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小児てんかんについての質問
- 4歳の男の子がてんかんと診断されました。薬の効き目や個人差について知りたいです。
- てんかんによる発達の遅れや心配事について教えてください。
- 主治医の先生とのコミュニケーションに困っています。アドバイスをください。
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質問者が選んだベストアンサー
こんばんは。。 ご心配ですね。 医者ではありませんが、難治性のてんかんについて少々調べたことのある者です。 てんかんは、頭の中のことですので、どうしても診断や治療に経過観察の時間が長くかかり、その分間延びした感じになって、患者さんやご家族の方は余計に焦燥が募ることと存じます。 残念ながら、これはよくあるパターンと言わざるを得ません。ＭＲＩ画像で、見た目でわかるような重篤・急を要する脳の異常がない場合、結局のところは発作の出方を観察しながら薬をとっかえひっかえ、落とし所を探るような治療となってしまいます。 てんかんの薬は、たいていの場合（特に飲み薬の場合）血中濃度がある程度上がらないと効果が安定しないので、一度飲み始めると最低1ヵ月程度は経過観察して効果のあるなしを見極めることになると思います。（それ以外に方法がないので、余計間延びした感じになってしまうわけです。） 残念ながら、薬が合わない場合は「逆説効果」という、かえって発作の回数が増えたり、症状が悪化するケースもあります。 一口に「てんかん」と言っても、薬で発作を抑制しつつ観察するだけで、成長とともに症状が治まるような良性のものから、きわめて難治のものまで、実に幅広くさまざまです。国際分類という世界基準の分類でも３０以上に細分され、病名が挙げられています。ご質問の患者さんは、発症年齢を考慮しても、良性から難治性までの幅をもった５種程度の類型が考えられますし、可能性を含めるともっと多くなるでしょう。 「小児てんかん」という以上の詳しい症状・病名の説明はありましたか？（まだお医者さんも最終的な診断をされていない可能性もあります。これも「遅い」とは言えません。） 良性の症状で軽いものは、発達の遅れはないと考えてよいようです。小児てんかんで難治性とされるのは１３パーセント強とのことですが、薬で完全には発作を抑えられず、症状の類型によっては発達・知能・人格の障害が避けられない進行性のてんかんもあります。 薬の合う合わないも、前述のように手探り状態となりますし、その判断に時間がかかるため、半年以上というのは、決して「長い」とは言えないでしょうね。 薬の効果ですが、人の持つ代謝機能との兼ね合いや、一種の「慣れ」により、服用しているうちに効果が薄れてくる場合があるようです。同じ薬を長期間飲む場合でも、定期的に血液検査をしながら、血中濃度を見つつ投薬量を調整することになります。 限られたご質問文面に含まれる情報からですので無責任なことは申し上げられませんが（発作のタイプもわからないので・・・）投薬治療が続いている割に、発作の回数が頻繁ですね。ご心痛のことと存じますが、残念ながら、おそらくは付き合いの長い病気になると思います。まずは周りの方が病気を知り、正確な情報を得て対処されることが肝心だと思います。 お大事にしてあげてください。 参考文献 兼子 直（かねこすなお）『改訂 てんかん教室』新興医学出版社 清野昌一編集 精神医学レビューNo.１０『難治てんかん』ライフサイエンス 両書とも、一般書店からの注文やアマゾンなどのネット通販で入手可能ですが、かなり専門的です。ただし、わからないところを跳ばして読んでも有益なぐらい内容の濃い書籍です。とくに『てんかん教室』をお勧めいたします。では。
お礼
早速ご回答頂きまして、ありがとうございました。 目の前で苦しんでいる子供に、何もしてやれない自分がもどかしく、この先生で大丈夫なのかと不信感が募る一方でした。この病気は経過観察の時間が長くかかるという事でしたので、少し落ち着いた気がします。 <てんかん教室>すぐに入手してみます。 適切なアドバイス、有難うございました。