伝えましたが、薬はその後も減り先月断薬しました。
薬を止めてたった1ヶ月足らずで7年間も一切起こらなかった痙攣が起き、医師の断薬の判断が早すぎたのではないか？と思うのですが、素人考えなのでしょうか？倒れたのがプールで後数分遅ければ水の中にいて大変なことになっていたと思うと恐ろしいし、娘が大好きだったスイミングも止めざるを得なくなりました。
現在テグレトールを飲み始めた頃の量を飲んでいます。断薬でき大喜びした途端こんなことになり、これから成長期に入りますので、薬の調整などとても不安です。最初の診断の頃には、「小学校に入る頃には断薬できるでしょう」と言われていたのに、不安です。

回答No.1

inoge · ベストアンサー

>薬を止めてたった1ヶ月足らずで7年間も一切起こらなかった痙攣が起き、医師の断薬の判断が早すぎたのではないか？と思うのですが、素人考えなのでしょうか？

質問の中の疑問文がここだけだったのでお答えします。結果論で言うと早すぎたと言うより断薬が無理だったということでしょう。医師の判断材料としては脳波と症状しかないわけです。実はてんかんは消失して無くても脳波に異常が出ないことは少ないながらありえますし，断薬してから異常脳波が出てきたのかもしれません。少量の抗てんかん薬でも有効なこともあるのです。昨年秋の症状もその後症状が出なかったこととあわせると解釈は難しい。症状が出るのなら内服は続行する必要があるということになります。たしかにてんかんの専門家なら違った判断をするのかもしれませんが，専門家の外来でも再発はままあることです。
参考URLもあわせてご覧下さい。

参考URL：

http://epilepsy.med.nagasaki-u.ac.jp/faq/epilepsy_faq.html

お礼

退院等のばたばたで、メールがしばらく見られませんでした。遅くなりすみません。
私自身としては1年弱の間にあれよあれよと
薬が減って、「断薬しましょう」と、医師から言われたときは「え、止めてもいいんですか？」と言う気持ちだったので、今回発作が起きたことは少し悔しい気がします。
やはり無理だったのでしょうね。
早々の回答本当にありがとうございました。

回答No.2

Keiko816

私の弟（４０代）が癲癇を持っているために他人事とは思えず感じたことを少し。

＃１さんの言われるように断薬が無理だったような気がします。

＞去年秋に、娘がボーっとして名前を呼んでもしばらく反応しないことがあり心配でしたので、その外来医には伝えましたが、薬はその後も減り先月断薬しました。
＞薬を止めてたった1ヶ月足らずで7年間も一切起こらなかった痙攣が起き、・・・

確かに痙攣は起きなかったかもしれませんが、去年秋のこの症状は明らかに発作がおこっています。
私の弟が発作が起きているときは、声をかけても反応しません。私の声ははっきり聞こえているけれども返事が出来ないのだそうです。もちろん体を動かすことはできません。２～３分という短い時間なのですが本人は発作がおさまるまでものすごく長く感じるそうです。

症状は軽い時もあれば重い時もありました。テグレトールを飲んでいて重い発作が起こったことはありませんが、軽い発作は時々今でも起こるらしいです。
仕事に行く朝は必ず飲んで行きます。もう２０数年間飲み続けています。
脳波検査やMRI検査を何度もしましたがどこにも異常がないのです。

まだ９歳の娘さんですから私の弟のように発作が起こっているときの症状を事細かに話すことはしないでしょうし、あまり聞きすぎても不安にさせるだけですから今はお母さんが気をつけて見ている以外ないと思います。
学校に行っているときなどは目は届きませんから「体がおかしくなったらうずくまって直るまでジッとしていなさいね」と言っておくしかないでしょうね。

断薬したいお気持ちはよくわかりますが、量はほんの少しでもいいですから続けたほうがいいと思うのです。
私が心配していることは、小さな発作はお母さんの知らないところで起こっているのに娘さんもまだそれをお母さんに言わない時もあるのではないかということなのです。
隠しているというのではなく、年齢的にまだうまく言えないでしょうから。

お礼

退院等のばたばたでメールがしばらく見られませんでした。遅くなりすみません。
秋にあった症状はぼーっとする以外にも記憶が少しなくなることもありまして、そのことも外来医には話しましたが、翌月（専門医がカルテをチェックした後）に「断薬しましょう」と外来医に言われましたので、不安ながらも癲癇とは関係ないもの（精神的なストレスのようなもの）だと思っていました。本人が倒れたことにショックを受け、スイミングに対しても、水泳選手になりたいとがんばっていましたので、止めさせられることにもかなりショックを受けています。今は無理をしないで発作を抑えられるように薬を飲んでいこうと思います。本当にありがとうございました。