小児てんかん（複雑部分発作）

質問

教えてください。
５歳の息子がてんかんの複雑部分発作と診断されました。

数年前にインフルエンザで意識を消失した事があり、
そのときの検査で右の脳波に異常が出ていました。
それからというもの、何度か熱誠痙攣を起こしてきました。

最近になり熱もないのに、異常を起こしてんかんと診断されました。
しかも、薬（デパケン）を飲み始めたにもかかわらず、
今回また発作をおこしてしまいました。
はじめての発作から３週間ぐらいです。

てんかんに関する知識もなく病院も近所の病院ですが、そこでいいのかもわかりません。

息子の症状は最初精神的に少し不安定になり甘えてくる、その後上を仰ぎ見るようになり、目線が上向きで動かなくなり意識が消失するものです。最初は会話をしていますが、だんだん受け答えがおかしくなります。手や口をもぞもぞ動かしたりします。意識は３０分位戻りません。
投薬治療していてもこんな状態になるのなら、今後どのような生活をさせればいいのか不安です。
また病院も今のままでいいのかも不安です。
関西県（京都、奈良、大阪）でいい病院があれば教えてください。

宜しくお願い致します。

回答No.7

cool96

NO.6です＾＾
発作の後に性格が大きく変わることは無かったように思います。
ただ私はすごく母に甘えるようになりましたね；；
しんどいと言えばかまってくれる…みたいな感じで（笑）

テグレトールの副作用は特に感じなかったです。
強いて言うなら「なんで飲まなアカンの？」
とずっと思ってました。（笑）

薬の量は体重とともに増えていくので錠剤が飲めるようになれば
変えて頂いたほうがいいかもしれません。
私は最高で１回に２錠半飲んでました。

病院はもう落ち着かれたのでしょうか？
いい先生に出会えていればいいのですが…

お礼

すみません。いつも大変お返事が遅くなって…。

病院は今回また発作を起こしたときの対応が、
ひどかったので、さすがに変えようとおもっています。

説明不足、質問にもまともに答えてくれませんし、
さすがに不安がつのるばかりで…。

かといって良い病院がわからないので、
今情報収集中です。

いつもとても参考になるご意見ありがとうございます。
とても励みになります。
ありがとうございました。

回答No.6

cool96

古い質問ですので見られているかわかりませんが…；；
私自身小児てんかん患者でした。
５歳のときに発症し、１５歳で完治にいたりました。
発症した原因は喘息の薬でした。
１０年という長い戦いでしたが、私は比較的軽いものだったのもあり、それほど辛く無かったです。
服用していたのはテグレトールで小学校の３～４年のときに粉から錠剤に変えていただきました。（そちらのほうが飲みやすいので）
母は完治まで、

市販の薬は酔い止め以外飲ませない
病院で診察を受けるときは必ずてんかん患者で、テグレトールを服用していることを伝える

を徹底していました。
その甲斐あってか小学校ではほとんど発作も無かったように思います。

ただ私は６歳以前の記憶が全くといっていいほどありません。
原因ははっきりしていませんが、発作のときの高熱かなと母と二人で話していました。
何にせよ、てんかんとの戦いは長くなるとおもいます。
でも小児てんかんの場合は特に、発作の数は減っていくはずなので
気長に脳波が整っていくのを待つしかありません。
余談ですが、私自身脳波の検査は嫌いじゃなかったです。（寝れるので；；）
息子さんの将来の完治をお祈りします。

お礼

回答ありがとうございます。
返事遅くなってすみませんでした。
子供が喘息の発作がひどくて最近パソコン開けてなかったんです。
ごめんなさい。

そうなんですか！？喘息の薬でてんかんに…。
そんな事があるんですね。

私もつい最近子供が今まで飲んでた抗ヒスタミン剤や喘息の薬が、
癲癇を引きおこしやすい事をしり愕然としたところです。
うちの子は熱誠痙攣になりやすく脳波の異常もあったのに、
最近まで喘息の薬や抗ヒスタミン剤を処方されて飲んでいました。
この夏初めて飲んだら駄目と聞かされ、
今まで言ってくれなかった事がショックでした。
まさかそんなので癲癇になるなんて。
かかっている先生がますます頼りなく感じます。

でも15歳までに完治されたのですね。
おめでとうございます。

うちも長期戦で病気と付き合っていこうと思います。
それと最近疑問に思っているのですが、
癲癇の発作を起こすようになってから、
気性が激しくなり、すぐ泣いたり怒るようになったのは
薬のせいでしょうか？
今までとは明らかに性格が違うのは、
たまたま成長期の変化のひとつなのか、
自分でそう思おうとしても、
少し納得できません。

テグレトールを飲んでいて感じた副作用はありましたか？
また、機会があれば教えていただけたら嬉しいです。
今回は古い質問なのにお返事いただきありがとうございました。

回答No.5

kira-mini

mamaponkitさん＾＾
うちの子どもは、現在12歳の中学1年生です。小学生の時に、あまり学校に行かなかった為、特殊クラスで勉強していますｗ

テグレトール１種類で落ち着いてきているならば、良かったですね＾＾　それでしたら、完治も投薬を減らして行くときも、随分楽にいけると思いますｗ　

mamaponkitさん、子どもの病気で自分が疲れないようにしないといけないですよ＾＾　σ(д・｀★)ミィー も相当疲れ切ってしまって、子どもに辛く当たってしまうことも多々あり、今頃@(;・ェ・)@/反省…している毎日ですｗ　中学生になって、やっと…友達と仲良く遊んでくれるようになり、一時期は、σ(д・｀★)ミィー が鬱状態に陥ったことがあるんです＾＾；　一番良いのは、ママが不安にならないで生活することなんですね＾＾　知り合いとか、同じ病気を持っているママさんがいらっしゃれば、mamaponkitさんにとっても心強いと思うのですが…。宜しければ、聞きたいこととか、σ(д・｀★)ミィー でわかる範囲であればお教えしますので、頑張ってくださいね＾＾

お礼

ありがとうございます。
お返事がかなり遅くなって申し訳ありません。

実はあの後また発作がおきました。
また病院通い等でパソコンを開く余裕もなく、
今に至りました。ごめんなさい。

テグレトールできくかもと勝手に期待（というより願い）
していたため、ショックも大きくて不安が余計に募って、
ほんとに余裕がない状態になっていました。

長い目で見なければとわかっていても、
早く発作を抑えたいと過剰に期待してしまっていました。

うちの子は発作がかなりひどく、癲癇重積発作といわれています。
なるべく発作を起こさないようにしないと、
発作の時間が長いので、脳にも負担がかかってしまうそうです。
意識が無い状態になった時に早くなんとかしなければと、
焦ります。
普段元気にしていて発作を起こす予測もつきません。
病気と上手に付き合わなければと頭ではわかっていても、
どうしても焦ってしまいます。

取りあえず今は投薬量を増やして様子をみている状態です。
どうか落ち着きますようにと願うばかりです。

頑張ってこられた事優しい言葉がとても励みになります。
本当にありがとうございました。

回答No.4

kira-mini

mamaponkitさん、こんばんわ＾＾
長々と書かせて頂いたのに…すべて消えてしまいました＞＜；
再度挑戦してみます＾＾

私の子どもも「側頭部による複雑部分発作」と診断されて10年経ちま
す。２歳で無菌性髄膜炎と診断され、入院治療をした６ヶ月後に、て
んかん発作が始まりました。まだ乳児期でしたので、発作型が定まら
ず…正式に診断名を言い渡されたのは…小学校を上がる前だったと思
います。

さて、この病気ですが、どの部分からの発作なのかで…随分完治時期
が大幅に変わります。私の子どもは、難治と言われる側頭部でしたの
で、mamaponkitさんのお子さんと同じ年齢時に、完治見込みが18歳位
だと言われ、途方にくれた経験があります。薬がデパケン１種と書か
れていましたが、発作開始から３週間という所を見ますと、今からが
血中濃度と脳波を確認しながら、薬の調整を行っていくと思われます。微量ずつの増量、それで治まらない時に別の薬も足してみる…と
いうような地道な投薬になるため、かなりの時間を要することを認識
していくことが大切です＾＾

私の子どもは、「デパケン（バルプロ酸）、テグレトール（カルバマ
ゼピン）、マイスタン（クロバザム）」で落ち着きました。まだ脳波
のスパイクは出ていますが、薬で抑えられるまでにやっとなった…と
いうのが現実です。まずmamaponkitさんに試して頂きたいのが、日常
の子どもの様子や、発作が起きた時の子どもさんの様子を日記に記し
てほしいということです。私が医師から薦められた日記で、医師が的
確な診断が出来た…という現実があるからです。その為には、子ども
さんの病気をよく知る必要があります。「日本てんかん協会」と検索
すると、各地の支部のアドレス等が出ますので、問い合わせて「本」
を購入して見て下さい。私は、薬の知識と、病気のことを詳しく書か
れてある本を購入して勉強しました。手軽に変える値段ですので…
１冊が500円ほどだったと思います。毎月購読も出来ます。
長くなりすぎるので…この辺で＾＾　参考になれば…と思います＾＾

お礼

丁寧なお返事ありがとうございました。

最近まで発作が立て続けにおきてパソコンをあける余裕もなかったので、みるのが遅くなってしまいました。

ようやく薬を変えて落ち着いてきた所です。
今はテグレトールを飲んでいます。
10年経ったという事はいう事は12歳のお子さんですか？
長い道のりですね。
うちも右側頭部に脳波の異常がみられます。
今回の検査で発作が立て続けにおこったせいか
脳波の乱れが全体に広がっています。
やはりかなり時間がかかる事を覚悟しないといけないですね。

kira-miniさんが同じような症状のお子さんをお持ちという事で
とてもはげまされました。

私も頑張っていこうと思います。
ありがとうございました。

回答No.3

acorn_001

京都の宇多野病院内に『関西てんかんセンター』が設置されていますので、そちらのURLを貼っておきます。
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/top1.htm

この病院を受診した事がないので、評判等はわかりません。

それと、日本てんかん学会認定医のリストも貼り付けておきます。
http://square.umin.ac.jp/jes/meibo2006a.html
お近くで専門医が見つかれば良いですね。

お大事に。

お礼

ありがとうございます。
京都にもてんかんセンターがあるのですね。
また評判聞いてみたいと思います。

貼り付けてくださったリストの中に大阪府立母子保健総合医療センター小児神経科がありました。
この病院は予約がとれないくらい評判がよいと聞いた事があります。
小児神経科はどうかしりませんが、たしかホームページがあったと思うので調べてみようと思います。

一人で悶々と考えていると思いつきませんでした。
ありがとうございました。

回答No.2

koutachan

小児の場合は、成人期で発症するものより直りやすいという特徴がありますが、
良性、難治性など分かれるのでなんともいえません。
また、100％良くなるとか、悪くなるとかというのも
成長・発達などさまざまな要素が組み合わされるので
ゆっくり経過を見ていくしかないと思います。

子供は日々成長・発達を繰り返し、薬物の微調整を慎重に行なう必要があります。
副作用とか効果の問題がありますから。
また、薬の飲みはじめや薬の変更後にすぐに効果が出る場合もあるでしょうが、
多くの場合、安定するまで時間がかかります。

発作の初期症状が分かっているようですので、
周囲の大人が気づいた時点で怪我をしないように子供を移動させたり、
周囲のものをよけるなど最低限出来ることをまずはしましょう。
幼稚園の方にも状況を伝えてあるということなので少し安心ですね。

お礼

ありがとうございます。

やっぱり薬を飲み出しても安定するまでには時間がかかると考えて、
焦らずに頑張らないといけないですね。
投薬治療を開始したから発作は防げると安易に考えてしまっていたので、
その分ショックや動揺が大きかったのです。

今もまだ不安はいっぱいで落ち着きませんが、
koutachanさんの言われるようにゆっくり経過をみていこうと思います。

生活面や食事の面で何か注意する事があれば、また教えてくださいね。

回答No.1

sdfsdfsdfs

風邪などは薬を飲めばある程度症状はすぐに緩和されたりしますが、
てんかんの場合は服薬＝症状が納まり何事も無くなる…というわけにはいかないです。
質問者さんが焦ったり不安に思う気持はわかりますが、それを露骨にお子さんに見せてしまうと、お子さんの方がもっと不安になります。

残念ながら私は関西圏の人間ではないので病院の紹介等は出来ないのですが、一度専門医に診せて指示をあおぎ、投薬治療で様子を見るのがいいと思います。
そして定期的に専門医に通って検査を受けるのがいいでしょう。

薬を飲み続けても発作が頻発する場合は、薬の量を変えるかもしくは薬の種類を変えることになると思います。
早く合うお薬が見つかるといいですね。

私自身がてんかん患者なのですが、軽度のてんかんで投薬により発作が抑えられるのであれば日常生活にはほとんど支障はありません。
大人になるに従い、職業上の制限などがあったりするので窮屈さを感じることはありますが…。
私自身のことを言うと、本人よりも母親が大変だったようです。熱を出すと発作を起こす確率が高いので、他の兄妹であれば我慢させるような発熱でも、私の場合は夜中に救急病院に連れて行ったりなどしていたようですし、発作で数日間さまよっていたことがあるのですが、その際もつきっきりだったと後から聞きました。
本人は意識がないのでわからないんです(笑)
大切なことは、病気の上での注意事項はありますが、必要以上に過保護しない方がいいです。出来ることはなるべく普通の子供と同じようにやらせてあげた方がいいです。

また、てんかん患者やてんかん患者を家族にもつ人のための協会もあります。機関紙等も出ていますから、それを読んで病気への理解を深めるのも大切かと思います。

参考URL：

http://www5d.biglobe.ne.jp/~jea/

お礼

早速のアドバイスありがとうございます。
息子の場合発作の状態が長く続くため、２回とも入院しました。
２回とも意識がなかなか戻らずとても怖い思いをしました。
診断書にはてんかん重積発作と書いてありました。

今幼稚園にいっていますが、幼稚園で発作が起きたらと不安でしょうがありません。症状が出てから幼稚園側には詳しく話してはあり、先生方も受入れ体制をとってくれてます。

担当医からは１０分以上続けばすぐ救急車で来てくださいといわれています。
せめて薬でも発作を抑える事ができたらと思っていたのですが。
たとえばジャングルジムの上で発作がおきたらなど心配はつきません。
発作が起きる前までは普通に走り回ったりしていたので。
発作のおきると意識消失からそのまま疲れてれて眠ってしまうのですが、ひどい頭痛を訴えます。
泣いて痛がるので、ほんとうに早く何とかしたいのです。

励ましてくださったのに不安ばかり書いて申し訳ないです。
私がこんなんじゃ駄目ですね。
とにかく今は少しでもいい状態になれるように自分にできることを頑張ってみようと思います。
またこうした方がいいとか何かアドバイスあれば宜しくお願いします。
本当に暖かいお言葉ありがとうございました。
私も病気がもっと理解できるように調べてみます。