網膜色素変性症について

質問

私は去年の１０月に結婚したのですが、主人が以前から夜に見えにくいとか
よく物や人にぶつかるということがあったので、病院に行ったところ、
大きな病院に行くように言われ、検査をした結果、『網膜色素変性症』だと言われました。
聞くところによると、今のところ治す方法もなく、進行を止めることもできないとの事。
将来的には視野が狭くなり、失明する可能性もあるという事を言われました。

私はもちろんショックでしたが、それよりも主人がもっとショックだったと思います。
同じ病気になっている方、同じ病気の方が身近にいる方などおられましたら
アドバイスを頂けると嬉しいです。
主人は特に気にしていないそぶりをしていますが、私はどのように励ませばいいでしょうか？
また、目にいい薬など何でもあれば教えてください。

回答No.2

shonan66 · ベストアンサー

初めまして。大変なことになりましたね。痛いほど気持ちがよく分かります。

私は難聴と視野障害(網膜色素変性症)のダブル持ち(アッッシャ―症群いう)で身体障害者手帳(難聴2級、視野障害2級、総合1級)を交付しています。

現在の西洋医学は未だに治ることは不可能ですね。

貴方の旦那様の年齢はおいくつですか？
視野はどの位ですか？(例えば、両目共に5%とか)

網膜色素変性症を治したり進行を止めることができる名医がいますので紹介しますね。

東京の御茶ノ水駅から歩いて5分位の「昌平クリニック」です。東洋医学で処方は漢方薬です。

効果は人によりますが、私の場合は37歳でもう手遅れですがあきらめずに頑張って漢方薬を服用して2年過ぎています。進行してませんです。漢方薬は月に32550円でかなり高いんですが効果テキメンです。残念なのが漢方薬なので保険適用外です。頑張って服用し続けて6年にすればもう服用しなくてもよい又は進行しなくなる体になります。

人によって服用して少し視野が広くなった人もいます。
子供～20歳位までの人なら治ることは可能です。

昌平クリニックは予約制です。
初診断は少し時間がかかりますが、月1回の定期診断は15～30分位で済みます。大きな病院と違って結構長く待たされません。

まず、行く前に予約しましょう。網膜色素変性症は年をとればとるほど進行しますから早めに行きましょう。
善は急げです。

領収書を捨てないで一年たまったら近くの税務署に行ってください。所得によりますが4%位戻ってきます。

あと、身体障害者手帳を交付していますか？
もし、まだでしたら区又は市役所の福祉課に尋ねてください。交付後遮断サングラス、タクシー券などを交付してくれます。

今回はこれで。何かありましたら何でも聞いてくださいませ。

参考URL：

http://www.d9.dion.ne.jp/%7Eshohei-c/

お礼

ご丁寧にありがとうございます。
東京にそんなところがあったんですね。ネットでいろいろ調べていましたが知りませんでした。
私は関西在住なのでちょっと遠いですが、一度出来るだけ早めに行ってみます。

主人は今26歳です。生まれつきのようで、子供の頃から夜は見えにくかったそうです。
今のところ、視野は普通の人の半分程度だと言われました。
治らなくても進行を止めることが出来ればそれだけでもとてもありがたいです。

今は障害者認定を受けると6級？くらいだと言われました。
それでも認定を受けておくといいのでしょうか？
もしまたお暇があれば教えてください。

本当に参考になりました。ありがとうございました。

回答No.3

shonan66

昌平クリニックのWebページをご覧になりましたか？
参考になりましたか？

そうなんですか、貴方は関西住まいですね。東京までだとかなり遠いし交通費がかかりますね。

初診断の後の薬は宅急便で送ってもらう方法もあったような気がします。その場合は半年か一年に一回位定期診断を受けるといいと思います。

まず、昌平クニリックに電話で相談すると良いでしょう。

網膜色素変性症は原因不明なのでほとんどが生まれつきですね。私もそうです。

旦那様は26歳で視野が一般人間の半分程度ですね。それなら少しは治る可能があるかもしれませんです。

障害者認定は6級ですか？軽い障害ですね。障害者認定は一番重いのが1級で一番軽いのが6級です。(1級～6級)
6級は軽い方なので交付はないと思います。残念で仕方ありませんですね。

お礼

ご返答ありがとうございます。

一度クリニックに電話で問い合わせしてみます。
ちょっと遠いし手間はかかりますが、少しでも良くなるなら嬉しい限りです。
まだ昼間はよく見えるみたいなので、今のうちに行って相談してみます。
本当にいろいろとありがとうございました。

回答No.1

great-great

アドバイスにもならないのですが…
家族に網膜色素変性症の者がいます。こちらの地域では特定疾患となっていて、めずらしい病気のようです。人によってすすみ具合は違うようですが、うちの家族はゆっくりとすすんでいるものの視野はかなり狭くなってしまっているようです。太陽や照明など、強い光のもとでは見えにくくなるようで、明るいところでは白っぽい物が見えにくく、暗いところでは黒っぽいものが見えにくいようです。夜のネオンはよく見えるなんて言ってますが（＾。＾；）

韓国ドラマが流行っていますが、題名は忘れてしまいましたが網膜色素変性症になったヒロインのドラマがあります。私も見てみたいのですが題名を忘れてしまいまして…。

発病されたばかりでしたらかなり気を落としてらっしゃるのではないでしょうか。私は目は見えますが、見えない人の気持ちを常に考えてあげたいと思っています。やはり、協力、ですよね。
どちらにお住まいか分かりませんが、共に…支えてあげましょうね。

お礼

アドバイスありがとうございます。
同じ境遇の方からご意見を頂けて、少し気分が楽になりました。

私も視力がいいので、見えない人がどんなものか分かりませんが、少しずつでも理解していきたいと思っています。
夜出かけるときは必ず手をつないだり、段差があったら教えてあげたり、大変ではありますが頑張ります。
お互い、頑張りましょう。
本当にありがとうございました。