病気の息子に向き合う方法とは？

質問

• 高校二年の息子が、筋ジスを発症して1年になります。
• 病気を理由に欠席をし続ける息子に、学費を払うのがイライラするという相談でした。
• どうしたら淡々と接することができるのでしょう？夫は「学校に行かないと言ったら、仕事に行っちゃっていいよ。」と言います。

回答No.2

mama4615

私からみたら　貴方が異常に思えます。

きちんと病気を把握していますよね？
急に体が動かなくなるわけじゃないんですよ。
私の知人の子供は　キンジスです。
発覚したのは　幼稚園の時です。
今は高校生になる。
もぅ　車いすです。
少しずつ、少しずつの進行ですが　時に会う（年に一度やニ度程度）の私達にとっては　大きな変化です。
もしかしたら　体の変化、苛立等で　息子さんは　悩んでいませんか？
それを言えないのだと思います。子供ながらにも　病気の事で親に心配をかける事はやめよう　とか。。。
多分　高校生ですから　ネットも携帯電話で使えますよね？
調べれば　何でも分かる時代です。
そりゃ　調べれば　絶望的だと感じますよ。
私の友人も　絶望的だと当時はかなり落ち込んでげっそりしてましたから。

結局貴方は夢を優先させているだけです。
貴方には　夢がある。
だけど　言うのは心苦しいですが　息子さんに夢がありますか？
これだけの成績をとったら絶対大学に行って　○○って資格がとれて　夢が叶うじゃない。
って　そこで終わりになりませんか？
夢があって　も　その職種につける保障が無いんです。
会社が採用してくれるのか　分からないですから。
では　独立して、、、と言っても　体の事があって　不安に押しつぶされるのでは？

貴方は　健康だし　不健康であっても　薬を服用すれば大丈夫でしょ？
だから　長年の夢も見れたわけです。
だけど　キンジスは　主立った治療方法が無いですよね。
早期発見であっても　治療ではなく　速度を遅くするって事でしょうから。
結局　完治ではない。
もし　自分がそうだったら　学校に行く意味があるのか　無いのか分からないですか？
だからと言って　学校に行くべきではないと　言っている訳では無いです。
それだけ　息子さんは　意欲をなくしているって事です。

生き甲斐である　仕事があるから今の精神状態である事は分かります
でも　朝　一時間遅らせる　それだけでも　不可能ですか？
正社員では無くても良いじゃない？
時給制で良いですから、息子の様子もあるので毎日９時出社ってわけにはいかないでしょうか。
って言う事も不可能でしょうか？

自分最優先で生きたいなら　家族は持たない方が良いです。
分身ですからね、、、子供って。
子供の為に　時間を割けない母親なら　要らないと思います。
全ての時間を割け　とは言いません、貴方の精神状態を考えたら言えません。
でも　朝　登校するかな、しないかな、の一時間、２時間　を避けられないなら
母親とは言えないと思います。

比べるのも変ですし　友人の方法も正直良いか悪いか分からないですが
小学校は普通学校に入れました、まだ自分で歩けたからです。
でも徐々に進行し　高学年の時には　学校側からの申し出がありました。
それを友人は拒否しました。
学校側は　保護者が毎日廊下で待機する事が条件　と言う事で　生徒を受け入れました。
友人は　下の子も居ましたが　幼稚園の延長保育や保健室、あらゆるサポートを受けながら、毎日学校で待機してました。
当然ですが　仕事はしてません。
仕事をしてないからいいでしょ、って思うかもしれませんが
友人だって　人間です、夢がないはずは無いです。
私達と同じ歳ですが　私達はと言うと　パートや役員、ランチやバーゲンに行きますよね？
それに加わる事も出来ない訳ですから。。。
行きたくないって事は無いと思います。
でも　何を優先させるのか　だと思うのです。
パートやランチ、バーゲンは　いつでも出来ますからね。
子供と接するのには　限られた時間しか無い　それを友人は感じている、知っているからだと思います。

話は飛んでしまいましたが　高校生であっても男です。
プライドだってありますよ。
今迄何でも無かったのに　いきなり病気ですから。
受け入れるには時間が掛かるのです。
我が子に　貴方の１時間、２時間を費やしても　貴方が夢を追える事はこの先も続くでしょ？

どれだけ進行するのか　どんな形で進行するのか分からないですが　病気の事をしっかりと貴方が受け入れる事から始めたら　１時間、２時間費やす位何とも思わなくなると思います。
私だったら　悪いけど　夢なんてどうでも良いです。
私の夢が途中でプッツリ切れたとしても　我が子は見れない可能性の方が高い、それが病気の現実なので　ならば　時間をどうに使うのが有効的なのか　考えます。

結構　朝の筋肉のこわばり　ってあるって聞いてますし。
だから　友人は　夜にマッサージをしているらしいです。
そして　夏よりも冬の方が　筋肉が緊張してしまうって事も言ってました。
私の記憶だけですので　曖昧があるのですが　確か神戸大学が先進しているって事を聞いてます。
もしかしたら　朝になって　行かない　と言うのは　筋肉がこわばっているからじゃないですか？
言えないだけですよ。。。
だって　貴方と旦那様の子でしょ？
今迄育てて来て　優しい面を貴方は見ているはずです。
我が子なのですから　気分だけで　
行かない　って言っているか　どうなのか分からないですか？

お礼

私のために、時間を費やしていただきどうもありがとうございます。
あなた様のように感じる方が一般的に多いことは
質問する前からわかっていました。
だから、私は自分が自分本位で母親失格だと自覚していると書いたのです。

そのことで、とても苦しんで質問をしました。
普通の母親ならば、自分の仕事や夢なんて優先しないだろう。
難病を突然患った子どもにイライラなんてしないのだろう。
私はなんてダメな母親なんだろう。
なんで息子の苦しみを理解して寄り添えないんだろう。
あの子を愛していないのではないだろうか？
私なんていない方がいいんじゃないか。
私に母親の資格はない、存在価値はない。

そんな気持ちが、息子との朝の葛藤が始まってから、
心の中に重くありました。

ちょうど1年前に病気が発覚したころの質問では、
今とはちがう普通の親の苦しみを抱えていたのに・・・・。
あの子が可哀想で、あの子の見えないところで泣いて泣いて泣いて。
どうしてあの子だったのか、乗り越えられない試練は本当にあるのか、
親として、あの子にこれからどう接していけばいいのか。
アドバイスをいただいて、
病気の、あの子のありのままを受けとめていこう、
できるだけ明るい母でいよう。そう思っていたのに。

それなのに、たった1年でへこたれてしまうなんて・・・。

ご友人のお子様は、筋ジスの種類でもとても重いものだろうと察します。
親御さんの苦しさは、想像を絶します。

私の息子の筋ジスのタイプは幸い軽い分類で、
主治医からは内臓には筋萎縮はないととりあえず言われており、
私たち親が死んだ後も、長い人生を歩んでいけます。
親が面倒を見られる内はまだいいけれど、
その後、この子はどうやって生きていくのだろう。
寝たきりになってもプライドを持って生きて欲しい。
幸せを感じる事ができる人生を送って欲しい、と思っています。
その気持ちが、私自身の焦りになり、息子を追い詰めていたのだと思います。

今日、息子の通院でした。
二人で色々と話をしました。
今の高校がダメなら、通信制にしてもかまわないと
初めて息子が言いました。
私たち親は、3年で卒業しなくてもいいと思っていましたので、
本人がそれにこだわらないのであれば、気持ちに余裕が出ます。
朝も、どうしても登校させなければ、と思わなくてすむと思います。

私は今日は息子とは別に、初めてカウンセリングを受けました。
先ほど書いたような苦しい気持ちを泣きながら話しました。
仕事を優先してしまう自分はおかしいんじゃないか。
あの子を愛していないのではないか。
カウンセラーの先生は、
「息子さんに直接聞いたらいいです。
　お母さんに仕事を辞めてほしいのか。
　その方が気持ちが落ち着くのか。
　ただし、お母さんの気持ちも含め、メリットデメリットがある事も話して。」
「あなたは母親失格ではありませんよ。
　むしろ、息子さんが何でも話せる一番のカウンセラーになっていて、
　不満も不安も全部あなたが引き受けてしまっているから、
　疲れてしまって今は愛情が薄っぺらく感じるだけです。
　暴力を受けても平気でいられる親はいません。
　本人の思いを他に分散させるようみんなで協力しましょう。」
と言ってくださいました。

肩の力が少し抜けました。

帰りがけに「私に仕事を辞めてほしい？」と息子に聞きました。
息子は「前から辞めて欲しくないっていってるじゃん。」と答えました。

私の仕事は、時間の調整が難しい仕事です。
正社員とかそういう問題ではなく、職種の問題なのですが・・・・。
始業を1時間、2時間遅らせるということが、
今後も続けられるかどうかの査定に響いてくる仕事です。
そして今の仕事を失ったら、学費を払えません・・・・・。

それから、朝、気分だけで行かないと言っているかどうかですが、
身体のこわばり、痛み以外のところでの「不登校」によく見られる、
吐き気、頭痛の方が多いです。
また、昼夜逆転の生活になってしまっている故の、寝不足もあります。
本人も「今日は行くつもりだったけど、寝不足だから」と言うくらいです。
だから、何とか行けないかと、私もやっきになってしまいました。

あなた様に言われたこと、
「自分最優先させたいなら家族は持たない方がいい。」
「母親とは言えない」、
心にずっしりと来ました。
カウンセラーの先生には否定していただけましたが、
きっと一般的な愛情豊かな母親ではないと思います。
先生は「他の誰かと比べる必要はないですよ。」とおっしゃいましたが、
こんな母親を持って、息子には申し訳なく思います。

けれど、私は自分の精神状態を優先させることにします。
なぜなら、私が生き生きしている方がいいと前に息子が言った事を
今日思い出したからです。
私が鬱病で引きこもっていた2年間は、我が家にとって地獄でした。
あの思いを、もう家族に味わわせたくない。
私自身、もう二度と鬱病にはなりたくない。
異常でひどい母ですが、
せめて息子が不満をぶつけてきた時に逃げずにいられるよう、
私なりに泣き笑いしながら、ふんばっていこうと思います。

あなた様の正直なご意見、心から感謝いたします。
どうもありがとうございました。