再生不良性貧血の治療の必要性について

質問

■概要
20代後半女性です。
再生不良性貧血の中等度（特発性）なのですが、
主治医からは治療をすすめられているものの、自覚症状がほぼないため、
治療をした場合の副作用の方が感覚的に恐く、
治療を受けるべきなのか判断つき兼ねております。

どなたかご助言お願いします。

■詳細
※直近の採血で下限/上限超えた数値のみ記載
WBC（白血球）3000
RBC312
HGB（ヘモグロビン）11.2
MCV103.5
MCH35.9
PLT（血小板）3.6

昨年5月に健康診断でPLT5.5と診断されました。
（それまでの健康診断では血小板の数値は測定されておらず。）
以来、MDSか再生不良性貧血かを見極めるため1.5～2ヶ月に一度の採血、及び二度の骨髄穿刺検査を受け、
再生不良性貧血で確定となりました。
確定に伴い、主治医からは免疫抑制剤投与による治療をと言われています。

難病指定されているとはいえ、
体調等全く問題なく毎日元気よく朝から晩まで働いているくらいで、
覚えのない痣はできるものの何年も前からで今更気になりませんし、
赤血球に至っては20代中盤の頃より増えているくらいで貧血による立ちくらみも最近はさほど感じませんし、

そもそも治療を受ける必要性を感じていないというのが正直なところです。

※血小板は当初よりやや下がっているものの、下降一直線というわけではなく、
上がったり下がったりで2月頭は4.7。
限界ラインの2.0はまだまだ遠いのではという印象。
白血球は一番少なかったのは7月で2500だったものの、ここ数回はおおよそ3000で安定。

主治医にその旨伝えたところ、

「確かに数年このままの数値で維持される可能性はある。
けれど、数年経過していざ治療をとなった場合、時間を置くと今効く免疫抑制治療も効かなくなってしまう可能性が高い。
現状維持されたとしても改善されることはないから、
今やっておいた方が良い」

という回答でした。
わかるような、わからないような。。

重症度がもう少し高い方かと思いますが、
ブログなどで再生不良性貧血の方の治療における壮絶な副作用との戦いを目にすると、
主治医の言うところの「現状維持」の方がよっぽどマシなのでは……と思ってしまいます。

私は現時点で治療を受けるべきなのでしょうか？

回答No.6

nan0900

こんにちは。
同じ病気のものです。
先生の話の何がわからないのでしょうか？
>時間を置くと今効く免疫抑制治療も効かなくなってしまう可能性が高い
この病気ではよく言われることです。
他の方が示された難病情報センターにも書いてありますよね。
今は元気と思われるかもしれませんが、いつまで続くかわかりませんし、
病気が進行したときに薬が効かないってこわくないですか？

気になることは先生に遠慮しないで聞いていいし、
専門医にセカンドオピニオンを受けるのも良いと思います。
内科医にはわかりません。

副作用の出方は個人差があるようで私はたいしておきていません。

病気のことをきちんと自覚したほうが良いと思います。
説教くさくなりましたがちょっと気になったので。

回答No.5

USB99

再生不良性貧血の重症度判定は、網状赤血球数、好中球数、血小板数で評価します。
よって、ここでの質問内容では判断できませんが、４０歳以下で同種骨髄移植を勧められていないようですので、軽症か中等度なのかと思います。

＞　時間を置くと今効く免疫抑制治療も効かなくなってしまう可能性が高い

ここが一番、問題なのですが、ここに確たる根拠があるかどうかが問題です。
私も気になって少し調べたのですが、骨髄移植については若いうちに施行したほうがいいが、免疫抑制療法については開始年齢の差はなかった（Tichelliら）の報告があるので、免疫抑制療法だけを考えれば、医師の話の根拠はどういう文献からかなぁと思っています。
ただ、２０歳後半と言うことは骨髄移植の適応年齢にあと１０年しかないので、その辺を念頭にいれた治療計画を立てる必要があります。そういう意味では、免疫抑制療法を今から初めておいておくというのは理にかなっているかとも思います。

いずれにせよ、ここで聞かずに、しかるべき医療機関でちゃんと２nd　オピニオンを求めるべき事例と思います。

お礼

いろいろなるほど、です。
わざわざ調べてまでいただいたようで恐縮です。
ありがとうございます。

重症度は中等度と言われてます。
成分輸血も現段階では必要としていません。

私もまさにUSB99さんと同じ箇所に不信感を持ったんですよね…
先生、いろいろ親切に説明してくれるのですが、そこだけ根拠が完全にすっぽぬけている印象で。。。

「放置すると悪化する→早期に治療が必要」
であればともかく、
「現状維持されることもある→早期に治療が必要」
というのはなんとも。。。
あくまで例えば、表面的に見える数値は維持されても時間の経過とともに幹細胞が変化するだとか、つまり裏で何かが起こるとかって話ならまだ納得できるんですけどねー。
とにかく治療を進めたいというのがあって説明が疎かになったのか………

今、知り合いの内科医にどんなものなのか聞いているところですが、
確かに他の専門家さんの意見も聞いてみたいです。

ありがとうございます！

回答No.4

rokutaro36

ご参考に……
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042_i.htm

ＰＬＴの値が、３．５というのは、
血小板数が３５，０００個と言うことです。
つまり、上記の基準で言えば、治療開始の適用になります。

副作用が心配ならば、まずは、主治医の先生に
副作用の相談をするべきです。

先生のコメントの意味は、
中等度（ステージ２）からステージ３へ移行して、
自覚症状が出てから治療するとなると、治療もそれなりに
強力な治療となり、副作用も強くなるし、薬が効きにくいという
場面も想像できる……
という意味だと思われます。

早期発見・早期治療が、体にも最も優しい治療です。

現状は、維持されているようなので、すぐに決断を迫られる状況では
ないと思います。
ならば、色々と話を聞いて、調べて、結論を出してください。
その余裕があることをラッキーだと思って、無駄にしないでください。

お礼

ありがとうございます。

みなさんのコメントを見ながら考えていて、
確かに、副作用がいかほどのものかがわからないと話は進まないな…
と思いました。

10年以上健康診断以外で病院に行ったことがない程の健康体で、
正直、薬物や副作用というものが「未知故に恐い」という部分もあるかと。

未知による恐怖をまずなくし、
きちんと判断できるようにしたいと思います。

回答No.3

albert8

自分の体は本人が一番良く分かります。日常生活に差し障るような状態ではなく治療を受ける必要性を感じていらっしゃらないのであれば今はその感性を大事になさっても良いのではないでしょうか。免疫抑制剤を使っても原因治療ではありませんし免疫抑制状態が長引けば長引くほど病気は徐々に進行することはあっても良くなることはありません。

ただし大事な条件があります。
突発性は原因があってのことです。なんの原因もないのに体が勝手に間違いを犯し暴走し、突発性の再生不良性貧血にはなりません。質問者さんはどういう方でいままでどんな生き方をされて来られたのか分かりませんが恐らく元々感受性が豊かな方だと思いますがそれがためにストレスを受けやすくストレスには敏感な方だと思います。しかしご自分では感じていらしゃらないかもしれません。この病気も他の病気と同じように心や体のストレスで発症します。季節の変わり目でもそれがストレスとなって数値が変化することさえあります。
この病気に向き合うためには先ずはこの病気は心身のストレスに始まりストレスに左右されることをしっかりと認識することから始めなければなりません。原因不明よりは原因が分かれば徒に不安になることも減るはずです。これは心や体には大変良い影響を及ぼします。同時にストレス耐性を高めるためにはすこしずつ心身を鍛えていく必要もあるでしょう。普段からやわらかいタオルで皮膚をマッサージするとか、軽い運動、入浴に血流を良くし体温を上げて免疫力を高めることもおすすめです。
また、東洋医学の専門家に相談されることも選択肢の一つです。例えば漢方には免疫を賦活する補剤もありますしご自分で出きる治療を多少なりとも応援してくれるはずです。何事もゆったりした気持ちで取り組んで下さい。

ストレスで免疫が抑制された結果の病気ですので、何時までも免疫を抑制することはマイナスです。

お礼

ありがとうございます。
大変勉強になったのと、いろいろとほしい言葉をいただけた感覚です。

異常値が発覚する前の年は、
業績不振に伴い上司からは発言する度に罵声を浴びせられるようになり、結局は半リストラのような形で退職、その後転職活動はうまくいかず半年以上離職、同時期に結婚を約束した彼には浮気されあげくふられ………今思うと笑えるくらい散々だった気がします。。。
離職期間はろくに外にも出ず、食べる資格もないように思え、まともな食事も2日に一食というような生活をしていました。

病気が発覚したのは再就職後だったので、のぼり調子になった頃ですが、孤独に生きていくのがつらく、
発覚した瞬間、「もう生きなくてもいいんだ、死なせてもらえるんだ」と思ったのを覚えています。

今は、良い仲間に恵まれ、やりたいと思えることも見つけて、前向きに生きていると思います。

だからこそ、このまま身体も良くなるような、そんな感覚があるのでしょうね。

どうするかはまた主治医と相談しますが、何か軽くなったように思います。

ありがとうございます。

回答No.2

yasuto07

医師としても、未来の質問をされるのが、一番困るのでは。

予想できないから。

ただ、いま落ち着いていていても、風邪を引いて、熱を出す、

転んで、傷を作り、出血をしたら、止まらなくなる。

そいう、日常的な、小さな病気がきっかけで、致命的に追い込まれることは、

確かだと思います。

その点をかんがえて、ご判断ください。

むかし、精神科の病院にいましたが、

患者さんは、将来どうなるという質問をしてきましたが、

それについて、医師は、答えられない、といっても言っていました。

現状で、貴方が、自分の生命を判断するしかないでしょう。自己責任で。

お礼

なるほど…お医者さんってそういうものなのですね。

生まれてこの方病院にもろくに行ったことない程健康できていて、
私は病気に対する考えが甘いというか浅いようです…

先日インフルエンザを乗り越えてしまったので、
なんとかなるのではと思ってしまってたとこもあるかと…

どうもありがとうございます。

回答No.1

yasuto07

これからの未来を考えないのであれば。

はなしをきくと、5年から、いいところ10年以内

の寿命かもしれません。

なにもないかもしれないけど、病名は確定しているわけですよね。

わたしが、かよっていた、車屋の親父は、65才くらいの発病で、

つきに、すう百万円の治療費になったそうです。それでも、2－3年以内に

なくなったようです。家族としては、つきに、数百万円の治療費になって

あいだは、地獄だったと。そういう現実を引きづりながら、

生きるという意味です。

いつかし、彼ができたり、子供がほしくなったりしませんか。

また、交通事故にあったりして、加害者がいたら、どうなりますか？

加害者は事故の治療と、白血病が、併発したら、、、。

あなたが、治療を引き伸ばすことは、そういうことです。

数年先延ばしして、今の人生をたのしむか。

くるしくても、いまやれることをやるのか、よく考えて、人生を

洗濯すればよいことです。忘れたころに亡霊（病気は）やってきます。

ですから、方に亡霊を背負って、生きていく決心をされるなら、それも、

あなたの人生です。彼がいるなら、相談を、親がいるなら、相談を

すればよいのでは。明るい未来があるとは思えません。

お礼

なるほど…

彼は親に相談をといい、
親は病院が嫌いで冷静な判断ができなさそうなので、
自分で判断するしかなさそうですね。

回答を読んでいて、再生不良性貧血が進行しない可能性はどの程度ありますか、
という点が自分の知りたいことだとわかりました。

お忙しいところ、どうもありがとうございます。