顔面の奇形の治療について質問します

質問

６歳の息子のことで相談します。
息子は、普通ふくらんでいる鼻筋の骨が全くありません。上の歯と下の歯はちょうど、合わさる形でかみ合っていて、内側にも外側にもなっていません。
呼吸や咀嚼の機能には全く問題ありません。しかし、イキシチニなどの言葉の発音が微妙に悪いです。
知能的には普通です。
上顎の発育不全、ビンダー症候群と診断されました。
母親が「手術は怖いからやめようか？」と本人聞いたところ、「僕は手術は怖いから嫌だよ。だけど、手術をする。鼻の骨がないのは嫌だから」と答えました。周りのお友だちからときどき「どうして鼻がぺちゃんこなの？」と聞かれて、本人も気にしているようです。

質問１
病院で、「一度手術をすると、成長にあわせて何度か手術が必要になる。移植する手術をすることで鼻の組織が硬くなり、以後の手術に支障が出ることがある」といわれましたが、移植手術をすることで、周辺の組織が硬くなり、次の手術（３～４年後）にまで支障が出ることがあるのでしょうか？
質問２
もし、子どものうちに同じように鼻の骨の移植手術を受けたことがある方、その親御さんがいらっしゃったら、移植手術の結果などの思いをお聞かせいただけるとありがたいです。
質問３
ビンダー症候群と診断されたことがある方、その親御さんがいらっしゃったら、どのような治療方針をとっているか教えてください。

回答No.4

yunetan

こんばんわ！お子様は元気に過ごしていますか？

私の子供も同じビンダー症候群と診断されました。色々な事を情報交換できたらと思い連絡致しました。

よかったらお返事下さい。

回答No.3

植松 一三（@jf2kgu）

専門家ではありませんが、一度形成外科で相談してください≪整形外科ではありません≫
口蓋裂でしたら日本でも小さいときにおこなわれています

回答No.2

Yumikoit

お礼をありがとうございます。
Van der Woude症候群…Van der、とありますから、ドイツ語圏かオランダ語圏かなぁ。ファン デァ と発音する場合とヴァン デァと発音する場合とが考えられるかも。
Van der Woude症候群--- ファン デア ウンデ症候群とふり仮名を振っているサイトもあるようです。お子さんと同じ病気であるかどうかはわかりません。外国の人名は、発音の仕方などで語感の変わることがあるので…。

http://medicalfinder.jp/ejournal/1411100499.html

http://ameblo.jp/nlcblog/entry-10077823657.html
http://www.igm.hokudai.ac.jp/sci/include/kotobanokarute(IRF).htm

お礼

Yumikoitさま
いろいろと調べてくださってどうもありがとうございます。
先日教えてくださったサイトにアクセスしたところ、参考となる記述がいくつかありました。
ありがとうございます。

回答No.1

Yumikoit

うちの長男は先天的に泌尿器に問題がありまして、１歳未満の時に数回入院しましたが、その時に口蓋裂の手術で入院されているお子さんがいました。

さて、ビンダー症候群。知らない病気だったので検索してみたのですがVan der Woude症候群のことでしょうか。
現在薦められている手術…鼻の骨を移植する手術とは口蓋裂などで行われる手術と同じようなものかなと推察いたします。
ビンダー症候群では検索してもなかなかヒットしませんが、口蓋裂などで手術を受けた小さなお子さんの体験記などは検索すると結構な確率でヒットしてきます。

http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/
http://www5c.biglobe.ne.jp/~nhal1217/
http://www.aichi-gakuin.ac.jp/~jcpf/fundamental.html

口友会といった患者の会もあるようです。
http://www.koyukai.org/

質問者さまの期待している情報とは微妙に異なるかもしれませんが、私自身も子どもの手術の頃に、こういった同じ病気の人たちが集まる掲示板やサイトでたくさん勇気をもらいました。
何かのきっかけになればよいなと思います。
手術に勇敢に立ち向かおうとしているお子さん、立派だと思います。
ご両親も無理しすぎませんように自然体で頑張ってください。

お礼

丁寧にお答えいただき、ありがとうございます。こういうサイトがあるのですね。同じ名前の病気の方はいないようですが、口蓋裂などと同じ病気だと思うのでさっそくこちらを見てみます。
Van der Woude症候群というのがあるのでしょうか？これは英語でしょうか？先生はビンダーとカタカナで説明していました。
でも、いろいろ調べていただき、とても感謝しています。
どうもありがとうございました。