脳性まひの身体の負担について

質問

軽度脳性まひ3級の女です。

会話もでき、知的の遅れもなく見た目には全く障害者だと気づかれません。障害の程度は両足がつま先立ちでしか歩けず、右手が少し奇形で握力があまりないので動作は若干遅いです。靴は常にかかとが楽なようにヒールのあるものを履いていて歩き方も履いている間は普通に見えていると思います。

障害者枠で一般事務をして数年、仕事もやっと覚えてやりがいを感じ始めていたおととしから体の不調を感じ始めました。元々身体の障害なので遠出や歩き回る、立ちっぱなしは体の不調や疲れが溜まってしまうのですが今まで通り普通に仕事をしていただけで慢性的な疲労感、フラフラするようなめまい感などで大きく体調を崩してしまいました。

耳鼻科、婦人科、内科、総合診療科、で診てもらい様々な検査をしたり大学病院もいくつも受診しましたがこれと言って異常は見られず精神科に回されましたが体が弱い為か副作用が酷く続けれなくなったので諦めました。

その頃は具合が悪くなったらと思うとパニックになっていたので精神的なものも強いと感じていたので自分でメ
ンタル系本などを読み漁り心を落ち着ける事でどうにか職場復帰ができ、働いてたのですが年末の仕事納めでかなり忙しく、体調を崩してから中々戻らず、最近また以前の様になってしまいました。

どうも疲れが抜けない様な怠さ、息切れ、めまいみたいな感じですが限りなくグレーに近い不調なのとあれだけ検査して何もなく、医師からも酷い扱いばかりだったのでどこの病院に行っていいか分からないのもあって保留にしたままでいます。

そして最近私と同じ脳性まひの方を調べていると20代半ばから体力の衰えを感じ、まひの筋肉の緊張から疲労感、倦怠感が年齢と共に酷くなってきて自律神経失調症の様な症状がでてきた。まひのため体への負担が大きく体調を崩しやすいなど年齢から障害、体の不調まで何となく自分と当てはまってると感じました。

今まで親や就職にあたって障害者施設の方からもあなたは普通だからと言われ私もそう思おうとしてきましたが体力や動作の部分では差を感じ働くようになって障害を実感します。

3級ですが直接歩行や日常生活に問題が無いので自分の障害についてのかかりつけ医は現在おらず、幼少時にリハビリをしたきりです。見た目では分からない障害のなので健常者同様に扱われてきて自分でもそうしてきたのですが私の様に軽度まひでも身体への負担は大きいのでしょうか？気になって自分の障害の事を改めて親に聞いてみたのですがその位のまひで…あまり関係ないんじゃない？といった感じだったので…。
また脳性まひによって疲れやすいなどの二次障害はよくあることでしょうか？。

どこまで因果関係があるかわかりませんが原因不明の所が多いので脳性まひや身体障害の体の負担について教えて頂きたいです。宜しくお願いします。

回答No.1

suzuko

支援学校教員です。

う～ん。重度の方の場合、２５～３０歳ぐらいから「ぐっと」症状が重くなる方は多いです。そして、50台でなくなる方も。基本的に「抗重力状態でない」＝「立ったり座ったりしていない。寝っぱなし」の場合、「筋力低下」を招きやすく「臓器への影響」も現れるとのことです。

ただ、あなたのように「立って歩いて身体を動かしている」状態での「筋力低下」は、あまり聞いたことはありません。それでも、症例が少ないために「聞かない」だけかもしれませんが。

大昔は「軽度」でも「この子たちに、教育の必要性はない」と「就学免除」と言う酷い制度があり、「教育」はもちろん「適切なリハビリ」さえも受けれずに「寝たきり」状態で、若くしてなくなる人もいました。

また、医療系の発展の為「軽度の脳性麻痺」の方も、非常に「減っている」のが現状です。

あなたの「脳性麻痺」が「てんかん」からくるものならば、精神科ではなく「脳神経科」が「症状への何らかのデータ」を持っている可能性はあります。

>自分の障害についてのかかりつけ医は現在おらず、幼少時にリハビリをしたきりです

もし、可能ならば、そのリハビリを行った病院を受診されてはいかがでしょう？

何か、わかるかも知れません。

お礼

回答ありがとうございます！
周囲に同じ障害の方がいなかったので為になりました。
一般の方より体力がないのは確かなのでリハビリなどで抑止した方がいいのかなと思いました。ありがとうございます！