私は潰瘍性大腸炎に昨年なりましたが…

質問

私は潰瘍性大腸炎に昨年の年末に診断されました。約１ヶ月入院して、ステロイドを投与し続けていましたが、あまりもムーンフェイスがひどく、客商売をしていますので、結構言われて、ステロイドを５月初めにかってに飲むのを辞めました。やっと顔はもとにようやく戻ってきましたが、やはりそのせいかこの１週間前から、また、下血が
少しではじめました。便は、ビオフェルミンとペンタサだけは飲んでいるせいか、下痢はまのがれ、形はあります。ちなみにわたしの状態は中等症だそうです。
主治医に相談するにも、勝手にステロイドを辞めたし、また投与してムーンフェイスになるのはどうしてもいやなんです。わがままな質問ですが、なにかいい方法はないでしょうか？

回答No.4

shige117 · ベストアンサー

こんにちわ。私は２０年前にクローン病を発症してしまい、現在も加療中です。現在ステロイド20mgで過ごして降りますが、ムーンフェイスにはなっておりません。過去にはなりましたが。
ステロイドはいきなりやめることは、絶対にしないようにしてください。ムーンフェイスの副作用つらいですよね。今までの経験からすると、ステロイド服用→食欲増進→栄養過多→ムーンフェイスとなるようです。私の場合、一日の食事のカロリーを1800kcal程度に抑えているとムーンフェイスにならずに済みました。ステロイドの量が減ることでムーンフェイスも改善されますので焦らずに治療してください。入院絶食の治療の方がきついと思って・・・。
しかし、ステロイドって食欲増しますよね。

お礼

こんばんは。クローン病も本で読みました。私も一生、この病気とつきあって行くわけですが、２０年前からですか～。私も、この前、主治医に薬いつまで飲むのですか？とたずねたら一生！と簡単に言われ、ショックでステロイドを辞めてしまいました。まあ、徐々に量はへってきていたのですがね。そうですね、ステロイドはこわいらしいですね。でもね、私、先生に難病はこの顔です！って言ってしまいましたよ。(~_~メ)　そうなんです、すごく食欲でました。今度飲むときは、カロリーをおさる努力してみます。ありがとうございました。

回答No.5

taru-to

私の場合はクローン病の方なので詳しくないですが、サラゾピリンの方がＵＣには有効の場合があると思うのですがどうでしょうか？１２錠／日で試してみては？
ステロイドの副作用よりはまだましだと思います。
外科的治療として、大腸をとる方法やステロイドの内服以外のステロイド投与があるようです。
詳しくは下記のＵＲＬを参照してください。
あと未確認ですが、ＡＳＡＨＩのビール酵母が有効だと言う話を聞いた事があります。試して見てはどうですか？薬局で市販されています。

参考URL：

http://ccfj.jp/mt/archives/000077.html

お礼

ありがとうございます。サラズピリンのこと、主治医に相談してみます。ＡＳＡＨＩのビール酵母　なんか昔に飲んだことあるような。調べてみます。

回答No.3

redcap

うちの夫が潰瘍性大腸炎で治療中です。プレドニンもほんの少しですが、やめれずにいます。
確かにプレドニンは副作用もあるし、飲まないで済むのなら飲みたくないですよね。でも潰瘍性大腸炎の場合、画期的な治療法がなくて、プレドニンに頼らざるを得ないんですよね。原因も治療法もわからない、だから難病なんですよね。

うちの夫は全大腸型なので使えませんが、直腸型だと注腸といって肛門から薬を入れるものもあります。それだと全身の副作用はほとんどないらしいです。
そのほかにも最近白血球除去療法などの治療法が進んできています。うちの場合はまだ未経験ですが。
うちは一度再燃してしまい、この病気の大変さを実感しています。再燃するまでは、そんなに大変な病気という実感がなかったのですが、いまはもう二度と再燃しないように気をつけています。

治療法は選べるほどないので、副作用がひどくて飲みたくないからといって、飲まなくて済むものではないのかもしれませんが、相談することにより、減量してくれたり、他の治療法を紹介してくれるかも知れません。
今の主治医に言いにくいのならば他の先生に診てもらっても
いいかもしれませんが、できれば今までの経過を知っている先生に診てもらう方が安心かなという気がします。

kiranさんもお体には十分気をつけてくださいね。

お礼

お答えありがとうございます。実は注腸もしてたのですが、これも勝手にやめてました。白血球除去療法も聞いたことはあります。一度主治医にはなしてみようかな。ありがとうございました。

回答No.2

gaugaugau

今回、kiranさんは何も起こらなかったようですが、
ステロイドを急にやめると最悪の場合、副腎クリーゼ
を起こして命にかかわることもあるので、
絶対にやめましょう。
とはいえ、ステロイドを飲んで、ムーンフェイスになったり、
太ったりすることはとてもつらいことだと思うので、
主治医の先生にステロイドを絶対に飲みたくないことを
伝えてみるといいと思います
たぶん何か方法を考えてくれると思いますよ。
このまま病院に通うのをやめてしまうのは危険なので、
お医者さんと一度ゆっくりと相談してみることを
お勧めします。

お礼

お答えいただきありがとうございます。もう少し様子を見てひどくなってきたら病院にいこうかな～。でも別人にまたなるのいやだな～(T_T)　主治医の先生、厳しいかんじの人なので、病院かえてみようかな～。ありがとうございました。

回答No.1

mumin0126

この病気は、経験された方じゃないとわかりませんね。辛いでしょうが、がんばってくださいね。

ステロイドは、途中で止めてしまうと、リバウンドが、きてしまい、症状が、悪化するときが、ありますから、下血が、してるのかもしれませんね。腹痛は、ありませんか？お仕事で、お酒をお飲みになることもあるのでしょうか？もし、可能性が、あるのでしたら、水溶性の便が、出たり、腹痛もあるかもしれないですね。

たとえ、中断されていても、主治医に正直にお話されたほうが、いいと思います。自分の体ですから、大事にしてください。
ステロイドは、減量するのが、難しい薬ですから、焦れず病気と付き合うことのほうが、長い目でみれば、得策のような気がします。

　身近に同じ病気と付き合い続けている者が、いますが、大変なのは、重々承知しております。
　負けないで、がんばってくださいね。影ながら応援しています。疲れないように、免疫力を落とさないように、ご自愛くださいね。お大事に。

お礼

ご親切にありがとうございます。ビールを最近暑くなってきたので夜に３５０ミリリットル飲んでます(~_~メ)腹痛は今のところないんです。私はまだこの病気になったばかりで事の重大さに今いちピンときてないんですよね。いまだに、私って難病？？(@_@)って人事のように思ってます。だめですね。うーん、だけど主治医に話すと絶対また、プレドニンを飲まされる～。辛いな～。でも勇気づけられました。ありがとうございました。