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同じ障害名の子供を捜しています

子供がアンジェルマン症候群の疑い(ほぼ間違いない)です。同じ障害の人と出会ったことがありません。東北地方で同じ障害名の方をご存知ありませんか?ネットでアンジェルマン症候群の親の会を見つけたのですが聞きたいことなど山ほどあるのにみんな遠いところに住んでいるし連絡の取り方がいまいちわかりません。子供のためにしてあげられる事をと思い 同じ障害を持つお子さんを探しているのでよろしくお願いします。

  • gry
  • お礼率83% (5/6)

みんなの回答

noname#112217
noname#112217
回答No.1

とりあえず、広範囲でもいいいので親の会に入ってみては。 http://www5f.biglobe.ne.jp/~angel-no-kai/ そこからメーリングリストや個人的なメールのやり取りへと拡げていけます。入会金などのお金がかかるところもありますが、一番確実な情報入手手段です。同じエリアの人を教えてくれるかも知れません。個人情報の問題もありますが、役員経験者は世話好きな人が多いので、電話での相談に乗ってくれる可能性大です。 >聞きたいことは山ほどある でしょうけれど、中には自分の経験だけでかたよった意見を述べる人があるので、できるだけ多くの人の話を聞いて、情報を上手に選別する力を身につけてください。

参考URL:
http://www5f.biglobe.ne.jp/~angel-no-kai/
gry
質問者

お礼

ありがとうございます。情報に惑わされずに選んでみます。個人情報の関係でなかなか難しいところもありますがゆっくりと探してみたいと思います。あせっても治る障害でもありませんし・・・

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