てんかん？

質問

こんにちは。
てんかん等で検索をかけたのですが息子の状態に当てはまる例がないので
専門の方がいらっしゃいましたらよろしくお願いいたします。
２歳１ヶ月の息子の事なのですが去年の１０月に熱性痙攣を経験しました。
（その時の熱は３８度６分でその日の夜は４０度まで上がりました）
心配だったので熱が下がるまで入院させてもらい退院後に脳波の検査をしました。
それから今日まで計３回、脳波を採ったのですが３回とも脳波に異常が出ているとの事でした。
前回までの担当の先生は女性の先生で心配している私に詳しく優しく説明してくださり
「頭の前の部分からほんの少し波が出ているけど普段は発作もないし、お熱が出たときにだけ
坐薬（ダイアップ）を入ることにして様子を見ましょう」という事でしたので私もそれに同意して
１年間、様子を見ていました。
お熱の時もキチンとダイアップを入れているので痙攣も１度もなく（もちろん普段のお熱がないときにも発作はありません）
安心していたのですが今日、定期健診の脳波の結果を聞きに行ったらいつもお世話になっていた先生が家庭の事情で遠くに引っ越したとの事でその病院の小児科の部長先生から説明を受けました。
「波は前回と同じのが出ています。３回連続で波が出たから予防の為に薬を飲みましょう」
と言われました。この１年、痙攣も一度もなく私としてはこのまま様子を見ていくのかと
思っていた矢先に薬服用の指示。
この薬（セレニカＲ）は飲みだすと長期服用と聞きましたので子供がまだ小さ為、
副作用なども心配で悩んでいます。
脳波のタイプなどもはっきりした説明などはなく「頭の前の部分から」としか聞いていません。
これは予後が悪いタイプの波なのかどうかも解らず不安です。

長文になってしまいすみません。
頭の前の部分の波の事や薬のこと・・・いろいろ教えて下さい。お願いいたします。

回答No.2

fuyur · ベストアンサー

私の体験、受けた説明、調べた事を以下にまとめます。
専門家ではないので間違いも含まれるかもしれませんが
ご参考になれば幸いです。

6歳の子供が繰り返す強い頭痛の原因が検査で脳波異常と判明。
原因やいつからだったのかは不明です。
熱痙攣は1歳の時1度だけ。41度の高熱でした。
以後、家庭医の指示で「高熱を出させないように」との指示で解熱剤で早めに下げてしまっていたのでその後40度を超える状態になったことはありません。

てんかんについて調べた本では症状が腹痛へ出る人、意識を失う人などその症状種類や強弱頻度もいろいろ、
微細な異常なら気が付かないで居る人もいて小学生レベルで検査すると五百人に一人ぐらいはいる位の割合とのこと。

小児科神経外来の専門医に8年間治療を受けました。

症状を抑えるのに合う薬と適応量を見つけるのに半年ほど。
薬は突然中断すると害がある種類の薬ということで、飲み忘れに大変神経を使いました。

服用量を間違えると昏睡していまう粉薬で、信じがたいことに病院の薬局が二度も量を間違えた薬を出し、学校で揺り起こされても起きないということがありました。

症状は1年ほどで収まりましたが、脳波の異常波はそのままなので中学受験等生活環境の変化や体の成長が激しい時期の終了や、脳が成長する思春期頃までを目安に長期服用。

脳波異常がなくなり薬をやめる事になった時は医師の指示で徐々に服用量を減らしていく方法で1年かけました。
そのご経過観察で1年。

専門医の、「この先どうなるかは今の段階ではわからない」という説明に対し、家庭医の、「成長すると脳の容積も大きくなるので、今脳波異常のある場所も、全体からみればほんの小さなキズにすぎなくなりますよ」という説明にはとても励まされました。

お子さんが小さいことで薬の長期服用をご心配なさっていらっしゃいますが、
私の体験では、子供が高校生になって治療を終了する頃に同じ病院に診察にきた高校生がいらしたのですが、
その方は子供のころより薬を飲んだり、飲まなかったりという生活を続けた結果症状が悪化して困っていました。

長期の服用や、日々の薬の副作用の疑いなど大変困難ですが、もしそれが必要である症状であるならばそれを克服していかないと直るものも直らない可能性もあると思います。

まずはお子さんがどうするべき状態なのか（薬が必要か、経過観察すべきか等）納得のいく専門医の診断を受けられてはいかがでしょうか。
私の子供の場合は、「小児専門の神経外来」という大学病院の先生が近くの国立病院で月に二度ほど診察している日があり、たまたまその日に診察を受けに行ったのでラッキーでした。
それまではまったく脳波異常などの知識もなく、強い頭痛にとりあえず小児科へ行ったということでしたので。

その他いろいろ苦労はありましたが子育て終了に近づいたこの頃、この病気を持った子供よりもう一人の性格に難のある（？）子供のほうがよほど育てるのが大変です(笑)
長くて多彩な問題のある今後の子育ての中では、ひとつの対処できる問題と捉えて、大きな心で頑張ってくださいね。
以上長文になりすみません。

お礼

詳しい体験談、ありがとうございます。
いろいろ参考になり、また励まされました。
副作用の心配よりも症状の悪化の方が重要なんですね。
今の所、発作なども一度も経験していませんでしたので薬物治療開始に不安になっていましたがfuyur様の経験談をお聞きして少し安心しました。

今、通っている小児科の先生は県下でも小児神経の権威らしいので指示通り治療を開始したいと思います。
ありがとうございました。

回答No.4

koutarou504

かなり大人になりながら、未だに小児科神経外来にてんかんで長期通院している者です。

説明などなく不安ですと申されるのなら、まずお医者さんに質問しましょう。
通院されるのですよね？
ならばお医者さんといろいろ話して信頼関係を築かなくては・・・。

で、文章の表現の問題かもしれませんが、
＞脳波のタイプなどもはっきりした説明などはなく
＞「頭の前の部分から」としか聞いていません。
＞これは予後が悪いタイプの波なのかどうかも解らず不安です。
とありますが、
＞波は前回と同じのが出ています。
との説明があり、
＞前回までの担当の先生は女性の先生で
＞心配している私に詳しく優しく説明してくださり
ともあり・・・。
つまり前回までの先生も全然説明していないという事になりますが・・・。
または都合のよい耳障りの良い指示と説明だったので優しかったとも・・・。

なにより、
＞この１年、痙攣も一度もなく
これはそれ以上でもそれ以下でもなく、ただ痙攣がなかったというだけの事です。
脳波の検査に於いて、なんら改善が見られない訳ですよね？という事は、今、痙攣が起きても別に不思議ではないと・・・。

とにかく、お医者さんと話す事。
納得できないとか不安が残るとかなら、病院を変える事を検討しても良い程、結構大事な事かと。
（投薬もそれこそ相談次第でいろいろ変える事も・・・。）

お礼

最初に見ていただいたのが今回、薬服用と言われた先生だったのですが説明等があいまいで違う先生を希望して前回までは納得いく説明をして下さった女医さんだったのです。脳波の波も「痙攣の波かどうかも今はわからない位小さいものだからお熱の時にだけ坐薬を使いましょう」との事だったので安心して同意していたのですが突然のご退職でまた、最初の先生に舞い戻った訳です。

詳しい説明もないまま（質問しても「今はわからない」の一点張りで・・・）の薬物治療指示でしたのでこちらも不安になりました。

が、koutarouさんがおっしゃる通り一年で脳波になんだ改善が見られてない訳ですから服用を開始したいと思います。

ありがとうございました。

回答No.3

purincoron

ご心配ですね。
うちの子も1歳のときですが化膿性髄膜炎で生死を
彷徨い運良く命をとりとめた後。
予後もよくありがたい事に後遺症もないと診断されましたが、退院後から約5年間。
小学校に上がるまでてんかんの薬を朝晩2回服用していました。

癲癇は発作が起こるたびに脳に障害がおきるので脳波に異常があるので痙攣の予防しましょうと先生に言われた記憶があります。
病気中は何度も痙攣を起こしており退院後も脳波、聴力と検査三昧でしたが、先生の仰るとおり治療を続けてよかったと思っております。

お礼

詳しい体験談、ありがとうございます。

発作が起こるたび脳に障害というお言葉を見て薬物治療を決めました。
今、通っている病院は県下でも大きな病院で先生は小児神経の権威なんだそうですが詳しい説明もなく「てんかん」との病名も言われておらず（一年、通いましたが「脳波に波がある」との事だけでしたので）突っ込んで質問しても「どうなるかはわからない」との事でしたので不安でした。
予防が大事なんですね。

回答No.1

rubi-2006

こんにちは、ご心配なことと思います。

受診されている病院はお近くの、小児科のある病院でしょうか？

小児のてんかんの薬物治療は、発作時の脳への損傷を最小限におさえるためとどこかで聞いたような気がしました。

小児のてんかんの現時点での発作がないのに、薬物治療開始について、抵抗がある気持ち、ごもっとだと思います。

また過去、病院でたくさんのかたが、てんかん発作をおさえるため何十年も投薬治療されているのを知っています。

発作がないため、自己判断で、薬を中止して、大発作というのもよくききました。

てんかんの薬物治療は長期にわたりますが、発作の危険を考えれば、必要な治療だと学校と、現場で学びました。

発作がなくても
『今日まで計３回、脳波を採ったのですが３回とも脳波に異常が出ているとの事でした。』

というのは、どのくらい重要になるのか、わかりませんが、見過ごしにできないと思います。
普通の人に出ない波が、でていて経過観察が必要なんですよね？

セカンドオピニオンとして、ある程度の小児科の規模がある病院で、再受診してはどうでしょう？

大学病院や、今受診されている病院より専門家いるところを県内でさがせないでしょうか？

http://homepage.mac.com/smzh/epilepsy.general/4drug.html

http://www.kms.ac.jp/~hsc/kugoh/frontier/epi4.htm

お礼

詳しいご説明ありがとうございます。
あれからいろいろ調べてみたのですが今、通っている病院の先生は県下でも著名な小児神経の先生なんだそうです。
家から３０分位の所に大学病院と国立の小児病院があるのでそちらでの再受診も考えましたが
今の病院も県立の大きな総合病院なのでとりあえず指示通りに薬物治療を開始してみます。