リウマチ歴１９年。「あなた本当にリウマチですか」と医師に言われました。何故？

質問

１４歳から若年性リウマチと診断され、２４歳でリウマチによる『頚椎亜脱臼』の為、手術。２９歳で右肘置換術を受けました。３１歳までは、ずっと同じ病院でしたが、先生が高齢の為辞められました。紹介で県内にある大学病院へ行きました。
そこでの反応は「あなた本当にリウマチですか？」と言われてしまいました。
紹介状とレントゲン写真なども全て持っていったのですが、その日の数値を見て言われた一言です。
数値は、ロキソニンを飲んでいるだけで良好です。これは以前の病院でも小康状態だと思いますよ。と言われていたので知ってはいましたが、今更、病気を疑われるとは思ってませんでした。
右指は動かないほど痛いのですが、「ただの腱鞘炎」手術したところが痛いと言うと「ただ腫れてるだけ」というのみで診察が終わります。
確かに、多くの方が来院されているし、軽度～重度の方までいるかとは思いますが、ずっと『若年性リウマチ』として手術もした私はびっくりしています。現在は、薬も出ていません。痛いのは我慢してます。診察は３ヶ月に１回。救急も受け付けてもらえませんでした。
どうしたらいいのかわからない状態です。他の方もこのような診察状態なのでしょうか？それとも本当は一時的な病気だったのでしょうか？

回答No.7

komakun

検索エンジンで「リウマチ　府中」と検索してしらべてみたんですが、下記のサイトには様々なリウマチ患者の症例と、それぞれの患者が病院でリウマチと診断された基準が紹介されていました。参考にされたらいかがでしょうか。
http://www.d2.dion.ne.jp/~kouraiha/

早期リウマチ診断判定基準にはこのようなものがあるそうです。

http://www.shikoku.ne.jp/racenter/doc/doc_ccp.html

http://www.sanpei.net/meeting06.html 「早期リウマチ（リュウマチ）の診断と治療の実態」

お礼

ご回答ありがとうございました。こちらも以前の病院でＨＰを教えて頂いていたので読んだことはあります。
でも、質問に応じて頂けてありがたい気持ちです。

回答No.6

meme528

A.NO4です。
A.NO3さまのご質問、QbeQさまのお礼文に対しての追加コメントをさせていただきますね。
＞ただ、これは当方の個人的意識にすぎませんが、
患者というとどうしても弱者的意識が働いてしまうのか、
そういう相談や申し立てをすることで、
その後の、医師の自分への対応に不安を感じるのも正直な処です。

その通りだと思います。なので、二の足を踏まれる方が非常に多いのも現状です。
受け手側（相談窓口担当者）も、その心理を十分に踏まえて対応されますので、
いわゆる、クレーマーなのか、改善をするべき事項なのかは、しっかり見定めていただけます。
大きな施設であれば、研修も積極的に受けておられますので、対応に不満を持たれる事も少ないと考えます。

＞そのあたりのプライバシー保護等は、どのようになっているのか…
患者個人が特定されない状態を固守して医師に伝えられるのか、

その点を気にされておられるのであれば、匿名希望をお伝えになられたら、対応してくださると思います。
ただ、匿名であった場合、医師に改善指示を出す側が漠然とした伝え方しか出来ないこともありますので、
質問者さまが次回受診した際に、医師の態度が改善されているかは、受け手（医師）の力量にかかってしまいます。

前回の書き込みで、私が末尾に書いた
それでも医師の態度が変わらない、あるいは、もっとひどいようなら、
再度苦情を申し立て、転院の意思を伝え紹介状を書かせましょう。

と、言うのが、この事だとご理解いただけると幸いです。

匿名希望にせざるを得ない心情も含めてご相談されると良いと思います。
私の知る限りでは、我慢して毎回受診の度に精神的にも大きなダメージを受けながら
通院されていた方へ同じようにアドバイスした後、意を決して、胸の内を話された方からは、
医師との関係が良くなったと伺っております。
また、相談した時の対応が丁寧で、相談者に寄り添って聞いてくれたことへ安心も
得られたと感想を述べられておられます。
言い訳がましいのを承知で申し上げますが、病院側も、努力を忘れているわけではないのです。
ただ、医師個々の個性や考えまでは統一できません。個々の対応のまずさは、
患者や家族からの訴えがあって初めて知ることも多いのです。
一方、患者や家族はやはり、弱者の思いが強いのも現状です。その筋の専門医ともなれば、
尚のこと、あまり色々言って、ちゃんと診てもらえなくなる事への不安のほうが
勝ってしまうのでしょう。
しかし、考えて見て下さい。
専門医を頼って通院しているのに、すでにちゃんと診てもらえない。訴えや精神的不安を
吸い上げることも大切な診察なのに・・・・
これ以上、ちゃんと診てもらえないというと、残るは治療拒否ですよね。
それは、訴訟問題になるので、医師はしないでしょう。
となると、苦情を申し立てたことで、これ以上、現状が悪くなることはないと思います。
そのくらい、ひどい対応であるとも言えます。
同じ医療従事者として、本当に恥ずかしいと感じてもおります。
どうぞ、ご相談になってください。
A.NO3さま、QbeQさまのお礼文に対しての回答になりましたでしょうか・・・

お礼

回答ありがとうございます。
こちらが通っている医大では、相談窓口の応対の印象がよくありません。どの窓口でも同じです。
救急事態のときに医師にどうすれば良いのか確認したかったのですが、「本日は、リウマチ外来の日ではございません。後日連絡ください。」などということもありました。こちらは、施設から決まった日にしか外出できないため、相談窓口へ連絡した際も「電話では受け付けておりません。来院の際にお寄りください」でした。時間制限などがあり、通院に要する時間で精一杯だという状況を伝えても同じ回答でした。１人だけを特別扱いはできないということでしょうが・・・。
今の病院では・・・・せっかくの回答ですが参考にはならないでしょうね・・・。でも、詳細なことを記載してもらえたので今後に役立てます。

回答No.5

rheuma

ANo.3です。
補足および他の回答者様のご意見を読ませていただきました。
通院ひとつとっても、地理的な問題や介助の問題…
自分ひとりではどうにもならない点が多いこと、深く共感致します。

> 痛いのは当然

これは違います。
疼痛治療も、大切なＲＡ治療のひとつだと思います。
と此処で言っても仕方ないですけどね。

転院についてですが、当方は何度かあります。
転居や主治医のご逝去等によるものが殆どでしたが、
一度、リウマチ専門医であったにも関わらず
「何度も来てもらっても、すること（治療）ないんだよね～」
と言われ、その後しばらく通ったものの
どうしても耐え切れず、転院したことがあります。
転院の意志は伝えず、紹介状なしの転院でした。
次にかかった医師に、長い闘病であるのに紹介状がない事情を伝えると、
「同じ医師として恥ずかしく思う…申し訳ありませんでした」
と頭を下げられ、思わず涙が溢れた記憶があります。

ANo.4様のアドバイス、当方も興味深く読ませていただきました。
大きな病院になると、確かに諸相談窓口がありますね。
ただ、これは当方の個人的意識にすぎませんが、
患者というとどうしても弱者的意識が働いてしまうのか、
そういう相談や申し立てをすることで、
その後の、医師の自分への対応に不安を感じるのも正直な処です。
そのあたりのプライバシー保護等は、どのようになっているのか…
患者個人が特定されない状態を固守して医師に伝えられるのか、
ANo.4様がもしお読みになっていらっしゃれば、
再度ご教示願えれば幸いです。
便乗質問のようで大変申し訳ないですが、
質問者様にも幾らかは参考になるのではないかと思い、
書かせていただきました。

どんな疾患でもそうだと思いますが、ＲＡのような疾患は特に、
精神的な安定も大切であると考えます。
実際、精神的に不安定な状態は、身体的影響も及ぼします。
質問者様が、一日も早く、信頼できる良い医師と巡り会われ、
安心して療養生活をお送りになれることを心よりお祈り致します。

お礼

ありがとうございました。転院は紹介状なしでも説明をすれば理解してくれるお医者さんがいるのだということがわかっただけでも救われた気分です。
rhuemaさんはリウマチ歴が長い分きっと人の気持ちがわかるお方なんだと思い、こちらの気持ちを「理解してもらえた」というありがたさが溢れています。こんな方が世の中にいるんだと思いました。
同時に、窓口についてこちらも疑問に思ったことを質問して頂けたこともありがとうございます。同じ意見です。
リウマチになってから随分経ちますが、施設へ来てからは隔離されているような状況なので、まだまだ未熟者なんです。わからないことも沢山あります。自分でも調べてもみますが、また質問したときに回答いただけるようでしたら宜しくお願いします。ありがとうございました。

回答No.4

meme528

こんばんは。
質問を読ませていただきました。

医療関係者として、大変耳の痛い内容です。
残念ながら、患者側の立場を重んじて診察してくださる医師は
この内容をみてまだまだ少ないのだと思わざるを得ません。

しかし、今は患者側の不満を聞いてくれる機関を設けておられる
施設が増えてきてもいます。
大学病院なら、まず間違いなく、苦情申し立てを受け付ける場所があると
思いますので、遠慮されず、苦しい胸の内をお話ください。
施設によって違うのでどの場所と申し上げられないのですが、
まずは事務方へ医師の診察を受け、大変に混乱し、非情に不安を覚えた旨をお伝え下さい。
然るべき担当者が来て、話を聞いて下さいます。
かなりの確立で、その後の医師の態度が変わります。
これは、ご自身のためだけでなく、今後同じような思いをされる患者を
減らす上でも、医師に学んでいただくべき事柄なのだというお気持ちで
臨まれれば、心苦しさなどもないと思います。
医療機関がもっと患者に近づくために大切な情報でもあるので、
遠慮なく訴えてくださいね。

それでも医師の態度が変わらない、あるいは、もっとひどいようなら、
再度苦情を申し立て、転院の意思を伝え紹介状を書かせましょう。
質問者さまの心身の苦痛が少しでも緩和されることを願っています。

回答No.3

rheuma

関節リウマチ歴２７年の主婦です。
質問者様と同じように、検査結果だけを見ると
「リウマチじゃないみたいな結果だよね（笑）」と言われます。
ただそれは「本当に違ったら（ＲＡじゃなかったら）いいのにね…」
という意味での、医師の良心からの言葉なのですが。
ですが私は障害者手帳所有ですし、障害年金受給中です。
こういうＲＡもあるのですよ、現実に。
質問者様のケースも、判別しにくいＲＡなのかも知れません。
でも、何もなくてＲＡという診断はおりませんから、
恐らく、ＲＡということには違いないのではないでしょうか。

このままそちらの医師に診ていただいても、
あまり良い予後にはならない気がします。
この先、小康状態が続くかも知れませんが、
現在の時点で「痛いのは我慢」と仰っている以上、
寛解や小康状態とは到底言えない状況だと思うのですが…。

痛みに関しては、医師に報告なさっているのでしょうか？
それに対し、医師はどのように仰るのでしょうか？
やはり「我慢しなさい」と？

そもそも、患者に向かって
「本当にリウマチですか？」と訊くのは、
医師にあるまじき発言だと思うのですが。
人道的・人情的にどうこうという以前に、
本来それは患者側が訊きたいことであり、
医師が患者に問うことではないでしょう。

それに…「“ただの”腱鞘炎」って…!?
腱鞘炎であったとしても、甘く見るべき疾患ではないですよね（苦笑）

私なら転院しますね…。
紹介状を依頼する勇気がなくても、全ての検査をやり直したところで、
現状に耐える精神的・身体的負担に比べたら、許容範囲だと思います（私ならば）。

あるいは、患者としての疑問に対する医師の回答（見解）を求めます。
「リウマチでないなら、何ですか？」
「この症状の原因と治療方法について、どうお考えですか？」
そうしろと申し上げるのではありません、あくまでも“私なら”です。
何だか難しそうなお医者様のようですしね…（苦笑）

リウマチは、今や、治療次第で
治らずとも長い安定状態が得られる疾患になりました。
私の場合は手遅れ感がありますが、
リウマチ治療の発展のために患者としてできることがあれば、
何でも協力する気持ちで居りました。
でも、重要な研究機関である大学病院の専門診療科でこういう状態では…
その気持ちも失ってしまいそうです。

もうひとつ、これは余談ですが、
医師の年齢と熟練度等とは、必ずしも連動しないと思います。
お若くて経験の浅い先生でも、
若くて未熟であってこその熱心さや誠意をお持ちの医師もおられます。
むしろ…経験があるゆえに自信過剰になられることの方が怖いですね…。
結局は「人によりけり」ということなのでしょうが。

質問者様に合うよい治療法が見つかり、
痛みを我慢することなく、安定した予後をお過ごしになれることを、
同病者としても心よりお祈り致します。
お大事になさって下さいね。

補足

ご回答ありがとうございました。
こちらは、身体障害１級・精神障害２級の重複障害を持っております。
身体は、もちろん若年性リウマチによるものと記載されてます。あっという間に頚椎が悪くなり、手術が恐くて躊躇していると取り返しのつかない状態になり、手術をしリハビリにも励みましたが、足や手の麻痺が残ってしまった障害です。

医師には、rheumaさんと同じく質問したりしましたが、『リウマチだからね、痛いのは当然ですよ。はい、次の人』という状態です。肋骨が痛くてたまらなく息もしにくいと訴えても同じ状態です。
『数値、レントゲンともに他の人と比べて悪くはない』などということもありました。

転院も考えておりますが・・・、施設から送迎車に乗って１時間のところに現在は通ってますが、通う前にあちこち探しましたが、送迎車の時間制限があるので、１時間以内のところというと、ほとんどがリウマチ専門医がいない病院でした。
右肘置換術を受けているので、いざとなれば再度ということも考え医大を選択したのですが・・・。
転院を希望しているもののできなり理由が自分自身だけで決められないこと、人の手を借りないと行けないということ、更に病院と医師への不信感この３つが大きな原因だと思います。１８年間同じ医師に診てもらっていたので・・・幻影を浮かべてしまう様です。

医師への不信感、医師と合わないなどといって転院を何度もされる方はいらっしゃるのでしょうか？という思いも少しはあります。やはりずっと同じ病院で同じ医師に診てもらっていたので経験が医師の引退での転院しかないため全くわかりません・・・。

回答No.2

michismile

診察をされた大学病院の医者は、リウマチ認定医でしょうか？
そうでなければ、リウマチに対す知識が低いか・・・
医者がそう言われたのは、リウマチの検査内容が良かったからでしょうか？！
リウマチの診断基準はありますから、前医は誤診ではないと思いますし
・・・その医者が「あなたは本当にリウマチですか？」と発言するのもおかしな話ですよね。
患者に不安にさせたうえ、そのフォローも無しなんて・・・

補足

質問に記載してませんでしたが、こちらが紹介されたのは、医大にあるリウマチ外来のリウマチ専門医です。。。確かに検査結果は良好です。。。。
因みに、レントゲン上で、肋骨付近全体にミミズのような白い模様があり、何かを聞いてみました。
「石灰石という症状です。もっとひどい人もいるから全く問題ないです」と早口で話し終了という状態です。一体今後これはどうなってしまうのか？痛みが軽減されないのか？不安はつのる一方です。現在通院して１年が経ちますが、医師との間は冷たい空気一色です。

回答No.1

blazin

リウマチ専門の科がある大きな病院で改めて現状を診てもらった方が良いですよ。若年性～のような必ずしもメジャーではない症例は医者の理解の程度にも差があるでしょうからね。専門医の意見こそ尊重すべきだと思いますし☆

お礼

ご回答ありがとうございました。
現在通院中の担当医は、情けないことに・・・リウマチ専門医なんです。まだまだ若い４０歳前後です。以前は、引退間近の熟年先生に見てもらっていたので雲泥の差です・・・。