脳波検査でてんかん波が見つかりました。でも、発作を起こした事はありません。

質問

４歳３ヶ月になる娘は昨年７月脳波検査、発達検査、知能検査を受けた所、脳波異常と知能の遅れはないものの軽い自閉傾向が発見され療育を受けて来ました。この時の脳波検査では異常はあるとだけ聞いており特にてんかん波が見つかったとは聞いていません。ところが今年４月に再度脳波検査を受けますと脳波の方は悪くなっており、以前は一箇所だけであった異常部位が二箇所に増え、今度はてんかん波が発見されたと聞きました。そしてデパケンというお薬を飲む様に勧められました。デパケンを飲みてんかんを予防すると共に脳波を落ち着かせる事により療育のより高い効果を期待するとの事でした。その時は即答できず「少し考えさせて下さい」と返事をし薬を処方していただきませんでした。そして３ヶ月経とうとしている今でも娘にデパケンを飲ませるべきなのか悩み続けています。私なりに調べてみましたがてんかん波が発見されても必ずしも発作が起こるとは限らない事、発作が起こるのなら３歳位までに起こる事が多い事、予防的には薬を使う事はあまりないと言う事、発作により重い脳障害が残る事があり、ごく稀ではあるけれど死亡する事があることを知りました。またデパケンには肝障害、眠気、肥満などの副作用がある事もわかりました。また一度飲み始めると長い期間飲み続ける必要があり、止めるのにも時間を掛けて止めなければならないとも聞いています。娘は生まれてから今まで一度も発作を起こした事はありません。娘の主治医の講演会に先日参加してきましたが、薬を奨励している医師である様に思いました。７月５日に診察を控えているのですがまだ娘に本当にデパケンが必要なのかどうかを決めかねています。どうかアドバイスをよろしくお願いします。

回答No.1

les-min · ベストアンサー

こんにちは。。

　ご心配ですね。
　医者ではありませんので、適切なアドバイスかどうかはわかりませんが、少し記してみます。

　たぶんお医者さんでも判断に迷うケースではないかと思います。脳神経外科でもてんかんに強いお医者さん、そうでないお医者さんがおられると思うので、お医者さんに疑念があるなら、セカンドオピニオンを求めてもよいと思います。（言い辛いようなら、わざわざ主治医の先生に言わなくても、黙って別のお医者さんにかかればいいです。ただ、その場合はまた一から検査しないといけなくなります。）
　主治医の方は、脳波異常が進行の進行を気にされているのでしょう。一番の問題は、てんかん波が良性のものか、難治性に移行する可能性があるのかないのか、という点だと思います。良性のものなら、放っておいても思春期ごろには自然に消失することもあります。文面にてんかん波の程度について触れられていないので、なんとも申し上げ難いところですが、療育ももちろん重要ですけど、やはりてんかん波について、どのような見解を持っているのか主治医の先生にお聞きになってはいかがでしょう？

　かなりお調べのようですので、了解されていると思いますが、てんかんは、傾向はあっても、例外もたくさんある病気ですし、まだまだ解明されていないこともあります。いろいろなお医者さんの見解を聞くのも一つの手だと思います。
　デパケンはてんかんの薬としては一般的なものです。開頭手術をした後といったケースでは、予防的に処方する病院もあります。（←これは実際見ました。）副作用のリスクも低いようですが、こればかりは人によって違うのでなんとも言えませんね。眠気は処方量によって調整するようです。自身の身内が５年近く飲んでいましたが、肥満の傾向は、見られませんでした。肝機能の数値も問題なかったです。

　私なら、脳波異常の傾向がわかるまで、投薬を延ばしてもらうか、他のお医者さんの意見を聞くかな、と思いました。ただ、発作のあるなしにかかわらず、投薬の必要な場合はあり得る、とお考えいただいた方が良いと思います。てんかん波の出方によっては、発作がなくても発達障害につながる可能性はあります。

　まとまりなく失礼しました。ご参考になればよいのですが。

お礼

早速回答いただきありがとうございます。デパケンを5年間飲まれた身内の方のお話を聞き副作用はさほど心配する必要がないさそうで安心しました。NO2の回答をいただいた方にも説明しましたが実は近くの総合病院に有名なてんかんの専門医I先生がいると聞き受診を迷っていました。しかし娘の主治医は有名な小児精神科医N先生で、もしもI先生を訪ねてもN先生にI先生が遠慮してご自分の意見を下さるかどうか不安はあります。例え紹介状なしでの受診でも発作がないのに脳波検査を希望する経緯を話す事になり結局N先生の名前を出さざるを得ないと思います。ですが迷っているよりはI先生が正直なご意見を下さる事を信じて受診してみようと思います。良性のてんかん波なのか難治性に移行するものなのかも聞いてみたいと思います。5日のN先生の受診には間に合わないと思うので、5日に薬を飲ませるか否かを決めるのは止めておこうと思います。とても参考になりました。ありがとうございました。お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。

回答No.4

acorn_001

アスペルガー症候群の者です。
私と似たタイプの娘さんかな～と思いました。

私もてんかん波はあるけど、発作を起こした事はないんです。

２５歳頃、脳波を測定する機会があって、その時、初めて自分がてんかん持ちだと知りました。
３０歳頃にも、別の医療機関で脳波を測定したのですが、やはり、この時もてんかん波が出ていますので、間違いは無いと思います。
抗てんかん薬も服用していますが、常備薬ではなく、チック症状があり、それを抑制する為の頓服薬ですので、発作予防の為の治療は何もしていないです。
（リボトリールと言う薬で、授乳中でも服用OKと言われたので、作用は強くは無いと思います。）

検査時以外、まったく自覚症状が無い為、てんかんに関しては、興味本位で調べた程度です。

その結果、発作自体は殆ど一過性のものであり、転倒する場所が悪くて、頭部を強打するとか、ホームから転落するなど、発作そのものより、二次的な危険性の方が問題になり易い、と知りました。

発作その物が大問題なら、私も予防薬を服用するでしょうが、たまたま測定したから発覚した程度のてんかんを予防する為に薬を飲もうとは思いません。

てんかん波はずっと持っていて、３０歳頃に初めて発作を起こした人も知っています。

それでは、３０歳での発作を予防する為に、４歳から飲み続ける？？
私なら絶対しません。
副作用の問題もあるけど、薬を飲んで、１００％予防出来る訳ではないからです。
だったら、発作が起こってから対策を考えます。

てんかん発作を起こす可能性がある、と知っておく程度で良いんじゃないでしょうか？

とは言っても、ただの一意見です。
こう言った意見もある、程度にとどめて下さい。

お礼

早速回答いただきありがとうございます。娘もてんかん波があり高機能自閉症ですので娘と同じ立場の方だと思います。もしacorn_001さんのてんかん波が幼児期からの物だとすれば約20年以上まったく発作のない方もおられるのですよね。・・というより発作の無い方は脳波検査をする機会も無いでしょうから実際はてんかん波があり発作の無い方の数は多いのでしょうね。娘も薬を飲ませなくてもこの先も発作を起こさない可能性もあるのでしょうが・・ごく稀に発作により、重い脳障害が残ったり死亡例があるというのが引っ掛っています。他の回答者の方が提案いただいた様に他の専門医に相談してから決めようかと考えています。娘の事がありアスペルガーについてもいろいろと調べましたが・・他人から誤解される事も多くご苦労されておられると思いますが・・・近い将来acorn_001さんや娘の事が社会的に理解され支援される事を願っています。お礼が遅くなり申し訳ありません。ありがとうございました。

回答No.3

sjig812

小さなお子さんのことで、お薬のことは心配ですね。no.1,no.2さんがもう書かれていらっしゃいますし、honya-mamaさんがよくしらべてらっしゃるので、私が言えることはないのですが、私はかつて「てんかん」と診断されていたので、何か参考になればと。
ただ、なにぶん２０－３０年も前のことですし、母がそのことに関しては話したがらないので私のわかっていることだけですが。

３歳の時に泡をふいてぶったおれて、それから１１年毎日休まず薬を飲んでいました。残念ながら薬の名前はわかりません。ピンク色のちょっと苦い粉末でした。薬を飲んでいたからといってとくに問題はありませんでした。
年に１回か２回、脳波検査をして、時々血液検査も。血液検査は薬のことをチェックするためです。それ以外はこれといって特別なことはせず、普通の生活をしていました。小学校低学年のときは、学校で変な行動をしたことはあったようですが、私は覚えていません。泡をふいたのは３歳の時の一度きりです。

大学生のときに、近所の脳神経外科にいって、脳波をとってもらいました。問題ないけれど、マラソンのような激しい運動をすると「てんかん波」がでるみたいだね、スポーツはテニスを楽しむぐらいにしておきなさい。といわれましたが、テニスって結構激しいスポーツじゃなかったけ、と不思議に思ったことがあります。学生時代のサークルは体育会でしたが、全く問題ありませんでした。

なお、結婚前にも脳波検査してみましたが、そのときは正常そのものでした。

現在は、まったく普通の人ですが、少し無理をすると身体がしびれ、硬直したような感じになるのは、もしかしててんかんの名残かもしれないなあ、なんて勝手に思っています。まあ、無理せず気楽にいこうよ、っていわれているのだと思っています。

私は、実は、母とともに病院へ行くのが好きでした。そのときだけは、妹たちに邪魔されずに母を独占できましたから。薬を飲むのも全く抵抗がありませんでした。毎日元気でいられる魔法の粉だって思っていました。今、私のためにあれこれやってくれた母に感謝しています。

ご質問の趣旨から非常にはずれた話で申し訳ありませんでした。

お礼

早速回答いただきありがとうございます。実際にお薬を飲まれていて、現在快復されておられる方のご意見をいただけて心強く感じています。11年間毎日お薬を飲み続けるというのはとても根気のいる気の遠くなる様なお話ですが、実際にはあまり抵抗を感じておられなくて、むしろ魔法の粉と思われていた・・・もし飲ませる事になった時の娘の精神的な負担の事はあまり心配する必要はないのかもしれませんね。「母に感謝しています」の言葉に親の立場としてはとても感動しました。お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。ありがとうございました。

回答No.2

yuko1go

専門家といっても端くれですので、参考までに・・。てんかん治療は確かに考え方もいろいろで、悩ましいところではあります。前の方がおっしゃるようにセカンドオピニオンを求めてみてはどうでしょう。ただし、現在の主治医に言って、2回分の脳波を借り、紹介状をもらうのがいいと思います。もう一度検査するのはバカバカしいし、変化を見比べることができません。どこにかかるかどうしても言いたくないとかこだわりがあるなら宛名なしでも書きますから。でもそんな心配はいりませんよ。セカンドオピニオンを求めることは世間の皆さんが思うほど私たちにとっては嫌なことではありません。もし万が一その医者が嫌なことを言って渋ようだったら、別の医者に変えたほうがいいと正直思います。
　文面だけでどうこう言えないし、誤解を招いてはいけないので、私個人の見解は控えます。

お礼

早速回答いただきありがとうございます。専門家のご意見をいただき心強く感じています。実は近くの総合病院に県外からも受診に来るような有名なてんかんの専門医I先生ががおられると聞き受診を迷っていたところです。娘の主治医N先生は県内では有名な小児精神科の専門医で地元有力新聞に週一度の連載を持っていたり、昨日は連載とは別に大きな紙面でインタビュー記事が組まれていたりしていました。ですが娘の主治医がN先生なのは希望したわけではなくたまたまで、私自身はN先生の診察を有難がって受けた事はなく、なかなか予約の入らない事に不満さえ覚えています。セカンドオピニオンを求める事は医師にとって嫌な事ではないときき安心しましたが、例えN先生が快く紹介状を書いてくれたとしても、I先生の方がN先生に遠慮しご自分の正直な意見を下さるのかが不安ではあります。ですがやはり迷っているよりI先生の意見も聞いてみようと思います（I先生がご自分の意見を下さる事を信じて）。セカンドオピニオンを求める決断をさせていただきありがとうございました。お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。