周期性四肢麻痺について

質問

娘が周期性四肢麻痺(ナトリウム性)で10年来治療を続けていますが好転しません。
どなたか周期性四肢麻痺の治療を受け完治した方が治療を受けた病院を知っておられましたら其のHP等を教えていただけませんか。

回答No.1

dash55

周期性四肢麻痺の治療の中心は，対症療法です．なぜなら，根本的な治療法がないからです．イオンチャネルの遺伝子異常ですから，もし将来根本的な治療法が確立されるとしたら，遺伝子治療でしょう．しかし，そういう研究はなされていないと思います．なぜなら，致死的な病気でなく，対症療法で十分生活できるからです．病気を治したいというお気持ちはわかります．しかし，ここに書いたような事は，主治医にも言われたのではないでしょうか．親として，強さを持って下さい．これから，病気を持って生きていく娘さんを力強く見守ってあげてください．患者にとって一番辛いのは，家族に迷惑をかけているのかもしれないという気持ちです．そんな事を娘さんに思わせないだけの包容力を持って下さい．ジタバタすると，怪しい宗教や，高い効果の無い薬を買わされたりします．そんなものに，引っかからないよう注意してくださいね．「周期性四肢麻痺が治る薬がある」なんて話があったら，間違いなく詐欺ですから．

お礼

30歳を超えると症状が緩和する、症状が重くなると内臓の働きが悪くなり心肺機能の低下を惹起すると種々の学説があり現在の医学では対象療法のみと理解していました、四肢麻痺だけだと余り心配はしないのですが脊髄に沿って痛みがある特異な状態でしたので痛みの緩和を考え質問させて戴きました。
イオンチャンネルの原因は判っていました、有難うございました。
いかさまの治療等ご忠告有難うご心配なく。