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※ ChatGPTを利用し、要約された質問です(原文:高校生で嚥下障害。悩んでいます…(長文です。))

高校生で嚥下障害。悩んでいます…

このQ&Aのポイント
  • 17歳女子の高校生が嚥下障害で悩んでいます。持病を持っており、2年前に下半身が麻痺して入院しました。
  • 髄液検査の後、頭痛や車椅子での寝たきりなどの副作用があり、その後食事の嚥下障害が始まりました。
  • 現在は経腸栄養剤を飲んでおり、学校での食事にも困っています。人々に理解されず、アドバイスや情報を求めています。

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noname#201086
noname#201086
回答No.1

>◎嚥下障害がまわりの人になかなか理解してもらえず困ってしまいます。 >どんな言葉で伝わるでしょうか。 大人なら「嚥下障害があります」で通じると思いますが、若い人が相手だと、説明は難しいですね。 人は経験したことがない体の不調や苦しみは理解できませんから。 「病院での髄液検査の後遺症により、うまく飲み込めないという嚥下障害を持っています」 と説明しても、きっとすぐに忘れてしまうと思います。 他の病気や症状でも同じです。 「アレルギーだから〇〇は食べられません」と最初に説明しておいても、 すぐに「好き嫌い言わずに何でも食べなさい」と沢山の人に叱られたり、からかわれたりします。 親にさえも何度も繰り返し「好き嫌いが多いのね」と叱られ、繰り返し説明すると「初めて聞いた!」と驚かれます。 もう十五年以上前から持病やアレルギーについて説明し続けているのですが…。 健康体ではないとはそういうもので、病気や症状そのものより、 他者の無理解という二次被害の方が誰でも負担になっているもんだと思っています。 あなただけが辛いわけではないので、くじけないで下さいね。 >◎ゼリーほどのやわらかさで、満足できておいしい料理はありませんか? ブレンダ―(ハンドミキサーのようなもの)で料理をくだく方法は、まだご存じではないということでしょうか? 嚥下障害のある老人や児童の介護をされている家族の方は、日常的にブレンダ―でくだいています。 ブレンダ―はミキサーと違い、器のままくだけるので便利です。 しかし、おいしくはないので、食欲がわかないそうです。 私も試しにブレンダ―でくだいた料理を食べてみましたが、 ご飯もおかずも美味しくないし、食べにくいので、悲しくなりました。 >◎私の主治医さんは髄液検査が関係した嚥下障害はきいたことが無いといったのですが >聞いたことあるかたなどいませんか。 まず、髄液検査では、脊髄損傷によるさまざまな後遺症が出るリスクがあるのですが、 その説明を、少なくともご両親は受けて、「説明を受け、同意した」と書類に署名したと思います。 その書類を持って、弁護士に相談して下さい。 病院に対し、損害賠償(慰謝料や介護費用)を請求できます。 体にまひが残ったり、頭痛やめまいが起こったりで、色んな後遺症に苦しんでいる人が多数います。 裁判を起こした人もいます。 一人で闘わずに、図書館やインターネットなどで調べ、交流をはかり、情報交換するのもいいと思います。

miki0208
質問者

お礼

どの質問にも答えていただき、 ありがとうございました。 私も頭を使って新たに出会う人に うまく伝えられるような言葉を考えます。 寒天に味をつけたり、市販のコーンスープなどに 水をすくなめにいれて固体状にしたり、 細かく刻む、スープものは片栗粉でとろみをつけてしまう、 ミキサーでとろとろにしてしまうなど、 いろいろしていたのですが、 ブレンダーは知りませんでした。 親に話し、詳しく調べることにしました。 後遺症としてずっとしょうがないかという気持ちで 嚥下障害とつきあってきました。 これから何十年と付き合うのは精神的にも やってられないかもしれません。。 だから、ちゃんと行動を起こしたいと思います。 まずは図書館などで調べてみます。 それから、あきらめないようにします。 ありがとうございました。

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その他の回答 (1)

  • yasuto07
  • ベストアンサー率12% (1344/10625)
回答No.2

もともと、下半身麻痺ですよね、今は車椅子、?、、その病気自体が影響しているのでは、、、。調べる、相談なら、、、栄養士さん、病院や保健所などで、聞いて見たら。

miki0208
質問者

お礼

病気はどの関節も反射がとても悪く、脳に何かが作用してしまっているとの診断で 原因不明でした。 リハビリで歩けるまでになりました。 いろんなお医者さんにもっときいてみたいと思います。 ありがとうございました。

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