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娘が二分脊椎と診断されました。
先日、妻が娘（9ヶ月）を大きな病院に連れていくと、おりしの形を見て、二分脊椎と断定されました。 割れ目が始まる上の部分が窪んでいます。 1ヵ月後にMRIを撮ります。 この病気は、HP等で調べると、先天的な病気で、下半身に異常が出てくるそしてその症状がでると一生治らないと知り、非常にショックを受けました。 今は、つかまり立ちをし、ピョンピョン跳ねたりして、非常に元気です。なので、病気だなんて全く信じられないですし、信じたくありません。 そこで、質問があります。 (1)まだ、検査もしていないのに、二分脊椎と断定できるものなのでしょうか？ (2)今は元気ですが、成長するにつれて、やはり何かしらの症状が必ずでてくるのでしょうか？ (3)症状がでると、やはり治らないのでしょうか？また、完治させるような、もしくは症状が出させないような治療法方はあるのでしょうか？ まだ、生まれたばかりなのに、一生つらい思いをさせるのかと、不安で不安で仕方ありません。 他にもアドバイスがありましたら、よろしくお願い致します。
- rakudamame
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私自身二脊の当事者の（潜在性）高校生です 若造ですいませんが回答させていただきます 今、歩いておられるとのこと、おそらく潜在性だと思います そもそも、二分脊椎は、二分脊椎だけで症状がでるとは限りません 唯単に、脊椎に割れ目があって、脊髄になにも悪さをしてなかったらなんの症状も出ないことの方が多いです 二分脊椎の上に、脊髄がそこから露出したりだとか、周りの脂肪がなかに入り込んだりして症状がでてくるのです 二分脊椎には大きく二つのタイプがあって、開放性と潜在性があります 開放性は脊髄が皮膚から飛び出ているため生まれてすぐにわかります 脊髄が飛び出ている場所から下が麻痺するので、症状も生まれたときから固定されている場合が多いのです それと比べ、潜在性は生まれてすぐにわかるというわけではなくて、貴女のお子さんのように、くぼみなどで後からわかることの方が多いです 症状も、開放性に比べて比較的軽くすむ方が多いです 軽い方は、トイレに不便をきたしたり、ちょっと腰が痛くなったりするくらいじゃないでしょうか ただ、潜在性は、脊髄そのものに傷はありませんが脂肪腫といって、二分脊椎になってる部分から周りの脂肪が入り、脊髄に絡み付いて脊髄の成長を妨げたりする場合があるため、後々（特に成長期）になって、急にひどくなるときがありますゆえに進行性とも言われるのはこっちです 私は、潜在性の脂肪腫の中でも一番大変なタイプだったらしいのですが、小学生高学年あたりになって、急に足の麻痺が進みました そのため、脂肪腫などを併発した場合は手術を勧められると思いますが、手術をすれば、脂肪を脊髄からはがそうとして、脊髄に傷がつくのは必至です どんなに腕のいいお医者様でも無傷でおわらすのはできません その辺を天秤にかけなきゃいけないのが、難しいところです お医者様とよくご相談なさってください セカンドオピニオンなども検討された方がよろしいかと思います その前に検査をきちんとして、どの程度のものなのかしっかりと把握することが重要だと思います あんまり気を落とされないようにしてくださいね かわいい娘さんだもの、きっと乗り越えられますよ 乱文失礼いたしました
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- sumirehana
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1ヵ月後の検査ということで、余計に不安にされていることだと思いますが、奥様と支え合ってがんばってください。子供は親の不安な気持ちをすぐ感じ取りますからね。実際、私も現実を受け入れるのに時間がかかりましたし、自分を責め続けていました。きっと奥様も同じ思いされていると思います。ゆくゆく、膀胱障害や歩行困難とも説明を受けましたが、いつその症状がでるかわからないだけにとても不安です。しかし、そのことで家族の絆が強くなりましたし、娘にはたくさんの愛情を注いでいます。なので、rakudamameさんも、娘さんの特効薬はやはりどんな障害をもって産まれてきたとしてもrakudamameさんのたっぷりの愛情だと思います。しっかり抱きしめてあげてくださいね。
- sumirehana
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こんばんは 私は長女5歳と次女2歳の二児のママです。一番上の娘が二分脊椎だとわかったのは、生後3ヶ月の時でした。 おしりの割れ目、ちょうど尾てい骨のところにくぼみがあり、病院へ連れていきました。 (1)私も娘を連れて病院へ行ったときは、おしりを見ただけで二分脊椎とすぐいわれました。1週間後にMRI検査をし、先生から詳しく説明されました。大きな病院へ奥様が連れて行かれたとのことですし、先生も今までに何十人または何百人と診察・研究されていることと思われるので、検査結果が気になると思いますが、少しはその覚悟を決めておかれたほうがいいと思います。 (2）検査の結果によると思いますが、症状が全く出ない人もおられるみたいですよ。うちの娘は今、幼稚園に通っていますが、少しの運動制限がありますが普段と変わりない生活をしています。 (3)残念ながら完治はないと思われます。私も実際そのように先生から説明がありました。今後、医療が発展してくれればいいなと思います。
お礼
ありがとうございます。 検査した後、手術はされなかった、もしくはする必要がなかったですか？ 爆弾をかかえたまま、一生生きないといけない・・・。 考えただけでも、辛いです。 きっとsumirehanaも、娘さんがそう診断された時、感じたのではないでしょうか。 検査をし、正確な診断を待とうと思います。
- miorimiori
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こんにちは。 わたしも今年、腰が痛くて病院にいったら二分脊椎と診断されました。 痛みの違いなどがあると思うので参考にならないかもしれませんが；； いま私は中学三年でよく腰が痛みます；； といっても、中学生になるまでは特に痛みを感じることが無勝ったのですが、中学に入り部活を始めてから腰が痛いたいなぁと思うことが多くなり、つらくなってしまったので途中で部活を辞めたのですが病院でMRIを取ったら二分脊椎との事でした。 下半身に異常が出てくるということは私には特に無いのですが二分脊椎は人それぞれですが、何億人に一人，などの難病ではないようでまれにいるようです。私の場合なのですが一生治らない病気なのですが、その痛みは人それぞれでしょうし、わたしも中学になるまではまったく痛くありませんでした。 なのでいまそこまで痛そうでなければそんなに慌てなくても大丈夫だと思います。（大口たたいてすみません） それで質問のですが あいにく（１）はわかりません；；（２）必ずはわかりませんが腰痛にはなる，もしくはそれ以上？？かもしれません； （わたしは学校で集会の時のずっと体育座りしているときや、テストでずっと座っているとき，長距離走で走るたび腰に来る振動などで痛みます） （３）は治療法はわからないのですがわたしは腰痛持ちだと自覚して無理な運動を控えるようにしています。 文法が間違っていたり的外れな解答だったかもしれまん；；すみません； なんとなく参考程度に；； 娘さんはこんなにお母さんに心配されて嬉しいでしょうね！ それじゃがんばってください！（アドバイスにならなくてすみません；；）
お礼
早速のお返事ありがとうございます。 部活は何をせれていたのですか？ MRIを撮るまでは、二分脊椎と診断されなかったですか？ また、結構日常でも辛そうな腰痛ですが、現在は特に何も治療されていないのですか？ 中学三年生でしたら受験ですね。長時間座っていて痛いのでしたら、 なかなか勉強も集中しづらいのではないでしょうか。。 痛みに負けず、頑張って勉強して下さい。 今頑張れば、将来必ず自分のためになりますよ。
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