うちの子っててんかん・・・？

質問

１歳８ヶ月の子をもつ母親です。
つい最近、子どもが「てんかん」と診断されました。
今まで熱性けいれん５回、先月の１ヶ月間で無熱性けいれんを２回、経験し、抗てんかん薬を飲み始めました。

でもＣＴと脳波には異常はないんです。
お医者さんが言うには脳波に異常がないからどんな種類のてんかんかわからない、これから定期的に脳波をとっていって異常がでるかもしれない・・・といっていました。

もし、良性のてんかんではなかったら・・・？と不安でいっぱいです。
これから発達が遅れてしまうことがあるのでしょうか？

ちなみに現在、最後のけいれんから（３週間ほど前）薬を飲み始めてそれ以来、けいれんはありません。

１歳８ヶ月の時点で運動能力は普通（歩けるようになったのは１歳になってすぐ）、言葉は２語文までしゃべれて、指差し、簡単な指示に従うことができます。（たぶん、知能的にも問題ないんじゃないかな・・・と思いますが、よくわかりません。）

うちの子は良性のてんかんなんでしょうか・・・？それとも難治性？はたまた、てんかんではないんでしょうか・・・？

くわしい方、回答お願いします。

回答No.6

noname#118935 · ベストアンサー

てんかんの服薬のことですが、小児科医で評論家だった松田道雄さんは「発作は楽しくすごしているときは起きないのがわかってきた。薬をのんだりして患者然とした生活をしているとかえってよくない。最新のてんかん学からは、薬ものまず健康な者とおなじ生活をすることがいちばん」といった趣旨のことを述べています。
じつは、そろそろ適齢期になる息子が小学生のころ、大学病院で、脳波からてんかんとの診断をうけ、服薬、体操の時間は見学という生活でしたが、松田道雄さんのことばを知り、氏とおなじ系統の医師にのいる日赤病院であらためて診断を仰ぐと、こどものころは脳波は不安定であてにはならないとかで、大学病院の診断に首をかしげていました。
その日から、服薬はなし。体操の時間もみんなとおなじようにすごしました。結局のところ、てんかんではなかったのか、あるいは、患者然とした生活でなくふつうの生活をしたためか、それ以後は、まったくてんかんのことを忘れた生活で、高校時代は柔道部という健康な若者に育ちました。
息子のばあいとは内容がちがいますので、参考にはならないかと思いましたが、服薬ひとつにしてもちがった考え方があるとお伝えするのも意味があると考え回答いたしました。

お礼

２回のけいれんで服用になってしまってこれから長い投薬生活不安で一杯です。

これからけいれんがあまりないようなら医師に服用について相談したいと思います。

ありがとうございました。

回答No.5

tyobitandayo

ちょっと気になったのですが、
その先生はてんかん認定医なのでしょうか？
もしそうでなければ、今はちょっと時期尚早だと思うで、
もう少し様子をみて、どうしても疑問や不安が拭えないのであれば、
セカンドオピニオンを受けては？

しかし、ドクターショッピングではいけません。
必ず「セカンドオピニオンを受けたいので紹介状をお願いします」
と、紹介状を貰ってください。
セカンドオピニオンを受け付ける医師にとっても
それまでの経緯は重要です。
どうしても言い辛ければ、そこにいない人のせいにすると良いです。
例えば、「義母がどうしてもここの病院へ一度行かせなさいと言ってうるさくて困っている。
とりあえず一度行けば義母も納得するので紹介状が欲しい」
とか…。

うちの場合、引越しを口実に転院してしまいましたが…。

参考URL：

http://phy.atnifty.com/jepnet/

お礼

じつはセカンドオピニオンを考えているのですが、紹介状はかかりつけの別の病院が書いてくれることになっています。

やはりひとりの医師の意見だけじゃ、不安ですから・・・

ありがとうございました。

回答No.4

sentatoku

■小児でも大人でもてんかんの理解と診断が正しくできる医者は実はとても少ないのです。よくお読みください。

■まず、熱性痙攣ですが、熱性痙攣という診断が正しい場合には通常のてんかんとは別のものと考えてよいです。ただし、将来、本物のてんかんを起こしやすい子供は熱性痙攣もある程度起こしやすい、というのも事実です。

■しかし、熱性痙攣を起こした回数が問題なのではありません。熱性痙攣については起こす年齢が問題なのです。通常１～２歳で最も熱性痙攣をおこしやすいものです。また、痙攣は必ず発熱を伴います。痙攣の直前か直後に38度以上の発熱がなければなりません。無熱性の痙攣は基本的にてんかんと考えます。

■５歳以後の熱性痙攣は熱性痙攣だけではなく「てんかん」としての治療が必要となる場合が多いものです。No.3の方のケースはこれにあてはまります。

■熱性痙攣は、防いだり痙攣のリスクを少なくすることができます。子供の体調に気をつけ体調が悪そうな場合には発熱の兆候に気をつけて体を涼しくするなど対処をすることで熱性痙攣が予防できることも稀ではありません。熱性痙攣を起こしやすい子供にはこの点を注意していかないと抗てんかん薬を飲ませればよい、というものではありません。

■先ほど書いたように「熱性痙攣の診断が正しければ」まず脳波やＣＴに異常はありません。「脳波に異常がないからどんな種類のてんかんかわからない」という医師に言葉は不適切で「熱性痙攣なら、脳波に異常もなければＣＴに異常もない」「今後脳波に異常が出るのであればてんかんと診断されるかもしれない」ということです。

■けれども、脳波の異常の有無はこの際あまり大きな問題ではなく、先ほども書いたように熱性痙攣が4-5歳以後も引き続き起きるかどうか、です。

■お子さんのストレスを少なくし、栄養や睡眠を十分のとることです。具体的には、親の生活リズムにあわせたような夜更かしや寝坊はさせない。タバコの間接吸入はさせない（家では親は禁煙）。野菜や果物、鉄分を十分摂る。子供の体調に注意し体調が悪いようなら発熱の兆候に常に注意する。

■ご自身がそうかどうかわかりませんが、２歳以下の時期に保育園などに長時間預ける状況だったり、親と一緒に夜更かしをしている状況では、熱性痙攣を起こしやすい子供にとってはリスク倍増です。ご注意ください。

お礼

詳しい説明ありがとうございます。

熱性けいれんはすべて３９度以上の熱がありました。
無熱性けいれんはここ最近のみで薬を飲み始めてからはないのでけいれんがないのか、薬でおさまってるのかよくわかりません。

回答No.3

akkyi3377

こんにちは。

ご心配はよくわかります。
良性か難治性か、主治医の先生に聞いてみたのですか？　たとえ専門家であっても診察をしていないお子さんのことが質問の情報から分かるでしょうか？

無熱性けいれんを起こしていて、医師から「てんかん」と診断されているなら「てんかん」と考えて治療なさったほうがいいと思います。

脳波の検査は一度しただけけではたまたま異常波がでなかったということもあるようです。私の子どももてんかんでしたが、定期的に検査をしていると前回異常がなっかのに今回は異常波がでたということもありました。なんでもない子どもでも異常波がでることもあるらしいですよ。

私の子どもの場合は熱性けいれんは６歳が最後で、ただこの時３８度ないくらいでした。その後１０歳で一度ファミコンてんかん(光の刺激で起こる)がありました。その後発作を起こすことはありませんでしたが、脳波に異常波がでることもあり投薬を続けました。
発作も出ない、
脳波にも異常がない状態が何年か続いた後、投薬をやめて何年か定期的に脳波の検査をして経過観察。結局高２くらいまで通院しましたが、完治しました。

小さい頃も薬を飲む以外普通のこと何も変わらない生活でした。

主治医の先生の指示に従い投薬を続け、定期的に脳波の検査を受ける。日常生活では風邪をひいたりして発熱するとけいれんが起こるかもしれないので、健康管理に注意したらいいと思います。私の子どもの場合も原因はわからず、発作を起こさせないことが一番の治療だと言われました。

あなたのお子さんは私の子どもより小さいうちに治療を始められましたから早く完治するかもしれませんよ。

不安なことがあったらなんでも主治医の先生にお聞きしてみてください。

お礼

一応、医師は今の段階では発達遅滞や言葉も話すし、発作の回数も少ないので良性の可能性が高いとは聞きました。でもやはり脳波の異常がでてみないとなんとも・・・という感じです。

脳波は今まで２回ほどやっています。いずれも異常なしです。

医師は短くて２年、長くても小学校入学前までには投薬を終えて完治させたいと話してくれました。

それでも親としては検査から何もわからない、どんなてんかんかわからないのでは不安でいっぱいです。

アドバイスありがとうございました。

回答No.2

noname#84897

てんかんという病名に、必要以上に不安を持たれている状態だと思います。
特に漢字で書くと、すごい病気みたいでびびりますよね。
でも、優秀な人でてんかんの人もいますよ。

私は自閉症の子の親なのですが、自閉症の子にはてんかんの子がとても多いそうで、中学を卒業するまで毎年脳波をとって警戒していました。怪しげな波もあるそうで、いつ発作がおこっても不思議はないと覚悟しています。
私たち自閉症の子の親にとってはてんかんはごく普通の病気です。でも自閉症でない子にももちろんいます。

一度発作を起こすと、発作を起こさないために薬を飲むことになります。
てんかんの薬はちょうど合うのがなかなか見つからないようで、私の友人にも薬が合わずに発作が予防できず悩んでいる人もいます。
発作といっても人それぞれのようですが、脳に与えるダメージは少なくないようです。だから副作用があったり血液検査しなければならないなど、面倒なことになっても投薬を続けるわけです。

お母さんが悩むのもよくわかりますが、今までの頻度でけいれんを起こしていることが、無事に育った状態とはとても思えません。てんかんであるかどうかより、服薬によって発作が抑えられるなら、その方がずっと子供さんにとってはいいんじゃないでしょうか。

お礼

回答ありがとうございます。

発達等に限っては順調に育っています。
うちの子は自閉症ではないと医師に言われています。

自閉症の子にてんかんは多いって医師にも聞きました。でもうちの子の場合は自閉的なところはまったくなくその点ではだいじょうぶとの事です。

回答No.1

caos64

医療関係職ですが、小児科に詳しいわけではないので一般的な話になります、ご容赦ください。

小児期のてんかんの原因は数多くありますが、今のところお子さんの脳波にも、CTで見た画像所見上も異常はないわけですよね？
であればたとえば現状では、脳細胞の変性などについては心配ないということですね。
発達も現状としては遅延などはないようですから、順調に成長されているのでしょう。
こうした時期のてんかんで問題になるのは、てんかん発作を頻発することで脳機能や脳細胞の発達に影響が出ることです。
つまり何も処置しないで発作が出るままにしておくのが最もまずいと思います。
それを抑制するために抗てんかん剤を使用したりします。
お子さんの場合は服薬を始めてから発作が出ていない様子で、薬がうまく効果を上げているのだと思います。

良性のものか難治性かについては、主治医が最も情報を持っていると思いますし、判断も主治医がするべきと思います。
riz002さんの書き込まれたことだけでそれを判別できる方は、仮に医師でもなかなかいないと思いますよ。

今後のお子さんの成長のためにも、主治医とは良好なコミュニケーションをとるよう心がけてください。
心配事は何でも話しておくといいですし、わからないことはわかるまで尋ねてください。

なんだかとりとめもない内容になってしまいました。多少なりとも参考になればいいのですが・・・。
ともあれ、お大事にしてくださいね。

お礼

さっそく回答いただきありがとうございます。

うちの子は今まで何も問題なく育ってきたので「てんかん」だと言われたときは信じられませんでした・・。

確かに熱性けいれんは多いなぁ・・・とは思ってましたが・・・。

今、３週間ぐらいけいれんはないのですが、薬が効いてるのか、もともとけいれんが起こってないのかよくわかりません。

医師は「今は脳波に悪い波（難治性）のものはでていないし、発達も順調なので今のところは心配しなくてもいいですよ」と言ってましたが、親としては不安でいっぱいです。