ハンディキャップ？のある方へのアドバイス

質問

私は、難病系の患者自助グループを、切り盛りしております。私自身も、患者です。昨年入会したＩさんから、「自分の経験を、新しい患者さんにアドバイスできるような会を作りたいので、アドバイスを下さい」という手紙が届きました。

シンプルに「頑張って！」と言うには、少々複雑な事情があるため、ぜひ皆さま方のご意見等をいただければありがたく、よろしくお願いいたします。

Ｉさんについて：
・50代の方で、ご両親と一緒にお住まいとの由。私よりも年上です。

・Ｉさんが話す言葉の音声は、非常に不鮮明で、言っていることの７～８割はきちんと聞きとれません。――
全神経を集中して、多分こういうことを言っているのだろうと想像をめぐらしながら（会話の進行状況から、当たってはいるようです）、それでもキーとなる言葉についてはゆっくりと言い直してもらうこともあるのですが、それでも聞きとれません。

・本人は、自分の話す音声が不鮮明であることについて、一切触れません。

・話す調子、手紙の内容などは、全体的に明るく前向きな印象を与えます。

・次のような口癖があります。
*「皆さん、なかなか医療費の助成が受けられませんが、私は特殊な症例なので医療費を一切払わなくてもいいんです」――
私たちの疾患は、内臓病変が認められれば、特定疾患の公費助成が受けられます。そしてそのような病変がない場合は、医療費を窓口負担しています。しかし内臓病変がなくて軽症と言われている場合でも、体の苦痛が非常に大きくて、日常のＱＯＬが低いことで有名な病気なのです。一生経過観察を続け、医療費を払って、高い薬剤を服用する方が大半です。

*「みんな医者を悪く言いますが、私の場合どの先生もよく診てくれます。私は恵まれているんです」――
内臓病変がなければ生命予後に直接つながらないため、医師からは軽視される傾向にあります。内科では、体の苦痛に対して、ほとんど対処できないのが現実です。

・用件がなくても頻繁に電話をかけてきます。話の内容は、上記の口癖と趣味のパズルです。しかしすぐに話題がなくなり、沈黙状態となります。

・電話では『今、話す時間ありますか？』という言葉はなく、即「Ｉです。今朝医者で・・・」と一方的に話を始める傾向があります。

・食事会出欠席の往復ハガキに「今多忙で電話では伺えないので、何なりとハガキに書いて下さい」と書いておいたのですが、電話がかかってきて「食事会に出たいので」と話し出すので、きつく対応してしまいました（その後、私から怒った対応に対してのお詫びの手紙を出しました）。

以上のことから、次のように感じました：
・電話の件からすると、社会的訓練の機会が少なく、人とのコミュニケーションに慣れていないのでは？

・実際に会ってみて、聴覚方面等のハンディキャップをお持ちでは？と思いました。口もとの滑舌が回らず、目の焦点が合っていないので、表情を読むことができません（ハンディキャップをお持ちの方々、失礼な言い方かもしれません。ごめんなさい）。

・そのためでしょうか、食事会でも話の輪の中に入っていけず、浮いた感じでした。でも、本人は絶対にそのことに触れないので、参加者の皆さんに「ゆっくり話す」心遣いを呼びかけることができませんでした。

・口癖から、『私は特別な存在だから、あんたたち平凡な人とは違ってとても恵まれている。あんたたちなんかに、負けるものか』というニュアンスが伝わってくるのです。コンプレックスの裏返しとして、トゲのある言動が目立つのでは？と思いました。無意識レベルでの、自分以外の人への敵意？対抗意識に似たものを感じるのですが、考えすぎでしょうか？

・Ｉさんは、初めて参加した食事会で同様のことを言って、初対面の人から嫌悪感を持たれています。

冒頭にあるように、Ｉさんから会を作るためのアドバイスを求められています。さて、困りました。どのように言ったらよいものやら。
以上、どうかよろしくお願いいたします。

回答No.2

maremare

＃1です。

率直に言うことについてですが、ご本人は周囲の人から
嫌悪感を持たれているという自覚はあるのでしょうか？
自覚があるならば率直に伝えてもいいと思いますが、
なければ「自分が言われて嫌なこと」が何か、それを言われて
自分でどんな気持ちになるかを実感してもらうよう
お話ししなければならないと思うんです。

なぜ「自分の経験によるアドバイス」ではいけないと思うか？
もし自分のケースに当てはまらない経験談や自分の気持ちに
フィットしないアドバイスを一方的にされたら、
どんな感じがするか？　自分が聞きたくない嫌なことを
口癖として何度も言われたらいつもどんな気持ちになるか？
……と、一つ一つゆっくりたずねるたびに本人の気持ちをとらえ、
それを返し、確認しながらじっくり納得していただくのがいいかな？
と思うんですよね。かなり根気のいるやりとりになりそうですが……。
それでも、ご本人が本気でそういう会を作りたいとお考えなら、
一方的なアドバイスや教示より、上記のような「分かち合いのやりとり」を
患者さんは求めていること、おっしゃるとおり新しい活動の
中心メンバーとなるには今の考え方ではうまくいかないことを、
お伝えするしかないでしょうね。

「分かち合い」って簡単にできそうで難しいですよね。
聴くほうも人間なので、自分の感情や価値観をおさえているつもりでも
知らず知らずに出てしまうこともあるし。
だから、それを職務とする人は訓練をしなければいけないんですね。
その難しさは訓練したことがないとなかなか理解していただけないですよね……。
私も学べば学ぶほど、自分が本当に「分かち合い」ができているのか
逆に気になってしまいます。
今回の意見こそまた的外れになっていなければ幸いです。

お礼

再びのご回答、ありがとうございます。

> ご本人は周囲の人から
> 嫌悪感を持たれているという自覚はあるのでしょうか？

恐らくあると思います。
食事会で嫌悪感を持った人は、Iさんからの話しかけに対してピシャッ！と遮ってしまったのだそうです。
また後日、同じ人はIさんと同席する機会があったのだそうですが、帰り際にIさんの方から挨拶をしてきたところ、「私はこれから、ここにいる人たちとお茶を飲みにいくから」と言い、Iさんを誘わずにその場を離れてしまったとのことでした。

この出来事は３月の出来事でして、大変心配だったので、一度Iさんと２人きりで会って、食事をしながらざっくばらんなおしゃべりの機会を設ける必要があるかもしれない、と考え続けてきました。
しかし私の仕事が非常に忙しくなり、なかなか時間を作ることができない状況が続いたのです。

いずれにしろ、手紙による書き言葉では、内容によってはキツく感じられるものです。
直接会って、全身でコミュニケーションを取る必要があると考えております。

1. > 率直に伝えてもいいと思いますが、
2. >「自分が言われて嫌なこと」が何か、それを言われて
> 自分でどんな気持ちになるかを実感してもらうよう
> お話ししなければならないと思うんです。

1.2.両方言わなければならないと思います。
遠回しの言い方だけでは、きちんと伝わりません。

補足

申し訳ありません。
＃２の補足を、＃１の補足欄に書いてしまいました。

回答No.1

maremare

なかなか繊細な問題ですよね。
私はメンタルヘルス不全の元当事者で、完治した今も
メンタルヘルスの勉強を続けていますが、苦しんだからこそ
「誰かの役に立ちたい、力になりたい」とおっしゃる方が
たくさんいらっしゃるんです。私もその一人です。
ところが、一部の方の中には、自分と同様もしくは自分より
困っている方にアドバイスをすることで自分が救われたり、
自分の存在価値を他人をとおして確認しようとしている方もいて
（意識・無意識かどうかは不明ですが、劣等感の裏返しでしょうか）、
他人に肩入れし過ぎて問題を逆に大きくしてしまったり、
自分と他人の問題を混同し過ぎて、結局相手のために
なっていないということが、よくあります。
私は無知でその難病のことがわからず申し訳ないのですが、
「自分の経験を他人へアドバイス」とおっしゃっている点に
上記のような共通点を感じた次第です。患者さんの症状や性格により
個別性があるなら、他人の経験談があまり参考にならないケースも
いくらでもあると思うんです……。

コミュニケーション技術の不安定さについては、
どんな人にもズバリそれを指摘するのは難しいですよね。
そこで、本人の問題ではなく他の患者さんたちの環境を
優先させるという視点から考えてみたほうがいいと思いますが、
どうでしょうか？　自助グループの本来の目的は、
お互いに「教え教わる」ことではなく
同じ悩みを「分かち合う」ものだと思うんですよね。
アドバイスしたいという優しいお気持ちは素晴らしいが、
新しい患者さんは、病気そのものやつらさを受け入れられなくて
アドバイスを聴いていられる心の余裕がまだないこと、
そのために、病気になったつらい気持ちをまず整理してもらうことを
優先し、今のグループの活動に慣れることから始めさせてあげたい、
とお伝えしてみてはいかがでしょう？　的外れだったら申し訳ないです。

お礼

ご回答いただきまして、ありがとうございます。

>自分の存在価値を他人をとおして確認しようとしている方もいて
　　　：
>「自分の経験を他人へアドバイス」とおっしゃっている点に
>上記のような共通点を感じた次第です。患者さんの症状や性格により
>個別性があるなら、他人の経験談があまり参考にならないケースも
>いくらでもあると思うんです……。

おっしゃるとおり、全く同感です。
この病気は、非常に個人差が激しいのです。
また、「自分の経験を」という点に、『私が相手にお話しをしてあげる』というIさんの考えが窺えるように思えます。
でも多分それではうまくいかない、ということもIさんに伝えなければいけないでしょうか・・・ね。
私自身さまざまな人からアドバイスを求められてきたのですが、まず必要なのは『相手の話にじっくりと耳を傾け気持ちを受け止めて、相手の気持ちを分かち合う』ことだと思いました。
相手からアドバイスを求められていても、私が話すことが１だとしたら、少なくとも相手の話を３０～４０は聞くことが、非常に大切なことだと思うのです。

またハンディキャップ云々は、私の勝手な臆測ですので、触れるわけにはいきませんが、「あの口癖はやめた方がいい。自分が言われて嫌なことを人に言っていたのでは、人は集まってこない。人が集まってこなければ、会を始めることはできない」、ということは率直に伝えた方がいいと思うのですが、いかがでしょうか。
すみませんが、ご意見をいただければ大変ありがたいです。

補足

お礼欄で書いた、「遠回しの言い方だけでは、きちんと伝わりません」ですが、何としてでもIさんに分かってもらわなければならない事情その他を、補足させていただきます。

私どもの疾患は全身性なので、軽症の私でも内科・皮膚科・眼科・口腔外科・一般歯科・予防歯科（人によっては整形外科も）と複数診療科を受診しなければなりません。
従って、毎年10万円を超える医療費がかかり、根治療法がないため、それが死ぬまで続きます。
患者さん方は家計を圧迫しながらも、懸命に頑張っています。
ですのでIさんの口癖は、人々の心を大変傷つけるのです。

ここからは、余談の補足ですが：
> 自助グループの本来の目的は、
> お互いに「教え教わる」ことではなく
> 同じ悩みを「分かち合う」ものだと思うんですよね。

すみませんが、私たちの疾患の場合、これは当てはまりません。これでは自助グループの役割を果たせないのです。
「分かち合い」は不可欠ですが、これのみに重点を置いていては、QOLの改善は到底望めず、まともに生活が送れません。

医師に受診しているではないかと思われるかと存じますが、よほど熱心な医師でなければ、QOL改善の方法および各診療科の専門医の情報を持ちません。
ただ内臓病変があるか・ないか、そこのみに注意が向いているようです。

ですので、私たち患者は自らの手によって、『熱心な医師がどこにいるか』『専門外来は、どの病院にあるのか』『今どこまで研究が進んでいるのか』『生活自助具を販売している店は、どこにあるのか』『専門医が携わっている最先端の治療法には、どんなものがあるのか』『最新の検査法はどのようなものか（古い検査法では、苦痛が大きく・患部をさらに痛める症例が報告されているので、大変重要なのです）』『文献は、どんなものがあるのか』等々、情報収集と整備、そして広報することの必要性を、日々痛感しているのです。
私に問い合わせのあるニーズは、上記のとおり実にさまざまなのが現状です。

そして熱心な医師のご協力により、さまざまな情報をいただいております。