セカンドオピニオンを見つけたい!リウマチ患者が困っていることとは?
- 20代のリウマチ患者がセカンドオピニオンを探しています。
- 医師と相談してもうまくいかず、内科的治療のコストも高くて続けることが難しい状況です。
- QOLの低下も感じており、信頼できる病院を見つけたいと考えています。
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セカンドオピニオンを見つけたいのですが。
20代です。リウマチと診断され8年ほど経ちます。投薬も、NSAIDS、ステロイドや抗リウマチ薬、MTX.D-PC.AZP.CY-Aと試してきたのですが(今も続けているものもあります)コントロールがうまくいかず、進行が早くここ3年で9箇所の手術をしてきました。その間も内科的治療もいろいろと珍しいものをしているのですが、保険認可されず、コストが高いためこの治療を続ける経済的な余裕がもう底をついてしまいます。その上リスクも高いので、主治医とも相談しセカンドオピニオンを2年ほど探しているのですが、当病院の専門医に質問すると珍しい治療を行ったことが、普通のリウマチ科や膠原病の先生じゃむりかなあと言われ困っています。 QOLが下がってきているので今のうちに信頼できる病院を探したいのですが。 知っている方、教えていただけませんか?よろしくお願い致します。
- agogo-bell
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どちらにお住まいか分かりませんが、静岡以北であれば以下の参考URLが参考になりますでしょうか? 「慢性関節リウマチ」 ◎http://www.iryo-joho.com/hospital.html (医療情報サービスセンター) このページの左端で40で紹介されている施設を参考にしてください。 ◎http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/003.htm (悪性関節リウマチ) この疾患に定義されるような状態かどうか判りませんが、このページで「研究班名簿」に記載のある専門病院で受診されては如何でしょうか? ご参考まで。
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補足
MiJunさんすぐに回答ありがとうございました。教えていただいたアドレスの情報もこれから視野に入れて考えてみたいとおもいました。とてもうれしかったです。私の本当の希望をいうと、出来れば、内科の先生にみてもらいたいのですが。それと、ご指摘の通り、どこに住んでるか、どこまでいけるかなのですが、一応関西圏が拠点です。色んな科の知り合いの医師に聞くと、関東のほうが医学も医療もだんとつにいいといわれるし、「でも、膠原病はわからない」と言われて悩みます。思い切って、温泉治療とかが出来ればいいのですが、最近は立つことが出来なくなってきているので今は静かに関西に居なければ仕方がないという状況です。あと、悪性関節リウマチとも、よばれています。(ほんとかな?)いただいた資料ともう少しにらめっこしてみます。ありがとうございました。