顔面の奇形の治療について質問します

質問

６歳の息子のことで相談します。
息子は、普通ふくらんでいる鼻筋の骨が全くありません。上の歯と下の歯はちょうど、合わさる形でかみ合っていて、内側にも外側にもなっていません。
呼吸や咀嚼の機能には全く問題ありません。しかし、イキシチニなどの言葉の発音が微妙に悪いです。
知能的には普通です。
上顎の発育不全、ビンダー症候群と診断されました。
母親が「手術は怖いからやめようか？」と本人聞いたところ、「僕は手術は怖いから嫌だよ。だけど、手術をする。鼻の骨がないのは嫌だから」と答えました。周りのお友だちからときどき「どうして鼻がぺちゃんこなの？」と聞かれて、本人も気にしているようです。

質問１
病院で、「一度手術をすると、成長にあわせて何度か手術が必要になる。移植する手術をすることで鼻の組織が硬くなり、以後の手術に支障が出ることがある」といわれましたが、移植手術をすることで、周辺の組織が硬くなり、次の手術（３～４年後）にまで支障が出ることがあるのでしょうか？
質問２
もし、子どものうちに同じように鼻の骨の移植手術を受けたことがある方、その親御さんがいらっしゃったら、移植手術の結果などの思いをお聞かせいただけるとありがたいです。
質問３
ビンダー症候群と診断されたことがある方、その親御さんがいらっしゃったら、どのような治療方針をとっているか教えてください。

回答No.4

yunetan

こんばんわ！お子様は元気に過ごしていますか？

私の子供も同じビンダー症候群と診断されました。色々な事を情報交換できたらと思い連絡致しました。

よかったらお返事下さい。