娘が二文脊椎症だとわかり、手術を受けるか悩んでます

質問

生後間もなく産婦人科で娘の腰辺りに窪みがあることを指摘され、新生児のうちはMRIを撮ったりもできないので、少し大きくなってから病院で診てもらって下さいと言われました。
　その後、何の変化もなくすくすくと育ってくれました。

　そして、４か月検診の時に小児科の医師が背中の窪みを見て一度大きい病院でMRIを撮ってみてくださいと言われてしまいました・・・
窪みの近くに血管腫があり、それがあると二文脊椎の可能性が高いとか。

　MRIを撮った結果、やはり娘の脊椎は一部形成されておらず穴が開いた状態だと言われました。
そして、脊髄も通常よりも少し下に引っ張られている気がするとのことで、小児脳神経外科の専門医がいる大きい病院を紹介され二時間半かけて診察に行きました。

　その先生の指示のもと、障害が出ていないかの検査をすることになりました。
　尿道に管を通し、排泄機能がちゃんとしているかどうかの検査・・・定期的なMRIに尿検査。
そのような検査を続け、娘も１０ヵ月になりました。

５か月には寝返り
６ヵ月にはずりバイ
７か月でお座り
８か月でハイハイ＆つかまり立ち＆つたい歩き
と何の障害も感じないまま成長してきてくれました。

そして、この間の検診時に専門医の先生より大きな選択を迫られ主人とともに毎日悩み続けています。
それは、皮膚と神経の繋がってる部分を切断する手術を受けるか、このまま定期的な検査を受けながらようすをみるかどうかです。
　娘の病気は二分脊椎の中でも軽度の方だが、脊髄が引っ張られている以上今後何らかの障害が出てくるかもしれない。　しかし逆に一生障害が出ずに終わるかもしれない。
しかし障害が出てからでは、手術しても障害の改善は難しいが、何の障害も出ていないのに手術をすると場所が場所だけに何らかの障害が出るかもしれない。

のちのち手術を考えてるなら早くした方がよいと・・・

いろいろ調べたんですがメリットデメリットが頭の中をぐるぐる回って答えが出せません。
脂肪腫などの癒着があるなどは言われてません。
最終決断はもちろん親がするものだとわかっているのですが、担当の先生もこうした方が良いとハッキリ言えないとおっしゃるので、困っているのです。

同じような境遇の方や、同じ病気のお子様をお持ちの方、また同じ病気の方のご意見が聞けたらと思い質問させていただきました。

回答No.1

rokutaro36 · ベストアンサー

セカンドオピニオンを受けてください。

セカンドオピニオンとは、主治医から診療データを借りて、
別の医師にそのデータを見てもらって、意見を聞くことです。
つまり、データ上の診察ということになります。
再度、一から検査をするわけではないので、結論がすぐにでます。
自由診療なので、数万円かかります。

医師にセカンドオピニオンを受けたいと申し出てください。
そうすれば、医師が必要なデータを揃えてくれます。
あてがなければ、医師が紹介をしてくれる場合もあります。

勝手に別の医師の診察を受けるのとは違い、
セカンドオピニオンを受けた後は、現在の主治医に再度、相談することに
なります。
主治医とセカンドオピニオンの医師の意見が異なる場合、
セカンドオピニオンの医師から、主治医に対して、直接、
その理由の説明が行われます。

結論は、それからでも遅くはありません。

一度、手術をすれば、後戻りはできません。
手術をなかったことにはできないのです。
手術を先伸ばししている間に、より良い方法が見るかるかもしれません。
ただし、その間の精神的不安は大きいです。
いつ何時、障害がでるかわかりません。
なので、定期的検査は欠かせません。
このような手術の場合、大きくなってからの手術の方がリスクが高い
という場合もあります。
なので、まずは、判断材料を集めることです。
しかも、正しい、科学的なデータを集めるべきです。
あとになって、それは、知らなかったと言っても、遅いです。
その意味で、個人的な意見や体験は、できるだけ無視するようにしてください。
手術をした方が良い症例だったのに、手術をしなくて良かったという人の話を聞いて、
手術を回避すると、結果的に判断を誤ることになるのです。
同じような体験をした人の話は、励ましになります。
その意味で重要なのですが、その人のお子様が、
質問者様と同じ症例である……はずがないのです。
１００人いれば、１００通りの症例があります。
精神的な支えと、医学的な判断を混同されませんように。

お子様が元気になれることを心からお祈り申し上げます。

お礼

親切なご回答をいただきありがとうございました。
セカンドオピニオン…そんなものがあるんですね。
おっしゃる通り、１００人いれば１００通りの症例がありますよね。考えすぎてどうしようもなかったもので、ついつい他人の意見を求めてしまいました。
親として、娘のことじっくり考えたいと思います。