原因不明の病気です。病態としては運動ニューロン障害です。

質問

親類が運動ニューロン障害と医師に診断されました。
現在は下半身が不自由な状態（両足完全麻痺、感覚はあり）です。
進行性らしく、このまま進行すると上半身麻痺や呼吸器麻痺になるらしくとても不安です。原因となっているのは背骨？頸椎？を大きく三つに分けて考えた時の三つ目の場所に異常があるようです。
西洋医学では原因がはっきりしない以上処置しようがありません。
今はなるべく体に負担がかからないように関節を曲げたりしてリハビリをしています。
どなたか東洋医学（針、灸、気功、漢方）などで症状が改善された例をご存知でしたら教えていただきたいです。よろしくお願いいたします。

回答No.3

noname#39684 · ベストアンサー

◆その大学でほんとうに診断ができていないのであれば、帝京大学神経内科の園生先生に脊髄の病変について診てもらうのがよいように思います。筋電図などの電気生理学的検査を含めて進行性運動ニューロン病ほか脊髄病変の診断については文句無く日本でトップの先生です。

◆血管奇形や脊髄腫瘍、脊髄空洞症など、脊髄のきまった部分の病変が疑われているようであれば、東京慈恵医科大学神経内科の井上聖啓先生でしょう。

◆◆繰り返して申しますが、上記の先生方にかかる場合は、医師が「診断ができずにお手上げ」の場合です。（どちらも東大系の先生ですので、仲の悪い大学ですと、すんなり紹介が進むかどうかはわかりませんが。）

「既に診断がついていて、ご家族やご質問者が理解をしていないだけ。」という場合は全く別問題ですので、その場合、別の大学への受診を申し出るのは現在の担当医に失礼ですので、それはご注意ください。

http://www.med.teikyo-u.ac.jp/~hospital/frm_index.html

http://www.jikei.ac.jp/hospital/honin/schedule/04.html

参考URL：

http://www.med.teikyo-u.ac.jp/~hospital/frm_index.html

お礼

本当にありがとうございます。
もう一度親族の方にその旨伝えてみます。
医師の方にももう一度病状など詳しく聞いて検討してみたいと思います。
ありがとうございました。

回答No.2

noname#39684

わかりました。そのような診断経過であれば「運動ニューロン病」ではないということです。

脊髄のある部分の前のほう（お腹側のほう）が傷害されていることはわかったために、脊髄の前のほうにある「運動神経細胞（＝運動ニューロン）の障害」としか書きようがなかったのでしょう。

筋電図でわかることは「運動ニューロンが障害されているかどうか」ですので、その結果から「運動ニューロンが障害されているようであるが、原因がわからない。どうも進行性のようである。」ということなのでしょう。

「某大学」というのが大変重要なのです。神経内科で診断能力が優れた医師のいる大学は、少ないわけではありませんが、地方ごとにきまっています。

おそらく、医師自身が「わかっていない」ので説明も難しい言葉でごまかすようなことになってしまっているのでしょう。

この種の病気は、やはり診断できるかどうかが非常に重要な点ですので、現在の大学主治医が率直に言って「診断がつかない」というのであれば、優れた診断能力のある教授のいる別の大学に受診するべきです。神経内科の病気の診断は非常に難しく「この先生しか知らなかった」ということがありうるのです。

◇地方がわかれば、お勧めの大学をお示しすることができるでしょう。

今の段階では、東洋医学などにはかからず、診断を優先したほうがよいです。おかしな施療を受けて２次的症状がでてくると、今度は本当にわけがわからなくなってしまいます。

補足

地方で言えば関東地方です。
県で言うと茨城県になります。
やはりなかなか一般庶民にはどこの病院がいいとか情報を得るだけでも一苦労です。
もし関東近県で良い病院を教えていただけると嬉しいです。

回答No.1

noname#39684

◆進行性の運動ニューロン病かどうかは非常に重要な問題です。

※「背骨？頸椎？を大きく三つに分けて考えた時の三つ目の場所に異常がある」のであれば、これは運動ニューロン病の説明ではありません。本当に医師がそのような説明をして「運動ニューロン障害」と言っているのであれば、診断そのものがまだわかっていない、ということのような印象です。

◆不確かな情報から正しい方策は見出されません。医師からの説明も身近なご家族はもっと詳しくされているかもしれません。いずれにせよ、神経内科にかかられているはずですね？

補足

早い回答ありがとうございます。
某大学病院の神経内科に入院して様々な検査を行いました。
その結果、「背骨？頸椎？を大きく三つに分けて考えた時の三つ目の場所に異常がある」といったことを言われたらしく、医師自身も対応方法がわからないことが検査の結果わかったみたいでした。
現在医師から言われているのは、この病状は進行性であるということで詳しくは検査をしてもわからなかったみたいです。
診断書を出してもらいましたが、診断書には「運動ニューロン障害」と明記されていました。
検査はCTなどをはじめ、針を刺して筋電図など様々な検査をした様です。今回の検査結果は筋電図から主にくだされたみたいです。

当人達も医師からの説明が難しく、理解できた部分が少ないみたいです。
「不確かな情報から正しい方策は見出されません」
おっしゃる通りですが、現状ではこのような情報しかないみたいです。