幼児の滲出性中耳炎の長期通院で落ち込みます

質問

１１月に３歳になる息子が滲出性中耳炎で通院を１年半程続けています。良くなる兆しが見えたかと思うと、風邪を引いてまた悪化の繰り返しで・・親の私が落ち込んでます。耳鼻科関係が弱いのは遺伝もあります（両親共に扁桃腺手術経験、５歳の姉も同じように扁桃腺、アデノイド、滲出性中耳炎のチューブを一度に手術）。先が見えない治療ですが、かといってチューブ入れる程でもないとは言われてます。上のこの経験上、チューブを入れたからと言って全てが解決したという訳でないことはわかっています（耳垂れも出ますし、耳鼻が弱く風邪を引きやすいのは変わりませんでした）。調子の良い時は週１度の通院で、薬（ムコダイン）もストップしたりしていますが、今はまだ涼しくなったのもあり鼻水がドロドロしてきたのでまた抗生剤を飲み続けています。鼻水はうまくまだかめないので鼻吸い器でこまめに吸うようにはしています。愚痴っぽくなってしまいましたが、こんな経験のある方、私を励ましてくださいませんか・・・？まとまりのない文章ですみません。

回答No.2

kanau122

お気持ち、よーくわかります。
慢性的な疾患が続くと、この先どうなるんだろう、いつか良くなるのか・・・心配だし、対症的なケアも尽きることなく疲れてしまう気持ちが痛いほどわかりますよ。

我家も５歳の長男と３歳の長女が、ずっと小さい時は風邪ひとつひかないような健康な子だったのですが、最近は月に何度も病院通いです。
これが一時的な風邪などならまだいいのですが、上のおにいちゃんは小児には珍しく直腸脱があって、排便の際に腸がでてしまったりと何かして直すものではないのでこんな５歳のうちから毎日下剤を飲まされて、なんだかかわいそうです。他にも慢性的にアレルギー性鼻炎があるので質問者さんのおうちと同じように鼻系が弱く、常時つまったような感じであったりほこりがたつとすぐに鼻詰まりを起こして眠れなかったり鼻血を出しやすかったり・・・
これも薬で治るものではなく、先日はアレルギーの気があるせいか喘息発作のようなものをおこして病院で「喘息かも」といわれさらに心労が増しています。
ちまみに下の子はといえば、２歳で片耳が聞こえない事がわかり、さらに３歳で低身長を指摘されて、つい先日成長ホルモン不全でこの先10年くらい自宅での自己注射をしなければならないと診断をうけました。

体が弱い、ということではなく直るかどうかわからないような器質的な疾患ばかりがでてきて結構きついですが、多分1番この先つらいのは本人なのだろうなあと・・・もうそれなりにその都度その都度何とかしていくしかない！と思っています。
子供も下の方がいっていたようにいつまでも親のケアが必要ということはないでしょうし、そのときまでできる限りのことはしてあげたいな、と思っています。
大変ですが、お互い頑張りましょうね。

お礼

早速のご回答ありがとうございました。
回答者様の状況がもっともっと大変だと言うのに、逆に励ましてくださって感動いたしました。
不安はつきないものですが、かわいい子供達のために前向きに行こうという気持ちになりました。
直腸脱ですか・・・実家の父も直腸がんの後遺症で排便には気を使っているので下剤を飲まなくてはいけない状態わかります。
ネット上からですが、回答者様のお子様達が良くなられますように祈っておりますね！
本当に優しいご回答有難うございました。

回答No.1

mille1000

お子さんの事心配な気持ちお察しします。

私も滲出性中耳炎と外耳道炎、アデノイド、扁桃炎、副鼻腔炎
を子供の時から繰り返していましたので、
質問者様のお気持ちとお子様のつらさ、共によく判ります。

子供だと症状を上手く伝える事ができないので、頼りはお母さん
ですよね。私も夜中に突然耳が腫れ上がり痛みだして
母の背中におんぶされて急病センターに駆け込んだ事が何度か
ありました。何度も入院もしました。

首から上が全部繋がっているからしょうがないのですが、
風邪をひきやすく、すぐに熱が出て、耳だれがだらだら…
自分で気持ちわるかったんですが母が優しく耳を拭き取り
汚れた枕カバーを洗ってくれた事を覚えています。

大きく成ると自分で身体の状態を察する事ができるし、
伝える事も上手く成ります。
それに抵抗力もあがるので、熱がでたり、炎症をおこしたり
通院などの回数はグンと減りますよ。
私も今はまるで症状がなく通院する事もほとんどないです。

今は未だお母さんだけが頼りですから、大切なお子さんの為にも
鼻を吸引したりのお世話と風邪をひかないようにのケアをして
あげてくださいね。

天気の穏やかな日はのんびり散歩したり気晴らしをして、
前向きに過ごして下さいね。

お礼

早速のご回答ありがとうございました。
とってもとっても励まされました・・・回答者様も小さい頃は大変だったのですね。
希望が持てるようになりましたし、何よりも暖かい励ましが嬉しく本当に涙が出そうになりました。
のんびりお散歩にでも出かけてみますね。
耳鼻科は駅前にあり、有料駐車場に車を停めてから歩かなくてはいけなくて、それが保育園の後週に２度、仕事の後にぐずる子を連れて診察待ちもしたりで結構ハードなんです。
でも、大きくなってから「そういえば耳鼻科何年も通ったよね」って笑い話で済ますのを夢見てがんばります！
本当に、本当にありがとうございました。