持病とどう向き合っていますか。

質問

子供のころからの持病があります。
普段はあまり自分の病気のことを話すことはなく、
周りの人たちとは明るく話をしたりできるのですが
具合が悪いときなど、どうしようもなく気分が滅入ってしまうのです。
一生付き合っていかなければならない病気のこと、
これからもずーっとこのままなのかと思うと不安でたまりません。

回答No.8

noname#8094 · ベストアンサー

こんにちは。
私も、父の病気が遺伝したため、子供の頃から日常生活に制限がありました（妹もです。父も、父の弟もなので、この病気は、もっとさかのぼると思います。でも、そういう病気だとわかったのは、父が結婚してからでした）。この病気は、いろいろな症状がでるため、総合病院のいろんな科にかかっています。一番最近では、大動脈瘤の手術をしました。死ぬまで付き合う病気です。小学校の頃は、いじめられたこともありました。いろいろ考えるような年頃の、学生時代が一番辛かったです。社会人になってからは、似たような人間の集まり、若くて健康な人間の集まり、である学生時代とは違って、いろんな人がいるので、自分の病気のことは、あまり気にならなくなりました。健康でも、年をとればいろんなところに病気が出てくるし、健康でも、子供を作れない人はたくさんいます。私も、結婚、出産、に関して、引き気味だったのですが、出産は、生涯薬を飲まなければいけないので諦めていますが、結婚の方は、理解ある人がいれば、できるだろうと思っています。今は。
心臓が弱く体を動かせなかったため、机に向かって、絵を書いたり、文章を書いたりすることが多く、自然に、漫画家になりたいという夢を持ったりしました。学生時代は、絵を描くことが好きな友達と集まって、自費出版で本を作ったりしました。投稿もいっぱいして、受賞もしました。今は普通の会社勤めですが、余暇に絵を描くことは続けています。自分のことについて、体のことについて、生命のことについて、存在意義について、ずいぶん考えてきました。諦めることのほうが多い中で、だったらなぜ生まれてきたのだろうと、何度も何度も思いました。最初から生まれてこなければ、こんなに苦しいこともなかったのに、と思いました。死のうともしました。でも、死ねなかったです。
「生物は遺伝子を運ぶ乗り物（入れ物？　箱舟？）」と、誰かが言っていました。私は、この言葉が、真理かも、と思うようになりました。あらゆる反応は、遺伝子を次代へ受け継ぐため。だとしたら、私のように、自分が生きるために、いろんな言葉や考え、答えを探しているよりも、恋をし、失敗してもまた新しい恋を見つけて、子供を産む、というのが叶った生き方なのかな、と思うようになりました（私は今のところ、絵を描いたり、編物したり、何かものを作ることが好きなので、そのことに時間を費やしているので満足ですが）。苦しいとき、周りに合わせて話はしていたけれど、病気について、生きるということについて、存在意義について、なんて、同年代の誰とも話しが合わず、また、しても手応えのある回答があるわけもなく…また、こんな人生を背負った私と真正面から向き合ってくれる人などいるはずもなく…母親でさえ、私をもてあましていましたから、孤独でした。あるとき、さびしい気持ちをぶちまけたくて、そうでもしないと爆発しそうで、発狂しそうで、誰でもいいから、誰か、と思って探したけれど、思い当たる人がいなくて、独りで大泣きしたことがありました。
そんな時、救いになったのは図書館で、いろんな本を読むことで、この人ならわかってくれる、と確信できる著者を何人か見つけました。そして、絵を描くことも、いろんな意味を与えてくれました。どこかで、同じことに苦しみ、悩んでいる人のために描こうと思えましたから。誰にも話せなくて、でもさびしくて、どうしようもないときは、自分でノートを一冊用意して、あるがまま、思ったままを書きました。人に見せられないようなこと、苦しみ、悩み。それから、感動したこと、こんなふうに生きようと思ったこと、印象に残った言葉、救われた言葉。何でも書いているうちに、ある日突然答えが見つかるときがあります。苦労して手に入れた言葉には、たった一言でも、力があります。自分が癒された言葉で、癒される人もきっといるだろうと思って、絵を描きつづけました。絵を描いていることで、苦しかったこともありますが、今ある自分の位置は、過程で、きっと、なりたい自分になれる、そのための準備なのだと考えるようにしてから、今の未熟な自分も許せるようになりました。普通に、息をするように、今、自分が感じていることを描く、その作品に意味を見出すのは未来の自分だと考えるようにしたのです（今描いたものって、自分ではわからないもので、過去の作品を見てみて、初めて見えるものってありますから。ノートに書いた、過去の自分が書いた言葉に励まされることもあったりして）。未来の自分によって、過去も変えられます。今、私にとって、病気は、何の影も落としていません。髪型や顔の形が違うように、たまたま病気だっただけで、日常制限があるだけで、やりたいと思って、できることはたくさんあるので…。逆に、病気だからこそ、私は絵を描くことができたのだと思っています。健康だったら、私はたぶん、描いていなかったかも…。そして、普通に働いていたかもしれないです。
心無いことを言う人は、います。そんな言葉に傷ついたりもします。結局、本当には、理解し合えるなんてないのだと諦めたそのときから、私は自分で立てるようになった気がします。それまで、どこか、私の中に甘えがあって、「どうせわかってくれない」とか…他者に依存していた気がします（逆にいえば、ものすご～く、わかってほしかった、今までつらかったね、って、抱きしめてほしかった。人並み以上に欲していたんです、その大きさに応えられる人なんて、いないかもしれない。あまりに求めるパワーが大きすぎて、相手は疲れ果ててしまうでしょう、私に応えようとすると）。だから、人の言葉にふりまわされたりしたんですね。諦めというと、よく聞こえませんが、自立したということになるのだと思います。理解や期待を人並み以上に求めていたから、辛かった。そのことに気づいてから、少し余裕ができました。むりやり周りに合わせている、という意識がなくなり、自然に日常的なことを話せるようになりました。私の目が周りに向いたからです（編物をする、料理をする、ものを作る、いろんなことをやっているうちに、自然に話題がかみあうことが増えていきました）。それでも、なぜ生きるか、なんてことになると、本が相手であることが多いですが。自分に余裕があると、周りに優しくできます。辛いことを経験してきたあなただからこそ、言える言葉ってあると思います。苦しい思いをしてきたあなただからこそ、わかってあげられることがあると思うのです。でも、まず私をわかってよ、と思います（笑）。それが得られないのなら、本を読んで、ああ、わかる人がここにもいる、それだけで私はまた頑張れます。自分が疲れてきたら、自分の心が喜ぶこと、求めていることを、自分にしてあげます。
他にわかってくれる人がいないなら、自分がわかってあげるしかないです。そうして、自分が元気になれば、また友達と逢って、日常的なことで「そうだよね」なんて、笑うこともできます。学生時代よりは、社会に出てからのほうが大変とみえて、学生時代の友達に、今、自分が考えていることを話しても、違和感なくなってきました。結局、なぜ生きるのか、自分の存在意義って、などの疑問は、共通の問題なのだと思いました。それを恋愛にあてはめるなら、「彼にとっての、私って…」これは自分の存在意義を問うものですよね。
他の人と同じことができないのは悲しいけれど、自分にできること、探してみてください。
何をするのが好きですか？　どんなときが楽しいですか？　必ずあります。
恋愛や結婚での苦労話を聞いたりすると、私のこの独身生活は気楽でいいな、なんて思えてきます。どんな状況でも、案外、苦労と幸福の数は同じかもしれないですね。
私は、私の友達には、病気のことは話してあります。初めはびっくりされて、相手も反応に困るようですが、詳しく話して、できることとできないことを伝えておきます。そうすれば、お互いの付き合いで、無理をすることはないので。逆に、友達に、「信用してくれてありがとう」と言われたことがあります。意外でした。私も、過去の辛い思い出が邪魔して話せないことがあったけれど、心をひらくって、こういうことか、と思いました。何かあれば、その都度説明します。心ある人ならば、そこでつきあいが終わる、ということはあり得ません。逆にそれで途絶えるようなら、それだけの人と思っています。わかってくれる人は、必ずいます。私にいたのだから、あなたにもいるはずです。
それでも、病気に対する不安、孤独感を消し去ることはできないけれど、そんなときは、素敵なアロマキャンドルを探したり、音楽を聴いたり、感動的な映画を観たり、時には「ブルーだぁ～」って友達に話してみたりして（これでも、やっと最近、できるようになったんです）、元気が快復するまで、心のままに生きてます（笑）。体のことは自分の思うとおりにならないことがあるんだから、せめて日々の生活は自分の思うとおりにしたいです。自分がやりたいと思っていることは、苦労を苦労と思わないから不思議ですね。
具合が悪いときは、「もういいや、どうなっても」と思うこともあれば、「こんな日もあるさ、外に出て事故に遭うよりましだ」とか、「誰だって風邪で寝込む日もあれば、盲腸になって入院することもある、同じだ」と思うこともあります。自分の心が楽になる、ありとあらゆる方法を試しているうちに、ケロッとしてる自分がいます。気が済んじゃうんですね。あとは、ゆるゆると上昇です。しばらく頑張れます。あー、今回も乗り切った～という感じです。長くなって（しかも参考にならなかったら←最悪ですね）ごめんなさい。

お礼

＞私の中に甘えがあって、「どうせわかってくれない」とか…他者に依存していた気がします（逆にいえば、ものすご～く、わかってほしかった、今までつらかったね、って、抱きしめてほしかった。人並み以上に欲していたんです

身につまされる思いがしました。
確かに、不安は甘えからなのかもしれません。
誰かにぎゅっと抱きしめてもらえたらそれだけで安心できるのかもしれません。
勝手に四面楚歌の状態を作っていただけかもしれません。
自分の存在意義って何だろう。
思いきってカキコしてよかったです。
ありがとうございました。

回答No.7

ryuki10

私も持病があります。
生まれつきで、重い病気なので学生時代は学校にも
やっとの思いで通っていましたし、
大人になってからは仕事もできないので毎日家で過ごしています。
先のことを考えたり、具合が悪い時に不安になってしまうお気持ちは
とてもよくわかります。430さんがどんな病気をお持ちかはわかりませんが、
ネットなどでもいいので、同じ病気の友達を探してみてはいかがでしょうか。

私はネットで同じ病気の人たちと友達になって、
病気のことや病気以外のことなんかも話したりしています。
健康な人には言えないことも普通に話すことができるし、
同じ苦しみを知っている者同士なので、
病気のことで挫けそうになった時は「苦しいのは私だけじゃない」と
思って頑張ろうと思えますよ！

お礼

ネットで同じ病気の人を探して見たのですが
見つかりませんでした…。
若い人にあまり無い病気だからでしょうか。
もう少し頑張って探してみたいと思います。

回答No.6

kaeru37

私も持病持ってます。そのせいで、苦労もあります。就職活動も持病を隠してしてましたが、健康診断などで、わかってしまいます。自分と向き合うのは必要じゃないですかね・・・あたしも未だに健康ほしいです。２０代ですが、子供２人で、バツイチです。もう妊娠も許されないし、怪我、病気は抵抗力の問題などで気をつけてます。どうしたらいいんでしょうね・・・・アドバイスはできませんが、私も持病もちの一員です。お互いに気休めでも見つかればいいですね。この先ははっきり言って全然見えません。娘に遺伝している可能性もありますし、今は今を一生懸命に生きてます。あなたも今を生きてください。頑張ろうとかいいませんが、前向きに行きましょう。そうしなければ、つらいし、他の病気になりかねませんよ。

お礼

ありがとうございます。
就職は本当に大変ですね。
働いてからもまた、
通院などで休みを取りにくいということもあります。
本当に何よりも健康が欲しくてたまりません。

回答No.5

begoot

私も病気持ちなのですが、「病気があっても前向き」に生活すれば良いのではないでしょうか？体は「一病息災」と考えておけば良いのでは？

お礼

ありがとうございます。
頭ではわかっているのですが…。

回答No.4

ricot

お友達にそれとなく病気のことを話してしまったらどうでしょう？誰にでも一応話してみて「へ～そうだったんだ」って聞いてくれる人を見つけて、辛いことや、今どのような状態であるのかを聞いてもらうことです。そしたら違う面で「私もこんな時があるよ」って返ってきたりして、辛いのは自分だけではないと思い気分が軽くなります。そしてお互いに励まし合って自分も元気になれますよ。
＞これからもずーっとこのままなのかと思うと不安でたまりません
と考えるより一生付き合う病気だからこそ、悩むだけ損です。持病を持たない人でも一生のうちで病気で辛いことはあります。身体が本当に辛いときは周りに甘えていいじゃないですか。もっと自分をさらけ出して気楽にしてあげましょうね？余談ですが、私は健康体でしたが今になって肩や足腰が不自由なときが多くて、そんな時は思うように動かない手足を「今まで便利に使えていたのだなー」としみじみ有りがたく感じます。
具合が悪いときは「これが通りすぎれば、いつもの私に戻れるんだ」と考えて、次にできる事を予定してみる。というのはどうですか？

お礼

子供のころから近くにいればわかる症状があるので
周りにいる人たちは持病があることはほとんど知っていると思います。
小学～高校ぐらいまでは
クラスに一人は必ずといっていいほど
仲良くなった子の親などに
「あまり近寄らないで」といわれたこともあり
（決してうつる病気などではないのですが
何かあったら困るという親心なのでしょうか）
トラウマになっているのかもしれません。
次にできること・・・。
何があるのか探してみたいと思います。

回答No.3

noname#17965

私も持病があります。歳とって死ぬ時はきっと持病の発作で死ぬでしょう。具合が悪い時は弱気になってますので「どうして自分だけ」と思ってしまいますね、やっぱり。

病気と向き合うに際して良かったのは、病気についてきちんとした知識を持とうと情報収集し始めたことです。子供の頃からの病気だったので、どうしても子供心の間違った思い込みで現在も対処してしまうことがありました。間違いとまでは行かなくても大した効果が無かったりします。例えば子供と大人では飲む薬も違います。また、当時は正しいと言われた知識でも現在では治療トレンドが変わって、話を聞くと昔とは大分違っていることがありました。

大きな病院で○○教室など、勉強会を見つけて参加したりしました。自分と同じ病気の人が大勢いて、寄らば大樹の陰みたいですが、少し心強いです。病院の診察だけではなかなか聞けない専門家の詳しい説明も聞けますし。勉強会参加はお勧めですよ。

私からアドバイス出来ることは、上に書いた通り、自分の病気の事をよく知ること、自分の状態がその病気の中で重い部類なのか軽い部類なのかよく知ること、効果的な治療方法を知った上で行動すること、、、と言葉でいうと当たり前ですが、私自身そんなに出来ていなかったので改めてアドバイスします。

お礼

勉強会はぜひ参加してみたいですね。
アドバイスありがとうございます。

回答No.2

shimatou

こんにちは！私も430様と同じように持病とつきあって生活してます。１つは、円形脱毛症（中学生の時から）、もう１つが、自律神経の不安定（大学生から）です。どちらも、はっきりとした原因がわからないまま、10年以上、良くなっては、また悪くなり・・・をくりかえしています。幸い、一番ひどかったのが、最初の発症の時で、それ以降は、早めの対処で重症になることなく生活できています。体質的な問題があると思うので、子どもでも産んで上手く体質改善されることでもない限り一生つきあわなくてはならないと思うと、うんざりして泣きたくなることもありますが、自分の体調や心のあり方に敏感に対応することで、大きく体調を崩すこともなくなりました。また、なんと言っても健康であることの素晴らしさを痛感できます。更に、弱っている人を労わることができる自分になりました。あの苦しい状態も乗り越えてきたではないか・・・と自信を無くした時に思い出すことで、がんばることもできます。不安になった時には、いつも過去の自分、がんばって良くなった自分を思い出してます。同じ持病持ちの人間として、430さんには、今回のこの病状もしばらくしたら落ち着くんだ・・・と思ってふんばってほしいです。

お礼

ありがとうございます。
確かに今は自信がないのかもしれません。
もっと前向きにならなきゃいけませんね。

回答No.1

disease

あきらめるしかないと思います。
自分は病気で人生を棒に振り、現在も自宅療養中です。
子供の頃から将来のためと思って、かなり努力してきたんですが、全てムダになりました。
持病で損失した金額はゆうに数百万を超えているでしょう。

まあ病気は不可抗力なので、無理にもし自分が健康だったらなどと考えず、これが普通と受け入れるしかないでしょう。

お礼

あきらめですね・・・。
自分では仕方のないことだとわかっているのですが。
出口の見えない悩みなのかもしれません。