自閉症の兄と理解のない家族(長文です)

質問

私には自閉症の兄(現在30歳)がいるのですが、両親と弟(大学生)に自閉症に対する理解がありません。

兄は今までに小・中学校での特殊学級、卒業後養護学校を経て現在通所制の作業所に勤めており、週１～月１程度の不定期でショートステイを利用しており教育機関に関しては問題がないと思いますが、私が思うに今までの家庭での療育が不十分で現在も他動や自傷(両手の平で頭を何度も叩く、時には発狂しながら)があります。そのような自閉症特有の行為があっても母は『ふらふらしてないで座りなさい』自傷の場合無視、もしくは『やめなさい』『何で叩くの』と言うばかり、父に関しては特に理解がなく無視、酷い時は手を上げる始末です。『馬鹿』『お前なんか嫌いだ』というような暴言さえあります。週末は昼間に兄を連れ出して散歩や食事に出かけますがそれ以外はほとんど放置です。

私は幼少期から『お兄ちゃんは心の病気だから色々助けてあげてね』と母から教えられました。障害者手帳の交付も受けているので兄が『知的障害者』という認識はあるようですが、具体的に『自閉症とはどういう障害なのか』という知識が全くないように思います。30年前では現在のようにインターネットで調べるという事ができなかったにしても、何故我が子の抱える障害がどのようなものか知ろうとしなかったのか怒りが込み上げてきます。

弟に関しては兄が自閉症という事さえ知らされなかったようで毛嫌いが激しいです。家の中では関わらないように避け食事の時は隣に座るのを拒み、お風呂さえ兄の後に入るのが嫌だと真っ先に入ります。パニックを起こしても無視です。母も兄は『嫌われても仕方ない』と言うのです。

特に自傷が激しかった頃に母親を説得し診療所に行かせて薬をもらうようになり一時は落ち着きましたが、最近は診療所に本人は連れて行かず母が薬だけもらってくるという状況です。常備薬を飲んでいても自傷はあります。それでも診療所に連れて行きません。『最近様子がおかしいから相談した方がいいのでは』と言ったら『誰に相談するんだ！』とキレらました。何の為の診療所なのか意味がわかりません。

一時は兄を連れて家を出て行こうかとも考えましたが私も自閉症に関しては今現在知識を増やしている段階で無謀な事だと思いました。入所施設に入れる気は全くないようです(以前施設からのアンケートで『通所施設に通う事を望んでいる』という欄に丸をつけていました)。親心に『我が子が心配』という部分と『家族の元を離れ一人にさせるのが可哀想』という思いがあるようですが、正直兄に対する理解が全くないと言えるようなうちの家庭に兄を居させる方が可哀想だと思っています。ほとんど家庭崩壊状態で家に居たくないという思いと、兄が心配でなるべく家にいなくてはという思いで毎日気が狂いそうです。こんな家庭に明るい未来などあるのでしょうか。

回答No.4

noname#185665

悩み悩み　重ねて投稿します。

ウインドウズ９８が出たとき　飛びついて　すぐ　自閉症の兄弟のためのサイトを立ち上げました。
わたしと同じ立場の人のことが知りたかったのです。お互い情報交換してなんとか良いアイディアがないかということですが。

結果、全員（一人残らずという意味です）同じことを書かれていました。
それは　貴女と同じ「親」のことです。もちろん私もです。親の理解がない、、（全員ですよ、、、、一人残らず）

私の年齢はもしかしたら貴女の親さんと同じ年齢かもしれません。
私の親はもう９０歳まじかです。（認知症です）

貴女のお気持ちはよくわかります。親さんに対するお気持ちもよくわかります。
まさしく私が通った道だから・・・同じ境遇のみんなが通った道だから・・・

弟さんについては　・・・
私の弟が自殺した　と書きましたよね　スルーされてるかもしれませんが、
今でも　わたしは　私が追い詰めたせいかもと夜も寝れないほど苦しいです。

人によって　立場は同じでも　受けれるストレスの量が耐えられる量が違うと思います。
一般論で言えば　男性は非常に弱いです。しかも弟さんは年齢が、、、普通ならまだまだ庇護される立場です。それが介護のほうに回るとは・・・(障害者の兄弟が通る道です。　かわいがるよりも　役に立たせようとする、、甘えが許されない）

なので考えを変えてみられませんか？
親さんも弟さんも　もうストレスの限界で　「逃げる」「来たら攻撃する」「避ける」で対応していると、、
ぎりぎりの崖っぷちであると
これ以上　もし追い詰めたら　、、、
とくに　弟さんは　わたしの弟と同じ道を通るのではないかと、、

それでは不公平だと思われるでしょう
わたしもそうでした。
自分ばかり　兄弟のために努力していて
親の協力どころか　理解さえない　それどころか妨害までされる。

私が家族のために　こんなに頑張ってるのにーーー　ってね　(１０代２０代３０代、、忘れもしない４４歳までです）
その年齢を過ぎると　考えが変ってきました。

こんな無理解でときどきは自閉症の兄弟をないがしろにしているからこそ
今まで　生き延びて　いっしょにいれるんだ、、と
普通の心やさしい理解がある親ならば、、もしかしたら一家心中しているかもです。
（正直　それを望んでいる私もいましたが、、）

すみません。実は　わたし自分の親が許せません。
弟の自殺は　親がもっとしっかりしていたら防げたかもとも　よけい恨みます。
だけど　弱い人はいます　幼い心のまま親になってしまった人はたくさんいます

「親の考えを変えよう」(内側）なんて　絶対に無理です。
ですが
「親の行動を変えよう」（外側）はできます。（むっちゃくちゃ茨の道ですが）

親の理解なんて　もう　できないことと諦めて　実質　できることを行動しましょう。

自閉症の最大の反社会的な行動は　自傷他害です。うちの場合はプラス騒音、多動、とくに走っていくので追いかけなくてはならない　その先で何を起こされるかわからないので、、

貴女が　親さん弟さんに対して理解してほしいというのは
もう自分だけではどうにもできないから　家族としてチームを組んで　このことについて取り組みたいのですよね？
それには理解が絶対に必要なのに　関心さえ示さずただただその場その場で　、、、ということですよね？

親抜きで弟さん抜きでやってください。
できないことを望むと苦しみしかありません。

↓　わたしがやってきたこと

１　近所をじっくりと観察　口の堅い賢そうな人を選んで　事情を話し理解をしてもらった。町内会長　公民館館長　民生委員さんはもとより地元のちからのありそうな人にも　自閉症についてお話して理解をしてもらった。
これがなぜ必要かというと　本当になにかやった場合　自分の知らないところで　近所に説明なり抑えるなり対応なりしてくれるからです。　（実際に　やってくださいました）（誰でも　では　ダメデス。　へたな人に話すと逆効果です　厳選してくださいね）

２　貴女も弟さんも　家を必ず出てください。これが一番重要です。絶対にしないといけないことです。

家を出た私は　「見捨てる気かー」と罵詈雑言で罵られましたが　こうして生き延びて　結局はみんなをみれます。
ですが家に残った弟は　自殺しました

とにかく　命あっての介護です。　まずは自分の生活設計です。
ほんとうに貴女のちからがいるのは　親が高齢になってからです
自閉症の兄弟を守れるのは　兄弟しかいなくなります。
力を蓄えてください

　それに、、今の福祉サービスは　介護できる家族が同居しているとあまりサービスが受けれません。
貴女がもし独身で家に残ると、、、
２０年はいいでしょうね、、、、うまくいくかもしれませｎ
でも　その後　本当の地獄が待っています。　絶対に家を出てください。（結婚してね♪）

そして　今の私のように　子育てが終わったころに　親が年をとり　わたしがメインで兄弟をみる本当の介護がはじまります。
家に残って独身を貫いた人より　外で力を（お金、人間関係）蓄えたほうが　パワーがちがいますですよ。

協力理解を仰ぐのは　問題行動の被害者（？）になりそうな人をカバーしてくれる人たち（近所のキーパーソン）
福祉関係（とくにケアマネとは連絡を密に、、）
記録は必ず書いてください。(日記状態より　看護日誌的なものが良い）
記録がすべてです。　自閉症の子を理解してもらうには長年の記録はとても大切です。

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

自閉症の兄弟の兄弟は　孤独です。
孤独に耐えれる力は　新しい家族です。どうか結婚してください。
貴女が　孤独に耐えられなければ　将来はみな全滅です。
自閉症の子はよく壊します。　（うちも修理改築がめっちゃ多いです）＝危険なものを排除するための改築も含めて
なのでお金貯めてください。

わたしは、、２人目を望む夫を犠牲にして、、１人だけ子どもを産みました。
２人産むと　将来自閉症の兄弟の面倒がみれないと思ったからです。
なにもかも、、、、犠牲にしました。
でも、、１人だけ子どもをもてる贅沢を自分にあげました。宝ものです。
たくさん「喜び」をいただいて　
これからの「冬」に立ち向かっていこうと思います。

貴女が　あまりにも
私たちが通った道どおりに歩んでいるから
あの時の私に　いま　わたしが書いたことと同じような忠告をした年上の方と同じように
書きました。

理解ができないかもしれませんが、、　
介護は　長いスパンで考えないと

自閉症の兄弟さんが　貴女を本当に必要にするときは　もっと先です

お礼

再度ご回答ありがとうございます。

貴方の文章を読んで感じた事、恐らく私なんかより多大に親御さんにご兄弟の面倒を見るように育てられたのではないかと。そして私なんかよりよっぽどご兄弟の障害に対して考えていらっしゃるのかと。
うちの兄の場合、今のところ問題と感じるのは自傷行為であり他害やちょっと目を離した隙に家を飛び出すという事はありません（昔は色々ありましたが父の手を上げる事を含めた説教などでなくなりました。父の行動が正しかったとはかけらも思いませんしお陰で数々のトラウマや恐怖体験に遭遇しましたが…）多動も家の中をふらふらと散歩するような感じで私自身はそんなに鬱陶しいとは感じません。

弟さんの事に関しては、正直な事を言いますと最初は『逃げた』と感じた為あえて話題を避けさせて頂きました。ただ知人に20年近く鬱病で通院されている方がおり、お父様に理解してもらえず苦しんでいらっしゃいましたのでやはり女性に比べて男性はその辺に関しての許容量が違うんだという認識はありました。ネットで自閉症の兄弟児について調べたら『何で自分の兄弟だけ普通じゃないんだ』と嘆いている方もおり、私もそう思っていたうちの一人です。それこそ早く死んでくれとか、兄を殺して自分も死ぬかと考えた事もありました。兄に辛く当たった時期もあります。今でも自分はなんて最低な人間だったんだろうと思い出しては自責の念にかられる時もあります。誰も好き好んで障害を持って生れたいとは思いませんからね。兄の妹に生まれて人生すべて辛かった訳ではありません。嬉しい・楽しい思い出があるのも事実ですから。そして『自分だけ』と思っていた境遇と同じ方が結構いるんだという事も知れて少しは気が楽になりました。

私の場合、たぶん出ていく事に反対はされないと思います。『結婚は？孫は？彼氏とは上手くいってるのか？』と言われる位ですから。でもそんな事言う位ならもう少し私の気持ちや兄の事も理解してくれと思う次第ですが。ちなみに私の彼氏の兄弟も精神疾患の節があり、彼も将来トリプル介護になる可能性を持った一人であり、お互いの兄弟の悩みについてよき理解者同士のつもりです。

障害者の兄弟の先輩として数々のアドバイスをありがとうございます。私自身も苦しい苦しいという前に、今一度[自閉症]という障害について知識を深めて行動したいと思います。

回答No.3

suzuko

支援学校教員です。

大変、兄思いの妹さんなのですよね。

辛辣な言葉になってしまいますが。

>私が思うに今までの家庭での療育が不十分で

お兄さんが３０歳で、現状もパニックや自傷行為があるのならば、ご両親としてもある程度の療育しかできなかったのではないでしょうか？

世間で、十分な療育を受けた２０代後半以上の自閉症者は、かなりレアなケースとまだ言えます。悲しいことですが。

２０代前半でも、経済力があってこそ、様々な支援プランを幼いころから受けられている状態です。

まだまだ、行政の助けは「ノースカロライナTEACCH プログラム」には遠く及びません。

>そのような自閉症特有の行為があっても母は『ふらふらしてないで座りなさい』自傷の場合無視、もしくは『やめなさい』『何で叩くの』と言うばかり、

まぁ、パニック時や自傷行為の最中には、そのような対応を勧められるでしょうね。簡単な単語による指示、過剰に反応しない、など。反応することで、行為を強化することになりますから。

よほどひどい時は「第３者を呼びなさい」でしょうか。

酷いパニックを起こしていても、警察などの第３者が来れば、ケロッと納まる人もいます。

実際、パニックが高じて、他害になるのは母親や一番自分が好きな人相手です。原因は不明です。

ですので本当に出来るのならば、興奮する前に本人が一番落ち着く場所（空間）に移動してもらうことです。

そこで、落ち着くまで一切、外部刺激を入れない。音や声はもちろん、光や人影も。人によっては「締め付け器」に自分から包まる人もいます。

>常備薬を飲んでいても自傷はあります。それでも診療所に連れて行きません。『最近様子がおかしいから相談した方がいいのでは』と言ったら『誰に相談するんだ！』とキレらました。

実際、あなたが診療所でお兄さんと同行したことはありますか？

常備薬があっても、自傷は完全にはなくなりません。それはお兄さんが自分の不快の表現法方法として、自傷行為を学習してしまっているからです。

なくすためには、自傷行為に代わる表現手段を身に着ける必要がりますが、養護学校で獲得できなかったようですので、家族では難しいでしょう。本来は、通所施設で「何らかの不快の表明方法」を指導してもらうのがいいのですが、お願いできますか？

また、診療所での「助言」もお母さんには「不可能」に思えるようなことを言われているのかもしれませんよ。

上記に書いた「一番落ち着く場所への移動」も「家の環境では無理」と言われることが多いです。

本当は「半畳ほどのスペース」にダンボールでいいので囲いを作り「誰も中に入らない。のぞかないようにする」だけでいいのですが…そして、普段からそこへ入るのはOKにしておくだけで。^^;

>酷い時は手を上げる始末です。

これは止めてほしいです。出ないと、その内にお母さんがお兄さんに殴られます。

>兄を連れて家を出て行こうかとも考えましたが

お兄さんの為にもやめてください。

自閉症者は環境に変化にとても弱いです。益々、自傷行為がひどくなるだけではないでしょうか？

>入所施設に入れる気は全くないようです

これも、上記の意味で避けたいですね。ただ、ショートを利用できているのならば、そこへの回数を増やしていって、最終的には同じ施設のケアホームに（週末は自宅）というのが、よくある方法です。

>ほとんど家庭崩壊状態で家に居たくないという思いと、兄が心配でなるべく家にいなくてはという思いで毎日気が狂いそうです。

では、１度、あなたが家を離れてはいかがでしょう？

お兄さんのことは心配ですが、まず、あなたが家族から離れ「自立する」べきでしょう。

ご参考までに。

お礼

ご回答ありがとうございます。
自傷行為の対処方法を調べた際に、『過剰に反応するのも無理に止めさせるのもよくない』というのはありましたが、やはり放っておく事もできません。自傷の音を聞くのも苦痛ですし、質問に書いたように手を上げる父の事も気がかりです。
兄が一番落ち着く場所と言ったら自室でしょうか。食事・入浴以外はほとんど自室にこもり、たまにフラフラと家の中を歩き回り自室に戻るという感じです。すぐ自室に戻りたがります。ただ自傷が一番多いのも自室です。リビングで食事した直後に自室に駆け込み暴れた事も何度かあります。
私も『自閉症者は環境の変化に弱い』と知り、連れて出るのはやめました。ショートスティもやはり最初の頃は何度も暴れていたみたいですが、今はショートでは落ち着いて過ごせているようです(少し前に久しぶりに暴れて施設の壁を壊したそうですが。。)。
私自身家を離れる事も考えましたが、やはり私以外誰も兄への関心がないのに残して出る気にはなれません。休日に息抜きで遊びに出かけていても気が気ではない部分も多々あります。まずは両親が自閉症に対する関心・知識を多少なりとも持つように奔走してみようと思います。

回答No.2

noname#185665

自閉症の兄弟の成年後見人をやっています。
弟は自殺しました。面倒をみれるのは私だけです。　親の介護もやっています。
ただし、、別居して通っています。福祉サービスはめちゃめちゃ入れています。

今の私の姿が　たぶん貴方の未来の可能性の一つです。

貴方のお気持ち言いたいこと　全部わかります。
自閉症というか発達障害をもたれた方の兄弟はだいたい同じような葛藤を抱えていますから。
うちも自傷他害におびえてきました。親や兄弟の葛藤もありました。

なので私の書くことをよくきいてください（上から目線ごめんなさい　年上だから許してね）

まず貴方の親と（心の中で）決別してください。
親に頼まれると　「しなくてはいけない」義務責任感で拘束されます。
それからはずれると罪悪感を感じます。（自分の幸せを願うことさえ押さえてしまう）
そして　同じ境遇でありながら自覚のない他の兄弟への攻撃になります（自分ばっかり考えてる、、とかね）

自閉症の原因が家庭の療育なんて関係ありません。愛情不足も関係ありません。
理解がないことも関係ないと思います。
特徴は　自分と他の人とのコミュニケーションがとれないことなので。
脳の中で神経伝達の部位が損傷もしくは機能障害であるという説と　最近では逆に失われないといけない神経が全部残ってしまって頭の中は交通渋滞になっているという説もあります。

もっとはっきり言います。治りません。治療方法もありません。一生　自傷他害です。引き金をひかないようにストレスを与えないようにしていますが、世間からみれば甘やかしてるふうに見えるようで　そうゆうわかりもしないおせっかい近所から　お説教をくらいます。　忍耐です。説明しても無意味です。バイアスかかってると通じません。
２４時間テレビのおかげで　障害者をしっかり客観的にみれる人が少なくなりました。

だからといって無理解の上　障害者に言葉の暴力をしてよいという意味ではありませんが、
とりあえず　親は置いておいて

まず貴方の人生のことです。

わたしがやったことは　障害の兄弟の親がわりをし守護者になりつつ寝る間をおしんで勉強し将来の年金で自分が食べていけるところへ就職し　兄弟の面倒をみてもいいよという人と結婚し　親や兄弟のために自分の子どもや夫を犠牲にし　夫に申し訳ないという気持ちを背負ったまま　親や兄弟の（高齢、障害がゆえですが）自己中心的な欲求をかなえるべく奔走しています。

こんな人生送りたいですか？

言い切りますが　貴方のご両親は　ご兄弟を施設には入所させません。
言葉では美しいことを言うかもしれませんが、施設入所には高いハードルがあり
それをのりこえるほど　貴方たち健常者の子どもの将来を考えてないのです。
このままズルズルです。

すると、、親はいつか老い　２人の介護が始まります。
つまり　両親と障害者のご兄弟　トリプル介護です。

すべての介護で共通していることは　お金です
お金がとてもかかります。

今　貴方がすべきことは
将来　貴方がしっかりと　面倒をみるにせよしないにせよお金を貯めることです。
働いていらっしゃるのでしょうか？
今は自分に力を蓄えてください。

成年後見人になってしまうと　兄弟のお金は自由に出せなくなります。裁判所で管理されます。
もしくは第三者（専門職）に通帳ごと渡すようになります。
介護中の自分の生活費は自分でどうにかしないといけません。
そのためにも　今は　自分の貯金等でしっかり将来設計してください。

将来　大嵐になります。
逃げるか　受けるか　立ち向かうか　は貴方の意志で決めてください。

関係ない人は　ほんとうに腹がたちますが
平気で傷つけることを言います。
「貴方を産んで苦労して育てたお母様ですから、、」ってね
裁判所も　「法律上は　ご兄弟は扶助義務があります」ってね

自閉症の受け入れ施設もつくらず　抱えた家族の相談窓口も作らず
追い詰めるだけです。
だから
外野は気にせず　ご自分の意志で決めてください。

自分で決めたことは後悔しないから、、、

誰も言わないだろうから言います

逃げてもいいんだよ

私は頭の中で何億回も葛藤の末　背負うことにしました。
でも　ほかの人にはすすめません。

毒親の本読まれました？
わたしは　今でも　健常者の子どもって介護要員として育てられてるとしか思えないのです。

弟さんを責めないであげてください。
貴方の知らないところで　言えないような苦しみを受けられた可能性もあります。

貴方も親さんと同じにならないでください。

弟さんは介護要員じゃないですよ

もちろん　あなたもです

お礼

ご回答ありがとうございます。ご自身も大変な境遇で生活されているのですね。
私の場合、親ではなく近くに住んでいる叔母に『親はいつまでも生きていないから将来的にいずれはお前が面倒を見る』と言われて育ちました。介護要員、正にそうだと思います。叔母の孫も自閉症で一人っ子です。一人っ子なのは将来兄弟に面倒を見させたくないというご両親の意図だそうですが、うちの母は『兄弟がいないで将来どうするんだ』的な事も口走ってましたから。
一時は生涯独身で一生死ぬまで面倒を見なくては、という気さえ起きました。好きな人が出来ても思い込みだと。現在は兄よりも年上の彼氏がいます。兄が自閉症なのも知っています。彼もいい年なので彼のご両親からの『結婚は？孫は？』という思い、うちの母も『孫は欲しい』と。ただ私的に今の現状では結婚、まして子どもを産んで育てるどころの話ではないです。

自閉症が先天性である事も、一生治らない事もわかっています。ただ、昔は母から『生まれた時病院の扱いが乱暴だったから』と言われそれを信じて病院を恨みました(実際現在はヤブ医者で有名な病院ですが。。)。つまり自閉症という障害に関する知識があまりにも乏しく、もっと障害自体の事を知った上で向き合っていれば多少なりとも改善していたのではと思うのです。あくまで憶測ですが。

確かに四六時中一緒にいる訳ではないので弟が今までどんな事を見て、経験してきたのかはわかりません。ただやっぱり両親同様理解・関心のなさが許せないのです。介護要員ではないのはわかります。ただ私もそうではないというように、理解はできなくとも多少なりとも関心を持って欲しいのです。最終的に反論のようになってしまって申し訳ありません。

回答No.1

yasuto07

あなたは、男性、女性、その辺でね、、、。

将来、あなたが、家をついで、彼をみるなら、

自傷行為のコントロールは精神科で、お薬をもらい調節する必要があるでしょう。

早いうちから、時々一緒に通院、送り迎えしたり、先生に話を聞いて、

薬と本人の状態の把握の経験を積んでおけば、

安定して見れるでしょう。

言葉がしゃべれない分、しゃべらない分、余計にストレスがたまるでしょう。

わかってあげないとね。怒り、興奮、イライラ、不安、睡眠、不眠、体の不調、安全、危険、環境調整、暑い、寒い、

空腹、セイヨク、何か欲しい、寒しい、、、、。すべてを推し量ってあげないと、

悲しいけど、特別な人間、、、と思い、一生の付き合いですよね。かっこいい例だと、レインマンですけど、

あれは映画の世界、だよね。最近では、キーファーサーざーランド、２４の彼が、テレビドラマで、数字しか語らない、少年のドラマをやっていました。

お礼

ご回答ありがとうございます。
『将来はお前が面倒を見る事になる』と親からではなく親戚から言われてきました。兄は自宅にいる時は食事や入浴以外はほとんど自室に篭ります。時々リビングに連れ出してもすぐ自室に戻りたがります。自傷行為が不満の表れなのはわかってますが、すべてわかってあげようとすると最近は常に兄の部屋に張り付いている感じになります。親も弟も自分の事しかしません。

知能障害の主人公の映画は見る気がしません。あの類の映画を見て自閉症の存在を知った人は自閉症者の家族の壮絶な部分を知らないので軽視で物を言われます。