- ベストアンサー
網膜色素変性症について
shonan66の回答
- shonan66
- ベストアンサー率50% (1/2)
昌平クリニックのWebページをご覧になりましたか？ 参考になりましたか？ そうなんですか、貴方は関西住まいですね。東京までだとかなり遠いし交通費がかかりますね。 初診断の後の薬は宅急便で送ってもらう方法もあったような気がします。その場合は半年か一年に一回位定期診断を受けるといいと思います。 まず、昌平クニリックに電話で相談すると良いでしょう。 網膜色素変性症は原因不明なのでほとんどが生まれつきですね。私もそうです。 旦那様は26歳で視野が一般人間の半分程度ですね。それなら少しは治る可能があるかもしれませんです。 障害者認定は6級ですか？軽い障害ですね。障害者認定は一番重いのが1級で一番軽いのが6級です。(1級～6級) 6級は軽い方なので交付はないと思います。残念で仕方ありませんですね。
関連するQ&A
- 網膜色素変性症について
友達のお母さん（60歳位）が網膜色素変性症に罹りました。 少し調べて見たところ、進行性・遺伝性など心配だらけです。 島根県に住んでいるのですが、近辺にこの病気に詳しい病院はあるでしょうか？ また、この病気の予後はどのようになるのでしょうか？ お手数かけますが、ご助言よろしくお願いします。
- ベストアンサー
- 病気
- 網膜色素変性症の生活の工夫おしえてください
私は網膜色素変性症という眼の病気です。視野は15度くらいあり、視力も0.8くらいと比較的進行していないほうでしょう。なので障害者の指定は受けられません。 でも、人とよくぶつかります。ぶつかられているのか、私の方からぶつかっていっているのかわかりませんが。 視野が欠けているという事を自覚しているので歩くときはゆっくりと、でも人の流れに乗って歩いているつもりです。急に向きを変えることもしません。それでもぶつかられます。 急に向きを変えてきた自転車とか人とか、私と他の人との間が30cmくらいしかないのに通ろうとする人とか。 なるべく人とぶつからないで歩く工夫はないものでしょうか？ 蛇足ですが、私の場合、網膜の色素斑がかなり薄く、病気がなかなか発見されませんでした。最初の頃は視野欠損の自覚もなかったので。
- 締切済み
- 医療
- 網膜色素変性症は必ず遺伝する？
母が網膜色素変性症です。親戚にこの病気の人はいないので母の場合は突発性のもののようです。本などで調べると網膜色素変性症は遺伝性の病気らしいのですが、私や私の子孫には必ず遺伝してしまうのでしょうか。とても不安です。
- ベストアンサー
- 病気
- 網膜剥離、網膜色素変性症の視力矯正について
網膜剥離、網膜色素変性症の二つは、視力低下、視野欠陥が起こる病気らしいですが この二つは、もしもともと０．０１以下の裸眼視力しかなかなった場合、いきなりメガネをかけても０．０１以下の視力になるということでしょうか？ それとも視野欠陥していない場所は矯正出来るのでしょうか？ また、このように矯正視力がでなくなる病気は白内障以外にありますか？
- ベストアンサー
- 病気
- 網膜色素変性症の薬について
こんにちは 網膜色素変性症の薬として（特効薬ではない） H.6年頃 アダプチノールと もう一つ処方された薬の名前がなんだったか 思い出せなくています。 オレンジ色の小さな粒です。 その時の説明では 網膜の代謝を良くするための薬と いわれたような気がします。 ヨーレチンだったかな？よくわかりません？ご存知の方いませんか？
- ベストアンサー
- 医療
- 網膜色素変性症の専門医 関西
５９歳の母のことなのですが15年ほど前に網膜色素変性症と診断されました。近くの市民病院で定期的に診察を受けているのですが、最近進行が早まっているように思います。近くで専門の先生を探しているのですがわかりません。ご存知の方がおられましたら教えていただけないでしょうか。すまいは西宮です。できましたら関西圏で、でもいい先生がおられましたら遠くてもかまいません。
- 締切済み
- 病気
- 網膜色素変性症
家内が網膜色素変性症です。住所は横浜ですが、近くに専門医はありますでしょうか。また、この病気は完治しないのでしょうか。 完治しない場合、どのようにしたら進行を遅らせることができるのでしょうか。54歳に発病し、現在3年が経過しています。もちろん、漢方薬（ツムラのケイシブクリョウガンとサイレイトウ）という2種類を服用しています。また、眼圧を下げるミケラン点眼液と角膜保護のヒアレイン点眼液を使用していますが、進行が止まらない様子です。 日本では難病指定で完治しないとありますが、世界の医学でも無理なんでしょうか。 又、日常生活でどのようなことに気をつけるべきでしょうか。 よろしくお願いします。
- ベストアンサー
- 病気
- 網膜色素変性症の方
こんにちは。 私は２２歳の網膜色素変性のものです。 今は片目５度くらいづつの視野があり、日常生活を一人で行える程度だと思っています。 しかし、一年ごとに５度ぐらい視野が狭まっています。もしかしたら来年はもっと見えなくなるかもしれないなとも思っています。 そうなると今の仕事は続けていくことができなくなると思います。 現在は障害者手帳も持ってません。 たしか、視力が0.2以下じゃないともらえないと思いましたが、私は0.5～0.7の間を行ったり来たりしています。どんなに視野が狭まっても視力がよければ手帳はもらえないものなのでしょうか? あと、他の患者の方は視野がどれくらい狭まってから転職をする人が多いのでしょうか? 私の周りに同じ病気の人がいないので、みなさんどのように生活をしているのか知りたいです。 患者の方が運営しているＨＰや患者同士が集まって書き込めるＢＢＳなどがあるＨＰなどがあったら、ぜひ教えてください。 よろしくお願いします。
- ベストアンサー
- 医療
- 網膜色素変性症を診断できる病院
網膜色素変性症を診断できる病院を探しています。さいたま市に住んでいます。埼玉または東京で診断できる病院を知っていたら教えてください。よろしくお願いします。 回答、お待ちしています。
- 締切済み
- 病気
- 網膜色素変性症の遺伝について
今お付き合いしている人のおじさんと弟が網膜色素変性症です。私は彼との結婚を考えています。しかし、将来の私の子供や孫の事を思案して私の両親が反対しています。私は、親を説得したくて、病気の事をネット等で調べたりしていますが、色々な情報があって混乱しています。どうしたら両親を納得させる事ができると思いますか？すみません。。。教えてください(>_<)
- 締切済み
- その他（生活・暮らし）
お礼
ご返答ありがとうございます。 一度クリニックに電話で問い合わせしてみます。 ちょっと遠いし手間はかかりますが、少しでも良くなるなら嬉しい限りです。 まだ昼間はよく見えるみたいなので、今のうちに行って相談してみます。 本当にいろいろとありがとうございました。