私は網膜色素変性症です 赤ちゃん産めないかな？失明しても介護職で食べていけるかな

質問

やっぱり病気は遺伝するから、子供作らない方がいいのかなお

まだ今は手帳もらってません
でも、私の病気はまわりに理解されにくいです
だから、痴呆で行き場のない、理解されにくい人たちに、なんか親近感わいて　何か私で役に立ちたいって思って。　私は興味半分かもしれません
でも、介護の仕事をしたいなって思います

だからパートから始めようって思っても、将来
自分が失明したら　もしこの福祉の道を進んでも、
介護福祉士の資格も取りたいって夢は出てきても

将来失明しても生かせれる資格なのかなって思ったり・・・

誰かわかる方いませんか？

回答No.8

miki0718

女の人に遺伝しやすいとおっしゃっている方がいますが、まったくそんなことはないと思います。（参考URLをご覧ください）

私も同じ病気で子供がいるので、遺伝のことを考えると気が重いというのが正直なところです。

子供が大きくなるころには治るようになっている？というのも、あくまでも淡い期待であって、現実的には難しい気がしています。

レーシック手術や角膜移植などとは違って、網膜は目の一番奥にあり、しかも何層にもなっているので、手術自体難しいからです。

介護の仕事は人の命をあずかるのに等しいと思うので、自分のことが十分にできない人がすべきではないと思います。

人や自転車にぶつかったり、ときには車にはねられそうになっているような人（私のことですが）が、他人のめんどうなど怖くて見られるわけがないと思うからです。

参考URL：

http://iden.rpjp.net/

回答No.7

noname#18220

はじめまして、37歳の二児の父です。
私はこの年になって初めて網膜色素変性症だと診断されました。
もちろん夜盲症は子供の頃からあり何かおかしいとは思っていました。
眼科医にも散々な言われようで、今にも失明する位の事を言われました。
まだ子供も小学生ですし、失明などするわけには絶対に行きません。
まず家族を調べてみたら、分かる範囲では網膜色素変性症らしき
人はいませんでした。私なんかは子供が生まれてからこの病気の
事を知りましたが、今の所二人の子供にはそれらしい疑いは無いよう
です（あくまでも素人判断ですが…）
次に治療についてですが、いわゆる西洋医学では絶望の模様です。
しかし鍼治療には可能性があるようです。
藁をもつかむに近い心境で今、鍼治療を受けています。
私自身は絶対に治す自身みたいなものを持っています。
だからあなたも自信を持って生きて下さい。
必ず遺伝するって決まったわけではありませんし。

回答No.6

rinrin334

視力を失ったときできる仕事で、よく紹介されているのはマッサージ師です。
介護は、やはり難しいのではないでしょうか。

私も、まだ診断されていないのですが、おそらく同じ病気です。母からの遺伝です。
母は、今は５８歳で身体障害２級です。
まだ、視力はありますが、やはり視野が狭いことでいろいろ苦労してるようです。
今３０歳で、今年結婚しました。最近自覚症状が出てきて病院へ行こうと思ってますが、怖くてなかなかいけない状況です。病気かもって言うことは主人に話していますが、子供産むか産むないかも真剣に話し合ったことはないですが、やはり慎重に考えて話し合って決断出すべきですよね。

これから医学が発達して、手術で治るようになることを願うしかないでしょうね。

回答No.5

shonan66

網膜色素変性症を治したい!進行を止めたいというのなら

「昌平クリニック」という病院が一番おすすめです。

「昌平クリニック」の主医の鍋谷欣市医師は名医です。

話が長くなるので参考URLに添付しましたので参考に。

きっと役に立ちます!!

参考URL：

http://www.d9.dion.ne.jp/%7Eshohei-c/

回答No.4

pmmaohm

質問された日から３ヶ月もたっているので
もうご覧になっておられないかもしれませんが、
同じ病気で同じ悩みを持つかたのために
書き込ませていただきます。

私も同じ病気です。
20歳くらいからそうではないかと覚悟し、
仕事もほどほどにしてさっさと結婚して、さっさと子育てを終えようと決めました。
この病気は加齢によって進行することが多いからです。
親に心配をかけたくなかったので、結婚後に検査を受けて、診断されました。
30歳のとき、あと10年くらいはひとりで動けますよと病院で言われました。
現在は40代前半で、障害者手帳２級を持っています。
現在、高校生と中学生の子供がいます。
幼稚園・小学校で母親が行事に頻繁に出ないといけない頃は、まったく普通に見えていたので、子供たちに寂しい思いをさせないですみました。
これが私の決めた生きかたです。

病気の進行は人によって違います。
20歳でほとんど見えないかたもいます。
50歳でもバッチリ！のかたもいます。
今後、どうなるかはまだまだ不透明ですが、
私はあと10年くらいしたら人工網膜が医療として確立すると信じています。
（白黒の状態で見えるようになる実験は数年前に成功しています・あとはカラー化だけ）

子供への遺伝は可能性アリです。
私の子供へは、たとえ見えなくなっても必要とされる人になるよう、その分野においては自分にしかできない！というものを作りなさいと言っています。
「あんまり心配しなくていいよ。あなたがおとなになる頃には、この病気は失明しなくてすむようになるから」とも申しております。

仕事については、やりたいことを徹底的にやればいいと思います。
介護福祉士もいいでしょう。
それが難しいなら、ホームヘルパーの資格を取って、
ガイドヘルパーをするのもいいです。
私はガイドヘルパーさんのお世話になっています。
外出時、一緒に歩いてくださるかたです。
同じ病気のかたにお会いする機会が多くなり、
かなり不安が薄らいでくるのではないかと思います。

また、パソコンが急速に普及してまいりました。
視覚障害者のかたは、マウスを使わないでパソコンを操ります。スゴイですよ。
パソコンボランティア（パソボラ）に携わっているかたも大勢います。

どうぞ自分の可能性を狭めることのないよう、
むしろ広げるよう、がんばってください。
ただし、自分をあんまり過信しないこと。
見えると思っていたところがあるとき見えなくなっていることもあります。
私の兄も同じ病気ですが、夜間に車を運転していて、人をハネてしまいました。（ケガですみましたけど）
助けてもらえるときはどんどん助けてもらいましょ♪

回答No.3

kyoutako

母が、網膜色素変性症です。

兄弟は、５人います。遺伝したのは１人ですが、片目だけです。

　主に、女の子に遺伝しやすいそうですが、我が家は男の子に遺伝しました。

　私自身も医療職に着く前に、検査しました。なぜなら、目の見えない者・耳の聞こえない者は法律上で、仕事の規制がされているからです。

　介護職は、どうか解りませんが一度法律的にどうか調べてみてはいかがでしょうか？

　身体障害者手帳は、１～３級までは持っていたら福祉サービスや国からの補助金が下りたりしますが、それ以下になるようでしたら、私の個人的な意見ですが、意味がないのではと思います。

お礼

ありがとうございます

女の人に遺伝しやすいなのは　初耳でした
私は遺伝では　ないようです^^;

今は身体障害者手帳の対象外ですので
将来の事を考えたらきりがない^^;
って考えるようになりました
介護職に就く方向で活動してます^^
やっと決心ついて　一歩前進できました

重い人較べたら軽いですが、不自由さを感じて生きてきたので　いろんな病気の人の　不自由さを　人より受け入れられれような　そんな現場に立つ人間になれるよう　頑張って行きたいです

回答No.2

osietezoo

よく知らないのですが、網膜色素変性症って遺伝しましたか？親族に同じ病気の方がいらっしゃるのですか？
今後の進行や発症率にもよりますが、視力のある内に、点字や白杖の使い方を覚えた方が良いそうです。
目の不自由な方は「ハリ、灸、マッサージ」を開業する方が多いようですが、この勉強も視力の残ってる内に始めた方が良いそうです。
盲学校では外部からの相談も受けているみたいです。また、他にも公的な相談機関があるようですので、福祉事務所で聞いてみてはいかがでしょうか。
ハリ灸等を受診してみて、既に目が不自由な方のお話を聞いてみるのも良いと思います。

お礼

今は身体障害者手帳の対象外ですので
将来の事を考えたらきりがない^^;
って考えるようになりました
介護職に就く方向で活動してます^^
やっと決心ついて　一歩前進できました

重い人較べたら軽いですが、不自由さを感じて生きてきたので　いろんな病気の人の　不自由さを　人より受け入れられれような　そんな現場に立つ人間になれるよう　頑張って行きたいです

ありがとうございました

補足

ありがとうございます
盲学校の件は　知ってます
それも考えました
マッサージも興味ある職種（エステと併設にマッサージルームとか付いてる所も増えて　若い人にも受ける分野になってきました）
まだ手帳ももらってないし
進行はわかりませんが
今はまだ　不自由を感じるのは夜だけで

もし進行したら見えなくなったら多分
介護職は出来ません
だから見えてるうちに　まず今したい事をしようって思いました
返事遅れてすみません
ながい間悩みましたが「今」を大切にしようとおもいます

回答No.1

PAPA0427

いえいえ、もっと前向きに生きて欲しいですね。

お腹の赤ちゃんには、何も罪は無いですよ。あなたのお腹の中で、必死なあなたと同じように頑張っているはずです。

失明したら、その時はその時でしょう。無責任な言い方かもしれませんが、だからと言ってあなたの人生が否定されるべきものではないでしょう。

現在、人口網膜の開発も進んでいるようです。明るい材料ではないですか？

参考URL：

http://www.jrps.org/

お礼

今は身体障害者手帳の対象外ですので
将来の事を考えたらきりがない^^;
って考えるようになりました
介護職に就く方向で活動してます^^
やっと決心ついて　一歩前進できました

重い人較べたら軽いですが、不自由さを感じて生きてきたので　いろんな病気の人の　不自由さを　人より受け入れられれような　そんな現場に立つ人間になれるよう　頑張って行きたいです

それと　案内して下さったＨＰは知ってました^^
調べてくださったんですか？^^今は無職で入会金がきついので　働いたら入会します^^

ありがとうございました

補足

ありがとうございます

最近　母親が出産に反対してると知りました^^;
でも　母親と結婚するわけでもないし
自分と相手の意思を大切に　産む事のリスクなど　いろいろと検討していきたいと思います

赤ちゃんにも　生きる権利はありますからね^^

人口網膜の開発も進んでるみたいですね^^

ちなみに　私は軽度の難聴です
ですから　将来の夢は　手話を覚えて
難聴者向けの老人ホームで働く事です^^
その夢が叶う為に、目がこれ以上進行しないか
その人口網膜が　高価でない事を祈ります^^;