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下垂体線種と思われていたけれど、世界に50例ほどしかない珍しい疾病の病名をおわかりの方、是非教えてください。
この質問はタイトル通りなのですが、おそらくこれといった疾病をご回答くださるとルール違反になりますので、検索方法やＵＲＬでも良いので教えていただけませんでしょうか？ 友達の御主人のことなのですが、事情があり友達と御主人と二人で医師からの説明を受けたそうです。 憶えられないのはわかっていたので友達がメモをしたのですが、動揺していたのかそのメモをした病名が間違っていたので困っています。 「下垂体 症例数 少」など色々と検索してみたのですがヒットせず頼ってきてくれるのは嬉しいのですが返答もできません。 ルール違反にならない程度で十分ですので、御存知のことがあればどんな些細なことでも結構ですので教えてください。 何卒、宜しくお願いいたします。 また、曖昧な質問なので〆るのが遅くなるかもしれませんが御了承の程、宜しくお願いいたします。
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アドバイスになるかどうか分かりませんが。 ご友人ご夫婦はきちんとした説明は受けられたのでしょうか？ もう一度きちんと説明を受け、今出してもらえる診断書を作ってもらって下さい。 それと現在どちらの病院にかかられているのでしょうか？ 下垂体腫瘍でも症例数の少ないタイプもあります。 下垂体腫瘍だと診断され、手術したら『ラトケ膿胞』だったという事もあります。（これは結構ポピュラーですが） どんな肝の据わっている人間だって、脳腫瘍（脳にできたものの総称）と診断されたら動揺するのは当たり前です。 下垂体部分というのは、脳の一番深い部分といわれている場所です、そして人間が健康に生きていくための ホルモンを司る部分とされています。 質問者様の文章では何も分かりません。 探してもなかなかヒットするものはないと思います。 まずは下垂体の専門家（実績のある医師）に相談してください。 もうされているのかも知れませんが、下垂体全般で 実績もあり一番信頼されている医師に相談してください。 http://members.jcom.home.ne.jp/pituitary/ ↑私の母は３年前こちらの山田正三先生に手術を受けました。 現在は家事も仕事もバリバリこなしております。 下垂体と言えば、まずこの先生です。 現在受診している病院に紹介状を書いてもらい、MIRを持参し虎ノ門病院の予約を入れる事が先決だと思います。 山田先生の驚くべきところは、患者と直接電話対応をしてくれる事です。 外来と手術の合間に電話やメールをくれます。 私の母も診断された（地元の総合病院）時は毎日毎日泣いていました。 母をこのままには出来ない！！と藁にもすがる気持ちで色々調べました。 もうされているのかも知れませんが、やはりご友人の第一を考えるなら、専門家を受診することです。 補足等ありましたら、書き込んで下さい。 またお返事いたします。
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- wakari_mas
- ベストアンサー率45% (5/11)
世界に５０例程というのが本当であるとすると、極めて稀な病気であると思います。おそらく、脳外科医でも知らない先生もいるのではないでしょうか？下垂体とはいえ、脳腫瘍は簡単な病気では決してないので、人生を左右する可能性もあると思います。 あいまいな情報をもとに、結論を出すのではなく、医師にもう一度確認し、正確な情報を得たほうが良いと思います。何も遠慮する必要は有りません。その上で、５０例の結果を調べてみることも可能です。良性のものなのか悪性のものなのか具体的な展望が推測できるのではないでしょうか？
お礼
ご回答ありがとうございます。 確かに仰られている通りだと思います。 その疾病を発見してもらえたからそれで良しとするのではなく、もっと専門的なお医者さまに診ていただく方が良いと私は言っているのですが本人が見つけてくださった素晴らしい先生と思っている間は難しいのかとも思います。 何回でも、理解できるまで先生に説明してもらうよう伝えます。 ありがとうございました。
- o23
- ベストアンサー率36% (64/175)
お礼
早速のご回答ありがとうございます。 見させていただいたのですが、私が検索した中での同じものでした。 検索のやり方も、とても参考になりました。 ありがとうございます。
お礼
詳しく教えていただき、ありがとうございます。 やっぱり山田先生なのですね。 高度救命センターもある総合病院で診ていただいていますが、脳に関しての手術は症例数が少ないと感じる病院なので、セカンドオピニオンをするよう薦めたのですが、珍しい病気を発見してくださったと（鼻からの腫瘍摘出に失敗しているにも関わらず）病院をかわる気持ちが今はないのもどうかと思っています。 山田先生が電話やメールでも応対してくださることも伝えてみます。 色々とありがとうございました。