小児てんかんで著名な病院

質問

今春小学校に入学した６歳の娘の事で質問です。
４歳頃から意識消失を伴う全身性の痙攣を繰り返しており、地方国立大学の小児神経外来で抗痙攣剤の投薬を受けています。
頭部MRIでははっきりした原因となる部位はなく、脳波上は右前頭葉にspikeが出ています。

入学後新生活のストレスなどもあるのか発作の頻度が増しており、投薬の調節を行ってもらっても上手くいってなようです。
今まで、テグレトール、マイスタン、デパケンを使ってきて、現在はエクセグラン一日量200mgです。
精神発達もIQ80前後で４歳児並、特に算数で授業について行けないようです。

今後も発作のコントロールが悪いようなら、外科的治療などの選択肢の有無も含め、他の医師の見解を聞いてみたいと思うのです。（いわゆるセカンドオピニオンとは違うのかもしれませんが。）

全国どこでもかまいません。小児のてんかんおよびそれに伴う精神発達遅滞に対し、積極的な治療を行っている著名な施設をご存じでしたら、教えてください。

長々と申し訳ありません。

回答No.4

sdfsdfsdfs · ベストアンサー

大変ですね。
私自身、てんかん患者です。
幸いにもそんなに知能の遅れなどはなく、また発作もしょっちゅう起きるということは無かったのですが、地方（かなり田舎）に住んでいたため、てんかん専門医は当然のごとく居らず、田舎の市立病院の小児科でお茶を濁している状態でした。
当然のように専門医ではないため薬の調整等もままならないし、担当医は2～3年で変わりますのでマトモな診察は受けていない状態でした。
あの頃にもしも専門医にお世話になっていたら、もっと早く安定していたのかな？とも思います。

ところで社団法人日本てんかん協会をご存知でしょうか。
そちらのHPには専門医や専門の施設の紹介が載っています。
（参考URLをご覧下さい）

ただ、てんかんというのはかなり長いスパンで見つめていかなくてはならないものです。一回だけ専門医にかかったからと言ってそれでいいわけでもなく、当然からだの発達その他の状況によって薬の増減などを細かく考えていかなくてはなりません。
大人になってしまい、病状も落ち着いてしまえばそんなに体重の変動もないので薬の調節も簡単なのですが、子供の場合はそうもいきません。
ですからてんかんセンターなどにかかることは当然いいことなのですが、一回では済まないので地元の病院との連携が必要で、そしてこれからも何かの機会にはセンターに行く必要があるかもしれない、ということを考えた上で場所の選定をした方がいいでしょう。

もしセンターに行かれる場合は、まずは行きたい旨を現在かかっている先生に相談し、紹介状を書いてもらって下さい（脳波検査、MRIの結果も必要となるかもしれません）。
その上で一度センターへ行って初診を受け、その後入院治療か通院かという判断になるかと思います。
専門外来はほとんどの場合、予約制かと思います。

いずれにしても焦るお気持ちは充分にわかりますが、薬の調節などは長くかかる方は結構かかるみたいです。場合によっては数種類の薬を服薬するということもあります。
焦らずにじっくりお子さんと一緒に取り組んで下さい。
いい結果が出ることをお祈りしています。

P.S.私の母が常日頃言っていたことは『あんたは他人に何かをしてあげる、というよりも先に、他人に自分が迷惑をかけずに一人でちゃんと物事を対処できるような術を身につけなさい』ということでした。
勿論、人に対して優しくとか親切にということを教育するのも大切ですけど、自己中心という意味ではなく、多少は知能の遅れがあっても自分のことは自分で出来るように…という思いがあったようです。
それと何かひとつでも自信を持つことが出来るようにと小さい頃から習い事をさせてくれたりもしました。
知能の遅れがあるとどうしても学校の勉強にはついていけない部分もあるとは思いますが、それを必要以上に悲観せず、お子さんが自信をもてたり興味を持てる分野を伸ばしてあげることをお考えになった方がいいと思います。
差し出がましいことを書いてしまいました。気分を害されるようでしたら謝罪致します。

参考URL：

http://www.jea-net.jp/tenkan/tenkancenter.html

お礼

sdfsdfsdfs様ご回答ありがとうございます。
おっしゃる通りで、長期的なフォローはかかりつけ医にお願いすることになるのですが、一度症例を多く経験されている専門医の意見も聞いてみたいのです。かかりつけ医も小児神経を専門にしている方で、信頼はしているのですが、てんかんのエキスパートというわけではないので。
差し出がましいなどとんでもないです。私も妻も興味を持っているものをのばしてあげようという思いはあり、音楽教室には喜んで通っています。
あたたかいお言葉本当にありがとうございました。

回答No.7

EStamchin

私はてんかん外科を専門にしています脳神経外科専門医です．
surg_neuroさんのお考えのとおり，娘さんの場合は，少なくともてんかん外科の適応があるかどうかの評価をはやくしてあげて欲しいと思います．MRI,interictalEEGに加えて，MRS,SPECT,PET,videoEEGで捉えた発作症状，ictal EEG,MEGなどで右前頭葉に焦点が疑われる場合は，おそらくどこの施設をお訪ねになっても手術をしますという話になると思います．摘出範囲の決定や頭蓋内脳波の使用方法などは施設によって異なり，どの方法がもっともよいのかは，発展途上の診療科であるために決めることはできませんが，それぞれの施設の経験に基づいて信念をもって治療にあたってくれると思います．てんかん外科に関わる脳神経外科医は，私も含めてみんな熱いです．てんかん患者さんの人生を変えるために情熱を持っています．どうか発作がうまくコントロールでき，精神運動発達の改善が得られることをお祈りいたします．

お礼

EStamchin様、専門医の先生の貴重なご意見ありがとうございます。仰るとおり、薬剤でのコントロールが上手くいってないのですから、手術の適応を考えないといけないですよね。ちょうど子供の夏休みになりますので、てんかんセンターへの受診をしたいと思います。主治医にも意向を伝えて、診療情報提供をしてもらうことにします。

回答No.6

ryotsu007

サイトのURL　間違えてしまいました。
jns.umin.ac.jp/http://

こちらに脳神経外科専門医が地図　の場所からみつかります。てんかんの認定医とは別枠です。

回答No.5

ryotsu007

ご自宅が地方とのこと
てんかん認定医ではなくても　下記の地図から脳神経外科の専門医の方で、その年齢、月齢に応じたお薬の対応や発作時に　少しでもお近くの
対応できる病院の方がいい場合もあるので、こちらも良かったら見て下さい。
http://jns.umin.ac.jp/

お礼

ryotsu007様、何度もありがとうございます。
仕事柄、脳神経外科専門医の知り合いは多数おります。
県内の脳神経外科専門医ほぼ全員顔見知りなのですが、残念ながら私の住む県にはてんかん外科の専門医が一人もおらず、そういった事情もあり、他地域でもいいので専門医の意見を伺いたかったのです。

回答No.3

ryotsu007

再度回答します。このページもご覧下さい。お大事に。
http://plaza.umin.ac.jp/~kenkawai/link.htm
地方から専門病院へ行かれるのは大変なことですね。
これ以外にてんかんの学会のホームページも探してみて下さい。

私は、子供の頃に　「てんかん」ではありませんが、長い間、原因がわからず　学校もたくさん休んでしまいました。それで、治った後も　勉強の遅れを取り戻す事　体力の回復　友達からの嫌がらせ　等々　様々な苦労しました。こんな思いをさせたくないので、貴方様のかわいいお子様の一日も早い回復を望みます。

お礼

ryotsu007様、度々ありがとうございます。
参考にさせていただきます。

回答No.2

ryotsu007

http://plaza.umin.ac.jp/~kenkawai/surgery4.htm
東大医学部附属病院の脳神経外科が小児てんかん専門医　いるようです。
小児てんかんの専門かはわかりませんが、千葉県では旭中央病院の脳神経外科も有名です。24時間体制で看護してくれる病院で、医師が病院の敷地内に住んでいて、緊急の場合は数分で来てくれるし、一度診察に行けば、専門病院を紹介または治療のアドバイスもしてくだることでしょう。（優秀な医師が多いのと、緊急な対応ができることも大切）

お礼

ryotsu007様、ご回答ありがとうございます。
参考にさせていただきます。

回答No.1

radtech

静岡てんかん神経医療センターです。

http://www.hosp.go.jp/~szec2/

難治性てんかんの患者が全国から集まっています。
ただ予約してから診察までの待ちは長いです。

お礼

radtech様、早速のご回答ありがとうございました。
参考にさせていただきました。
当方地方なもので、子供の夏休みと私の夏期休暇を利用して受診したいのですが、７月８月はもう厳しいですかね？

補足

9月末に休暇をとり静岡てんかん神経医療センターに検査入院致しました。24時間脳波やSPECT,MRIをしていただき、てんかん源は前頭葉で、SPECT/MRIでの局在はわからないということでした。脳梁離断などの外科的治療は成績がいまひとつで現時点での適応はないということで、既存の抗けいれん剤の調節や、今後承認予定の新薬にてコントロールしていくことを勧められました。発達遅滞については地域の療育センターと相談の上対応していくことと致しました。ご回答いただいた皆様、本当にありがとうございました。