知的障害の兄と私について（長文）

質問

私は30歳の女です。
兄は私と双子で二卵性です。
兄は知的障害と自閉症をがあり重度の障害があります。
（3歳ぐらいの精神年齢です）

家族は母と6歳下の妹（地方で一人で住んでいます）で私は母と兄と同居しています。

幼い頃は兄と一緒にいることが当たり前だと思い 学校の登下校は一緒に帰っていました。
兄は私より綺麗な顔立ちで私は兄を恥ずかしいと
思うより、誇りでした

しかし、中学ぐらいからみんなの視線が気になり 兄が疎ましく思ってきました。
でも双子の兄を心底憎むとかはなかったのですが
3年前結婚をする予定だった相手の親に猛反対され結婚をあきらめ彼と別れてから、私は兄と永遠に一緒に生きていかなければならないことに恐さを感じています。

現在付き合っている人がいますが、彼氏は自分の事でも感情の浮き沈みが激しいので、結婚となると 私の環境を受け止めるのは難しいと思います。
まだ付き合いはじめたばかりなので、私が彼を大好きで離れられるのが怖いというのもあり、兄や
家の事は話せていません

本当なら兄のことを全部受け入れて、私が最後まで兄を見てあげると思える人になりたいです。
でも、兄と共に生きるのに私は疲れてきました。母は自分が亡くなった後は施設にいれたらいいと言ってますが、施設を探す気配はなく、将来は私が兄を見ることをなんとなく望んでいます。
私は兄と一生二人で生きていくべきなのか…

そんな環境の人と共に生きようなんて思う人はいるのでしょうか?
私なら無理です。
家も某宗教に入っているし…（私はこの宗教が大嫌いです）この宗教をやめるなんてことになれば 母は発狂し、親戚もやめることに必死で止めに入ります。

最近生きることに希望がありません。
皆さんの意見聞かせてください。

回答No.11

noname#190692

はじめまして。

私も上の子供二人が自閉症で、連れ子再婚のうえに健常の末娘がいます。

今のお母様方は、ネットやNHKなどでも「障害者の兄弟姉妹の支援」を目にすることが多いので、将来は施設に…という方がほとんどですが、質問者さまのお母様の時代は「施設＝冷たい」というのも少なくなかったのでしょうね。

皆さんの言う通り、全てを背負うことはありませんが…

気になるのは今の「彼氏」です。

弟さんのことを言えないことが、あなたのデリケートさからではなく「彼氏の器のせまさ」と受け取れましたが…
そんな男性は、障害関係なくやめたほうがいいかもです。

度量の狭い男性と暮らすことは結局、結婚生活も育児も大変になってきます。

恋心というのは科学的にも４年で消えるそうですから、焦らず相手を選んでほしいと思います。

我が子でも障害児を愛せない男もいれば、連れ子でも育てられる男もいます。

まして「弟」くらいで神経質に思うような男性なら、男性側の親戚から守ってもらえる可能性は低いです。

恋心が冷めたとき、腹立たしさだけが残りますよ。

弟さんのことを気にしない人と長い人生のパートナーになることが、あなたの幸せにも結びつきますよ！

私は娘にもそう言ってあげるつもりでいます☆

長文失礼しました。

回答No.10

mirai_0404

こんにちは。３０歳未婚の女です。なんだかあなたと私の父がかぶって見えてしまったので、回答させてください。
私の父は三人兄弟の長男として生まれました。祖父母はいとこ同士の近親結婚でした。
父、次男は健常で生まれたのですが、末の弟（私の叔父）が重度の障害をもってうまれました。
末っ子である事、そして不憫だという思いが強かったのか、祖父母はこの叔父を心から溺愛していたようです。溺愛していたにもかかわらず、叔父の面倒は、父か物心つくころからずっと見ていたそうです。学校の送り迎えやら、トイレで失敗したときの後処理やら・・・。叔父を手放すことはしたくないけれど、本当の意味での世話はしたくない。そんな祖父母達だったそうです。
父の夢は考古学者になる事でしたが、『そんな金にならない職業について、弟の事はどうするつもりだ！？』と、祖父母達に大反対されたそうです。

本来ならば、子供の面倒は、それを産んだ親が責任を持って面倒を見るものであって、兄弟がその責を負う必要などどこにもないはずです。それなので、私の祖父母たちは、叔父の事が『不憫だ、かわいそうだ』と言うだけで、叔父に特に手に職をつけさせるわけでもなく、外界から完全にシャットアウトし、叔父の欲しがるもの、やりたい事すべてを容認していました。
それも、父の稼いだお金で。

結局父は考古学者にはなれず、祖父の跡をついで歯科医になりました。
地元とはなれた、大学の近くの歯科医院に就職し、その頃母と結婚して子供ももうけ、幸せな新婚生活を送っていたのですが、祖父が叔父をつれて父の勤める歯科医院に怒鳴り込んできたそうです。
『こんなところで自分達だけでのうのうと生活をして！この子（叔父）のことをどうするのか！！』

あまりの剣幕におされて父は母と子供をつれて地元にかえりました。
母にたいしても、祖母は『あんたを嫁にもらったのは、この子（叔父）の面倒をみさせるためだ！』
と常日頃言っていたそうです。
私達孫には良いおじいちゃんおばあちゃんだったのですが、父と母にとっては決して良い両親、義両親ではなかったようです。

その後、祖父が死に、叔父が５５歳で亡くなりました。叔父がなくなるまで、父も母も本当に苦労したようです。父はもう亡くなっていますが、本当に、父の人生ってなんだったんだろうと、実際に自分がお金を稼げる年になって思うようになりました。晩年はお酒に逃げていた父でした。思春期の頃はそんな父を心無くなじったりもしました。なんて馬鹿なことをしてしまったんだろうと思いますが、後悔さきにたたず、です。

幼い頃から障害児の弟の面倒を見ることを義務付けられ、親もそれを当然のように思っている。
なりたいものがあったのに、あきらめなければならなかった。自分だけの幸せな家庭が築きたかっただけなのに、それも適わなかった。

前置きがながくなってしまいましたが、あなたの人生はあなただけのものです。
お兄様の人生に責任があるのはあなたではなく、あなたのご両親です。
施設を探して、お兄様に入所してもらうことが一番の最善だと思います。
それは、あなたが無責任だとか、冷たいだとか、そんな事にはなりません。

あなたのご両親のこと批判するわけでもないし、障害児をお持ちで一生懸命育てておられる方々を否定するわけではありませんが、順当にいけば、親は必ず子供を残して逝くのです。
多かれ少なかれ、親が残した負担は、残った子供たちにいくのです。

あなたのお母様に、私の回答（父の人生）を見ていただいてもかまいません。知り合いの話としてお話していただいてもかまいません。
親の無責任で子供の人生が犠牲になった悲しい例です。

せめて、お母様がなくなった後は、お兄様を施設に入れてもらうこと。

それが最善の道かとおもいます。

お礼

お家の話しにくいこと、私のために話してくれてありがとうございます。

みなさんの暖かいコメントのおかげで夏に妹と一緒に施設などの話を行政に相談することを考えています。（妹に話したら快く一緒に行くことを納得してくれました）
一歩踏み出せそうでよかったです
母が亡くなったときにすぐ対応できるように、妹と頑張ります

私の人生は私のものです
最近よく思います

母には申し訳ないですが 早く一人で自立して、遠い未来になるかもしれないけれど大好きな人と一緒に生きていく…そんな当たり前の暮らしを目指して頑張るつもりです

お話をきいていて、[中学の時に私は一生誰からも 愛されないんだ…]と強く感じて泣いていた時を思い出しました。（父は家にはあまり帰ってこない母は父や兄のことで頭がいっぱいだったので…）

回答者さんに背中を押してもらいました。
ありがとうございます

回答No.9

niranyon

こんにちは。私は、３０代半ばの既婚女性で、弟が自閉症です。姉もおり、遠方に嫁いでいます。
私の状況を書きますね。長くなりますが、考え方の転換に役立てばうれしいです。

うちの弟は、平日は障害者向け作業所で働き、そして寝食はグループホームでお世話になり、土日や年末年始とかに自宅に帰ってくる状態です。
このグループホームは軽度の障害者が集まる施設で、たまに近場の観光地やらなにやらに連れて行ってくれるなどしれくれます。ありがたや。

ただ、あくまで「軽度」・・・・うちの弟だと微妙で・・・・うちの弟は一時暴力がすごかったんですよ。甘えやら思春期の反抗期的なものが暴力になってしまったらしいんですが、家族全員なんかしらやられてましたし、母親に至っては何回かフルボッコ、あげく道ばたで一般人の方にもやらかし警察沙汰に・・・・・そのときは、そのグループホームから「出ってってほしい」と言われたとか・・・・・それを「寄付金」という名のお金でフォローしたとか・・・・

で、警察沙汰になった時、弟を診てくれていた医者が本気を出しまして（「今まで診ていた医者は何をやっていたんだ？」って話になっちゃいますからね）、通常順番待ちするような隔離施設にすぐ入れて頂き、なにやら強い薬（普通の人ならぐったりして動けなくなるもの）を一日四回処方して頂き・・・・・・隔離施設は２週間くらいいたかな？あんまり長くはいれなくて。

ですが強い薬は継続され、その後また暴れることがあったから更に強い薬となり・・・・なんとか試行錯誤の末、そして弟も３０歳を超えたせいか、だんだんと落ち着いてきた感じです。自閉症特有の言動は相変わらずですが、暴力がなくなったのでまぁまぁこのまま、とりあえず両親のうちどちらかが病気などで動けなくなるなどなってしまうまでは、現状維持なのかな・・・といった所です。

この「強い薬」のおかげで、弟はまあおとなしくなり、両親の負担は大分減りましたが、本人は薬の副作用で内臓ボロボロ。

でもまあ、いいんじゃないかなと。冷たいかもしれないですが、結構本当冷めています。うまく言えないんですけど、弟が死んだときには泣ける自分でいたいから、こんな感じに捉えるようにしています。

・・・・・・・そんな感じなんですが、

とりあえず質問文を読んで、質問者様はやさしくて、責任感が強いのかなと思いました。

お父さんがいない、ってことですよね？両親健在よりも片親のほうがより施設には入りやすいはずですが・・・・重度の障害なら日常生活は相当な負担かと思いますし・・・・・今まで施設探しを本気ではしてないのかな？重度すぎてダメとか断られてあきらめた？そのへんの事情がよくわからないので何ともですが・・・・

ぶっちゃけ、さっさと結婚して子供作って、いざ母親が病気などでどうにかなった時、「そうはいっても私も子供いるし、母親も兄もなんて面倒みれないんですよ、なんとかしてくださいよ」って役所に泣きついたほうがいいんじゃないかと思うのですが・・・・

・

なんつうか、我々聖人君主じゃなないんでね、無理なんですよね、色々。
とりあえず自分優先で生きていって、いざというときは、その時自分ができるベストを尽くす・・・・ってくらいの気持ちで充分だとおもうんですよね。なるようにしかならんのですよ。妹さんもいるしね。一人じゃないよ。質問者様は、なんとなく頑張りやさんな感じがするから、そういう努力がめぐりめぐってかえってくる気がする。

つうか私からしてみれば、自分の子供のこと他の兄弟に任せる気マンマンなのは恥ずかしくないのかなって思いますよ。
うちの親は、まあ色々あったんですでど、弟のことは姉や私になるべく負担かけないようにしてから死ぬって言っていたからそのへんだけは感謝してますよ。

ちなみに私は今の夫に弟のことをすぐお話しました。
「正直、先々どういう状況になるか私もわからん。どうにかなったときはベストを尽くすようにする。なるべく迷惑かけないように姉と頑張る」
と。

ちなみに私の姉は、「障害が遺伝して、障害児が生まれるのではないか？」と姑にいじられたのですが、子供二人は普通の男の子。私もそんな可能性を秘めているかもしれないけど、年齢も年齢だし授かったら産むことで夫婦同意。

彼にとっては弟のこととか子供のこととかより、「自分の地元（地方）についてきてサポートしてくれるか？？」というのがよっぽど重要だったみたいなので結婚できたようです。

お兄さんが死んだ時、泣ける人間でありさえすれば、充分なんじゃないかなって思います。
彼にも少しづつ話してみたらいいんじゃないかなって思います。お話してみないとわからないこともありますからね・・・

まあ、私も、弟のこと話したら、ドン引きされて、フラれたとか、それが問題の引き金になって離婚したとかありましたが、仕方ないね。普通の人に比べて、ちょっとヘコむ出来事に遭う確率は格段に高いのは、仕方ないね。

少しずつ、家族や宗教のしがらみから自由になっていきますように。

お礼

話にくいことまで話してくださりありがとうございます。

夜も寝れないくらい ずっと悩んでいたんですけど皆さんのアドバイスをきいて落ち着いてきました

施設は全く探してません母は将来のことを考えたくないのです。母の考えは施設探す=冷たい人のようです

父は離婚して今は何をしてるか…家族を放棄した人に会いたくはないです

責任感…というか兄といつも一緒だったので、
何となく私がいつかは見るという 感じになってます。（妹はこの家が嫌ででていきました）

傷つくことを恐れていたら前に進めないんですけどね、彼氏にはまだ話したくないんです
（前のように別れたりするが本当に怖い…）

でも前向きに振られたら振られた！でいいかなと最近思います

これからは自分の幸せだけ考えてみたいです
ありがとうございました

回答No.8

noname#148093

私も同様の環境にいます。
そして、それを自覚してから結婚願望や恋愛をしたいと思うようになりました。
ですが、現実はあなたと同様に難しいと思い諦めようと心の中を無理矢理整理しています。
でも、その現実を受け止めたいと思う心と、恋愛をしたいと思う心が葛藤しています。今もです。
本当にどうしたらいいのかわかりません。
ですから片思いのままでいます。
そして、その人には幸せになってもらいたいと願っています。

会社はその事を踏まえてもらいいろいろな制度を利用させてもらい。
生活自体はできていますけどね。市の方もですね。

ここの質問箱で一度言われたことがあります。
親の面倒は子供がみなければ駄目です。
ですが、兄弟の面倒は見なくてもいいです。
と言われたことがありました。

これが出来ないんですよね。

回答にならなくてごめんなさい。

お礼

同じ思いをしてる人がいるのとわかって少しホッとしました

気持ちものすごくわかります。今付き合っている彼氏は初めは見ているだけで よかったんです。

でもどんどん好きになって運よく付き合うことになりました

でも次は失う怖さが襲っています

親はみて兄弟は面倒みないって簡単に振り分けれたらいいのにな
なかなかそんな簡単にいきませんね

回答No.7

emerarudo5

同じような回答の方がいらっしゃいましたが、他人事とは思えないので、回答をさせて頂きます。
　私は、あなたのお母様と同じ位の年代だと思います。そして、私にも知的障害の息子がいます。だからといって、あなたのお母さんと同じ考えかどうかはわかりませんとが、親としての悩みは共通部分も多いかと思います。ですから、少しは参考になるかもしれませんね。そうであったら嬉しいです。
　まず、あなたにはあなたの人生があるということです。あなたが幸せでなかったら、家族も幸せではいられません。そのことを一番に考えてほしいのです。ですから、先ず、お兄さんのことは、お母様に任せて、妹さんと同じように、独立をされたら良いと思うのです。今のあなたの状態で、一緒に暮らすことは、優しいあなたのことですから、きついと察します。そして、自分自身を取り戻した後で、気持ちに余裕ができたら、お母様を助けてあげてほしいのです。それまでは、先ず、自分自身を助けてあげてください。
　私達、障害者の親は障害をもっている子の将来を、とても心配しています。特に、このような時代になってしまい、親が死んだあとのことを考えると、いえ、そのことばかり考えています。ですが、その子の兄弟に面倒をみてもらおうと考えている人は少ないのではないでしょうか？できれば、一度、お母様に率直に聞かれたら良いと思います。今は、まだ、施設に入れるほどの状況でないので、一緒に住んでいるだけで、何かしら考えていると思いますよ。あなたが一人で悩んでいることを知ったら、きっと、本心を語ってくれる筈です。その結果、万が一、あなたに頼るつもりだと言われたら、私もそうしたいけれど、無理だと思うと、はっきり、伝えてあげてください。そこでハッキリ言わないと、皆が苦しむと思います。断ることが思いやりがないことではありません。自分も苦しいのに我慢して、そのことを言えないことのほうが、後で問題になると思うのです。
　今の彼がどんな人かはわかりませんが、前の彼のような人だったら、結局、不幸になると思いますよ。
　私の息子は、施設に入っていますが、スポーツをやらせて頂いて、充実した日々を過ごしています。家族と一緒が幸せとは限りません。社会に出て、他の方々と暮らして成長できることもたくさんあります。
　何年か経って、お母様がくたびれてきたら、そういった事も含めて、一緒に考えて上げてください。そのためにも、今は、あなたは、自分が幸せになることだけを考えてほしいのです。
　今の彼が、あなたのように優しい人だと良いですね。

お礼

一緒に考えてくださり、 ありがとうございます

本当に最近疲れているので優しい意見をいただき 職場でみて泣いてしまいました。

半年くらいか近いうちに自立して家を出ようと思います。

最近母にも兄にも優しくできない自分に悲しくなります。

そうですね、少し離れた所から母や兄を守って行きたいです

彼氏は…どうなんでしょう優しい人ですが、とても傷つきやすい人です 私は彼が私といることで 傷ついて欲しくないです
でも…難しいですね

私は優しくないですが、 優しいといっていただけて少し気持ちが軽くなりました

回答No.6

vansancan

お母様もお兄様の事を愛していらっしゃるのですね。
ですから、今施設に入れることを考えたくないのでしょう。
少しずるいですね。
お兄様を施設に入れる、ある意味罪悪感に苛まれる役目を
質問者さんに押し付けることになるのですから。

お母様が亡くなられたら施設に預けるから、それから施設を探し始めますか？
厄介者扱いをしているみたいで罪悪感に苛まれませんか？
質問者さんが結婚を機に施設にあずけますか？
それも厄介者扱いをしているみたいで罪悪感に苛まれませんか？
節目にお兄様の処遇を考えると、大変な事になると思います。

今です。今のうちに施設を探しましょう。
今のうちに、ショートステイをさせたりしましょう。
本格的に施設に入ってもらうのは、ご家族と相談してください。
お兄様と二人で生きて行ってはいけません。
お兄様は、心のふるさとのような存在でちょうどいいのです。

お礼

ありがとうございます

本当に今まで何も考えてなかった…むしろ逃げて いたなと思います

ショートステイや施設のこと真剣に考えて行きます

心のふるさとという言葉が心に残りました
兄が安らげる場所が見つかるように探します

回答No.5

nyao-nao

私も10年ほど前まで、同じような悩みを抱えていました。
質問者様のお兄様と同じ知的障害を持つ姉がいたからです。
将来は姉と年老いた父母の世話を一人でしなければならないんだ・・・と鬱鬱とした気持ちになりました。
姉は不慮の事故で亡くなり、私の将来の不安は思わぬ形で消えてしまいましたが。。。

質問者様は質問者様の人生を生きたら良いですよ。
お母様がお兄様を預ける施設を探していらっしゃらないようなら、質問者様が探せば良いと思います。
（薄情だ、と言われるかもしれませんが、お母様の介護とお兄様の介助が大きな負担になって共倒れになってしまう可能性があります）
施設に入れる＝見捨てるという訳ではないのですから。
それに本来宗教の信仰は個人の自由です。
家族であれ親族であれ強要する事は出来ない筈です。

彼氏様にも全てを打ち明けなければ本当の解決にはなりません。
いざプロポーズを受けて「実は・・・」と質問者様の環境を話したら、大いにもめる可能性があります。
一緒に解決できる事を考えてくれる・それが一生涯のパートナーになりえると思います。

お礼

辛い体験を話してくださりありがとうございました

私の人生ですものね、私で決めていこうと思います。

確かに今までは施設のことを考えると母から［冷たい子］と罵られたりしていたのであんまり見つけようと思いませんでしたが、頑張って探します
彼氏はもう少し二人のことを見つめて話したいなと思います

回答No.4

Robin8055

あなたの今の思いは本音であり心から正直な気持ちだと思います。
結婚を断られた彼とその家族については、障がい者を理解せずに判断したのだと思います。

精神障がい者は「心の病」であり知的障がい者は「能力の遅滞」だと言う事。
自閉症も知的障がい者も今時、遺伝するなどと言っていたら軽蔑されますよね。

昔の根拠無い慣習(思い込み)に他なりません。
そういう理解のない(障害について理解しようと勉強すらしなかった…)相手は所詮その程度の人格でしか無いのだからあなたには相応しくないので諦めなさい。

あなたもそうです。30歳にもなって姉弟の障がいについてきちんと勉強しておきましょう。
そうして今付き合っている人が好きなのであれば、あなたがもっと自信のある態度で自ら明るく説明しなければなりません。

兄は障がい者として生れたことを不幸だとは思っていませんよ。健常者と呼ばれている人々が勝手に不幸な人と思っているだけです。
だからおどおどして、好きな相手が不安を感ずるような態度で過ごしてはダメだと言う事です。

あなたが一生兄の面倒を見なくても、兄が生活出来る社会資源はあるのです。
兄が自力でできない事をサポートしてくれる社会がちゃんとあります。
宗教では何も解決できません。

あなたがすることは、兄が快適に過ごすことができるような施設やグループホームなどを探してあげることです。
こういう働きをすることで、あなたも勉強になるし、あなたの生活を確保できるのです。そうして兄もこの先ずっと多くの人に支えられて生活して行けるのです。

あなた1人で悩む必要は全くありません。

これからも元気で過ごして下さい。

お礼

ありがとうございます

兄は生まれてきたことを不幸だとは思ってないと いう言葉が胸にささりました。

そうですね堂々と明るく してたいのですが、暗い経験から明るく話すことはできません

でも少しずつ変えていきたいです

施設やショートステイを頑張って探してみます

兄のこともう少し勉強し直してみます

回答No.3

tabasuko_otoko

家を出て縁を切れば？
それぐらいできないなら、あなたも家族に依存しているということです。
文句は言えないでしょう。

お礼

ありがとうございます

確かに家を出ることは大切だと思います。頑張ってやってみますね

回答No.2

010704161002mrk

貴方はとてもお兄さん想いの優しい方ですね。だからこそ、深く悩んでおられるのだと思います。

私は小学生の息子二人と三人家族なのですが、次男に知的障害があり、やはり長男が日頃面倒を見てくれている事がよくあります。長男がたくさんのことを我慢しているのを可哀想にも申し訳なく思ったりもしています。
次男の将来を考えると、とても不安になるのですが、親として長男には長男の望む人生を歩んで欲しいので、一生次男の面倒を見てもらおうとは思っていません。
私が年老いて次男の面倒を見られなくなったら、あなたのお母さんと同じようにやはり次男を施設に入所させることを　考えると思います。

施設に入ったからといって、家族の絆が切れるわけでは無いですし、長男には自分の生活を大切にしながら、普通の大人の兄弟と同じじような距離で次男を気にかけてくれたらと思っています。

お母さんは、今あなたが一緒に暮らしている事で、とても心強く、また、障害をもつ子供を育てる苦しさを分け合ってもらっていることで、精神的に救われているのじゃないでしょうか。

実際私も　あまりにも辛くてどうしていいか分からなくなる時がありますが、長男が頑張っているのを見て気持ちを立て直し、前を向くことが出来るようになった経験が何度もあります。感謝しています。

また、お母さんの宗教の件ですが、悪質なもので無いのなら　　そっとしておいてあげたらいいと思います。心の支えになっているのではないでしょうか。

お付き合いしている方のことも、今すぐ打ち明けなくても　　もう少しお互いのことを深く知り合ってからでも遅くは無いと思います。
隠す必要は無いですが、もう少し時間がたって、お互いを冷静に見つめられるようになってからの方がいいのではないかと思います。

お母さんが一番辛いのは、お兄さんがあなたの負担になってしまうこと、あなたがそのせいでご自分の人生を諦めてしまうことじゃ無いかと思います。

あなたがいつか結婚して家を出て行く事も、お母さんは十分に覚悟されていると思います。
その時は、電話やメールでお母さんの愚痴を聞いてあげて、心の支えになってあげたらいいと思います。

どうか　元気を出して、家族のことを振り返りつつも　　あなた自身の人生を歩んでください。

障がい者を家族に持つものとして、一緒にがんばりましょうね。

お礼

ありがとうございました 優しく色々教えていただいてありがとうございます。

ステキな長男さんですね
私もそんなに優しい兄弟になりたいです。
確かに私の人生もありますもんね、大切にしたいと思います。

母とはあまり気が合わず私のことはどう思っているかはわかりません

が大切にしていきたいです。彼のことももう少し 彼を知って、打ち明けるなりしていきたいです。