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「強皮症」について教えてください。
母が膠原病と診断され只今ベッド待ちの状態です。 病院では膠原病と言われましたが、多分その中でも「強皮症」と言われるものだと思います。 症状としては ・5年くらいまえからですが指先にお湯をつけたりすると 白くなってしまう。 ・指先の神経が感じなく細かいことができない ・最近になって、常に指先が白く血色がない。 ・指先だけ常に冷たい。 以上のような事で「強皮症」だろうと判断したんですが、 今は指先だけの硬直ですが「5年くらい前にレイノーー現象と言われるものが現れ、現在は指先が硬直している」ことから母の病気の進行の度合いはどのようだと考えればいいのでしょうか？ 先日胃の検査をし、結果待ちですがもし内臓までも侵されていたらどうなってしまうのでしょうか？ また、最近になり手に紫色の斑点がでているそうです。 合併症をおこしていると考えられるのでしょうか？ 今回入院を予定している病院は5年前にも一度診てもらっているんです。 でもそのときは「原因不明・大丈夫でしょう」といわれ、今回も最初は「何でもない」と言われたんですが、母が「夏でもここ（指先）だけが冷たいんです」と言ったら カルテを見なおし「ああ（膠原病の症状が）出てますね。」といわれたそうです。 国立病院なので信頼していましたが、ちょっと不安です。 医師にとってはその程度でも家族にとっても大変なことなのでちょっと混乱しています。 よろしくお願いします。
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強皮症は皮膚だけの病気ではないので、「進行性全身性硬化症」のほうが正しい名称です。 さて症状の方ですが、今のところ硬化は指先だけのようですので、それ程進んではいないと考えられます。症状が進むと、硬化が顔面や胸部にまで広がっていきます。このほか、筋炎や関節炎、食道の動きが低下し食べ物がおりていかなかったりする症状、呼吸困難を示す肺繊維症、腎臓の血管病変による腎機能低下や高血圧などを伴うケースもあります。 残念なことに確実な治療法は現在のところありません。 これからが、お母さん、あなた、そしてあなたの家族とでこの病気と闘うことになります。 あと病院のことですが、やはり専門医に診てもらった方が良いと思います。私がすすめるとすれば、東京女子医大の「膠原病リウマチ痛風センター」です。ここは経験豊富な専門医がたくさんおりますから安心して治療に専念できると思います。
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- blackleon
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レイノー症状の出現から、皮膚硬化が出現するまでは、数ヶ月から数年と個人差があります。お母様の場合、５年前を振り返って結果的にそのときのレイノー症状が強皮症の初発症状であったということですが、レイノー症状のみで皮膚硬化などの他の症状が出ていないときは診断に至りませんから、その場合はレイノー症状に対する治療のみで、膠原病に関しては経過観察ということになります。 点状の紫斑はレイノー症状とともに比較的よく見られる症状の一つですが、これが出ているから臓器の合併症が出ているとはいえません。 強皮症には、限局性のタイプと全身性のタイプがあります。どちらも内臓障害をきたすことがあり、その障害の程度で予後がある程度決まると言ってもよいと思います。 進行の程度は皮膚の硬化の程度と臓器障害の程度によります。この疾患は普通ゆっくりと進行しますが、短期間で皮膚硬化が進行する人の中には、急速に臓器障害が進行することがあります。限局性のもので臓器障害がなければ比較的予後がよいといわれています。（病名は全身性進行性硬化症（強皮症）ですが、あまり進行しない例も多いのです。） 内臓障害では、食道などの消化器の変化が最も多く、食道蠕動の低下がおきたりしますが、肺の変化もしばしば認められます。肺の合併症として肺線維症があり、進行してくると呼吸不全のため低酸素血症が出現し、長期的な酸素療法（在宅酸素療法）が必要になることがあります。これらは、肺機能検査やＣＴ検査で初期に発見可能です。さらに肺病変の悪化に伴って肺高血圧という状態になると心臓にも負担がかかり、心不全をおこすことがあります。これらは予後に強く関係する重要な合併症です。心臓の合併症としては、肺からくる二次的な変化のほかに心筋そのものの変化や不整脈をおこすことがあります。その他、重要な合併症として腎障害をきたすこともあります。 治療は、全身の症状と臓器の具合をみながら、線維化のコントロール、血行障害の改善を目指した様々な治療がおこなわれます。進行が早いものや他の膠原病を合併する例にはステロイドや免疫抑制剤が使用されます。
お礼
自分なりにいろいろ検索しましたが、いまいちピンときませんでした。今回ご回答いただき良く分かりました。ありがとうございました。先日胃の検査をしましたので内臓へ進行しているかどうかの結果がでます。それからですね。 ありがとうございました。
大変ですね。 下記のページを参考にしてください。 強皮症について http://www.logos.co.jp/fm/ssc.htm -強皮症-http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/k/ki4.html 膠原病は難病に指定されていて、強皮症も経験豊富な医師の治療が必要です。 下記の「全国膠原病友の会」などで、医療機関を紹介して貰えるか問い合わせたらいかがでしょうか。 又、難病情報センター医療機関紹介も参考にしてください。 お大事に。 全国膠原病友の会 http://www.nanbyou.or.jp/dantai/kougenbyou.html 難病情報センター医療機関紹介 http://www.nanbyou.or.jp/iryoukikan/index.html
お礼
「膠原病友の会」を利用しようと思います。 ありがとうございました。
以下の参考ＵＲＬサイトは参考になりますでしょうか？ 「全身性硬化症(強皮症)」 この中で特に「原因と危険因子」「予防」「症状」「治療」「予後と転帰」と関連リンク先を参考にしてください。 ◎http://leo.city.naze.kagoshima.jp/housecall/cgi-bin/view.cgi?123_146_1_0_0_0 （レイノー現象） この中では特に「原因と危険因子」「症状」「治療」と関連リンク先を参考にしてください。 ご参考まで。 お大事に。
お礼
ありがとうございました。 参考になりました。
お礼
ありがとうございました。 病院についてもう一度相談してみます。 長く付き合う病気ですから。