網膜色素変性症について

質問

私は去年の１０月に結婚したのですが、主人が以前から夜に見えにくいとか
よく物や人にぶつかるということがあったので、病院に行ったところ、
大きな病院に行くように言われ、検査をした結果、『網膜色素変性症』だと言われました。
聞くところによると、今のところ治す方法もなく、進行を止めることもできないとの事。
将来的には視野が狭くなり、失明する可能性もあるという事を言われました。

私はもちろんショックでしたが、それよりも主人がもっとショックだったと思います。
同じ病気になっている方、同じ病気の方が身近にいる方などおられましたら
アドバイスを頂けると嬉しいです。
主人は特に気にしていないそぶりをしていますが、私はどのように励ませばいいでしょうか？
また、目にいい薬など何でもあれば教えてください。

回答No.2

shonan66 · ベストアンサー

初めまして。大変なことになりましたね。痛いほど気持ちがよく分かります。

私は難聴と視野障害(網膜色素変性症)のダブル持ち(アッッシャ―症群いう)で身体障害者手帳(難聴2級、視野障害2級、総合1級)を交付しています。

現在の西洋医学は未だに治ることは不可能ですね。

貴方の旦那様の年齢はおいくつですか？
視野はどの位ですか？(例えば、両目共に5%とか)

網膜色素変性症を治したり進行を止めることができる名医がいますので紹介しますね。

東京の御茶ノ水駅から歩いて5分位の「昌平クリニック」です。東洋医学で処方は漢方薬です。

効果は人によりますが、私の場合は37歳でもう手遅れですがあきらめずに頑張って漢方薬を服用して2年過ぎています。進行してませんです。漢方薬は月に32550円でかなり高いんですが効果テキメンです。残念なのが漢方薬なので保険適用外です。頑張って服用し続けて6年にすればもう服用しなくてもよい又は進行しなくなる体になります。

人によって服用して少し視野が広くなった人もいます。
子供～20歳位までの人なら治ることは可能です。

昌平クリニックは予約制です。
初診断は少し時間がかかりますが、月1回の定期診断は15～30分位で済みます。大きな病院と違って結構長く待たされません。

まず、行く前に予約しましょう。網膜色素変性症は年をとればとるほど進行しますから早めに行きましょう。
善は急げです。

領収書を捨てないで一年たまったら近くの税務署に行ってください。所得によりますが4%位戻ってきます。

あと、身体障害者手帳を交付していますか？
もし、まだでしたら区又は市役所の福祉課に尋ねてください。交付後遮断サングラス、タクシー券などを交付してくれます。

今回はこれで。何かありましたら何でも聞いてくださいませ。

参考URL：

http://www.d9.dion.ne.jp/%7Eshohei-c/

お礼

ご丁寧にありがとうございます。
東京にそんなところがあったんですね。ネットでいろいろ調べていましたが知りませんでした。
私は関西在住なのでちょっと遠いですが、一度出来るだけ早めに行ってみます。

主人は今26歳です。生まれつきのようで、子供の頃から夜は見えにくかったそうです。
今のところ、視野は普通の人の半分程度だと言われました。
治らなくても進行を止めることが出来ればそれだけでもとてもありがたいです。

今は障害者認定を受けると6級？くらいだと言われました。
それでも認定を受けておくといいのでしょうか？
もしまたお暇があれば教えてください。

本当に参考になりました。ありがとうございました。