再生不良性貧血の治療の必要性について

質問

■概要
20代後半女性です。
再生不良性貧血の中等度（特発性）なのですが、
主治医からは治療をすすめられているものの、自覚症状がほぼないため、
治療をした場合の副作用の方が感覚的に恐く、
治療を受けるべきなのか判断つき兼ねております。

どなたかご助言お願いします。

■詳細
※直近の採血で下限/上限超えた数値のみ記載
WBC（白血球）3000
RBC312
HGB（ヘモグロビン）11.2
MCV103.5
MCH35.9
PLT（血小板）3.6

昨年5月に健康診断でPLT5.5と診断されました。
（それまでの健康診断では血小板の数値は測定されておらず。）
以来、MDSか再生不良性貧血かを見極めるため1.5～2ヶ月に一度の採血、及び二度の骨髄穿刺検査を受け、
再生不良性貧血で確定となりました。
確定に伴い、主治医からは免疫抑制剤投与による治療をと言われています。

難病指定されているとはいえ、
体調等全く問題なく毎日元気よく朝から晩まで働いているくらいで、
覚えのない痣はできるものの何年も前からで今更気になりませんし、
赤血球に至っては20代中盤の頃より増えているくらいで貧血による立ちくらみも最近はさほど感じませんし、

そもそも治療を受ける必要性を感じていないというのが正直なところです。

※血小板は当初よりやや下がっているものの、下降一直線というわけではなく、
上がったり下がったりで2月頭は4.7。
限界ラインの2.0はまだまだ遠いのではという印象。
白血球は一番少なかったのは7月で2500だったものの、ここ数回はおおよそ3000で安定。

主治医にその旨伝えたところ、

「確かに数年このままの数値で維持される可能性はある。
けれど、数年経過していざ治療をとなった場合、時間を置くと今効く免疫抑制治療も効かなくなってしまう可能性が高い。
現状維持されたとしても改善されることはないから、
今やっておいた方が良い」

という回答でした。
わかるような、わからないような。。

重症度がもう少し高い方かと思いますが、
ブログなどで再生不良性貧血の方の治療における壮絶な副作用との戦いを目にすると、
主治医の言うところの「現状維持」の方がよっぽどマシなのでは……と思ってしまいます。

私は現時点で治療を受けるべきなのでしょうか？

回答No.6

nan0900

こんにちは。
同じ病気のものです。
先生の話の何がわからないのでしょうか？
>時間を置くと今効く免疫抑制治療も効かなくなってしまう可能性が高い
この病気ではよく言われることです。
他の方が示された難病情報センターにも書いてありますよね。
今は元気と思われるかもしれませんが、いつまで続くかわかりませんし、
病気が進行したときに薬が効かないってこわくないですか？

気になることは先生に遠慮しないで聞いていいし、
専門医にセカンドオピニオンを受けるのも良いと思います。
内科医にはわかりません。

副作用の出方は個人差があるようで私はたいしておきていません。

病気のことをきちんと自覚したほうが良いと思います。
説教くさくなりましたがちょっと気になったので。