- ベストアンサー
闘病中の65歳男性、難病の膠原病との戦い
yiyoshitarouの回答
- yiyoshitarou
- ベストアンサー率25% (3/12)
今難病認定の申請期間なので自宅近くの 社会福祉保健所に難病認定の申請用紙を もらい、別の大学病院で診断してもらい 難病認定できるか行動した方がいいです 歩行が500m位限界なら申請可能 担当医者の判断によるものが大きいので 難病認定されている神経内科のある大学病院 でセカンドオピニオンを早くしてください この病気の関係が少しでもあれば今後 入院する場合病院入院費用など安くなります 自宅付近の膠原病専門外来をインターネット で検索してください。 1つの病院医者の意見のみを信用してはいけません。 ジェーングレーン症候群は難病認定歩行困難 ならば認定されるはずです。 難病認定は医者がきめるものではありません 家族の方に別の大学病院専門外来で診断に 連れていってくれとお願いしてください。 今後筋力障害など出る恐れがあります 体が動くうちに難病認定してくれる医者を 探した方がいいです。 認定しないと今後大変になります
関連するQ&A
- 長い闘病に疲れています・・・
もうタイトルの通りです。 生きるのに疲れました。 ・・・といっても、自殺願望などはありません。 闘病生活が10年を超えています。 病名はここでは伏せさせてください。精神疾患ではないです。 治る病気です。 そう言われ、そう信じてきました。 実際に治ってきました。ゆっくりとですが・・・。 最初の5年は一生懸命、前向きに病気と向き合っていましたが、 5年を過ぎた頃から、 少しずつ諦めというか、なるようにしかならない・・・と思い始め、 今では、病気が治っても明るい未来を思い描けないです。 既に30過ぎなんです。 大学を出て社会に出たこともありません。 もう夢なんて持てないのかなとか思ったりします。 闘病ストレスでヤケ食いに走り、 ますます体調がおかしくなり自暴自棄になっています。 過食をやめようとするとますます食べ物のことばかり考えてしまいます。 こんなんじゃイけない！と思うのに自分をコントロールできません。 昔はあんなに明るくて前向きで頑張りやだったのに ネガティブな考え方をするようにもなってしまいました。 根底には焦りや絶望もあると思います。 ジワジワと自分が変わってしまいました。 何を質問したいのかも分からなくなってしまいましたが、 同じように長期に及ぶ病気を乗り越えた方、体験談というか、 何かアドバイスを頂けないでしょうか？ どうすれば将来に希望を持てますか？ 逆に人生を諦めちゃったほうが楽ですか？ 人生が狂ってしまったことに対する気持ちの整理をつけられますか？ 後から闘病生活を振り返ってどう思われますか？ 病気が治った時ってどんな感じでしょう？ 経験者でなくても結構です。 通りすがりの方の、ふと思いついたことでも良いです。 なにか、心が楽になるような、もしくは明るくなるようなヒントが欲しいです。 キツイお叱りでも良いです。 返信が遅れることもあるかも知れませんがその際はお許しください。 よろしくお願いいたします。
- ベストアンサー
- その他（生活・暮らし）
- 難病認定の際のカルテについて（シェーグレン症候群）
こんにちは。初めて質問させて頂きます。 私はシェーグレン症候群の患者です。現在23歳です。 以前住んでいた大阪では、シェーグレンは小児慢性特定疾患として認定されていました。 私も18歳まで認定されていましたが、それ以降の年代だとシェーグレンは難病認定されないようでした。18歳からは医療費は3割負担していました。 今年3月に東京に引っ越してきた時、東京ではシェーグレンも難病認定されていることを知りました。 ですので、認定してもらおうと思って病院に行ったところ 「あなたの症状は軽いので、認定される可能性は少ない」と言われたので、 申請は諦めました。（乾燥症状はあまりなく、皮膚に紅斑が出る程度です） また私は、大阪の病院でのカルテを東京に持って来ていなかったので 申請するなら、シェーグレンだと診断されるための検査をイチからやらないといけない、と言われたのも申請を諦めた理由の１つです。 耳下腺に造影剤を入れてレントゲン撮影をするという、とても辛い検査をまたやりたくないと思ったので…（＾＾；） お聞きしたいことをまとめますと ◆カルテ保存の期間は5年間というのは本当でしょうか？ ◆自分のカルテが残っているか病院に問い合わせても大丈夫なのでしょうか？ ◆また、そのカルテは東京での難病認定の際に使えるのでしょうか。 （データが古いことが不安です。。現症状は落ち着いていますが、悪化した時のためにカルテを持っておきたいと思うのですが） 以上三点です。 私がシェーグレンだと認定された時のカルテは、大学病院にあります。 しかし、その大学病院にはほぼ5年ほど通院していなかったので 認定時のカルテが残っているか不安です。 よろしくお願い致します。
- ベストアンサー
- 病気
- 指定難病の医療費助成申請について
指定難病の医療費助成申請について 診断、治療が複数の科で行われる場合、臨床個人調査票はどの医師に、書いてもらえば良いのでしょうか？ 血液検査で抗SS-A抗体が陽性、ドライアイ、ドライマウスで診断はついています。 眼科医：ドライアイ 歯科：ドライマウス、シェーグレン症候群が疑われ血液検査 膠原病内科：関節リウマチで通院していて、二次性
- ベストアンサー
- 医療
- １８歳、難病
症状が出てきたのは今年の１月です。 ２月の初めから終わりまで入院し、大腸の内視鏡をし、結果は 「潰瘍性大腸炎」という難病でした。入院中はペンタサという薬を服用していたのですが、ペンタサを飲んでから私は高熱を出し、症状が悪化するばかりでした。主治医の説明によると、ペンタサがアレルギーの人は稀に居るらしく、私もアレルギーだったようで、飲むのをやめたら熱も下がり、症状も和らいできました。 しかし、潰瘍性大腸炎の初期症状の場合、一般的にはペンタサを服用するらしく、ペンタサがアレルギーの私には薬がありませんでした。ステロイドを服用することもできるのですが、そこまでの症状が出てるわけでもないらしいのです。私自身もステロイドの副作用が怖くて、服用するのは躊躇いました。 ペンタサを服用するのをやめてから、段々症状は和らぎ、完璧ではないのですが普通に生活できるようになり、退院しました。 今は、整腸剤と、貧血の薬を服用し、ほぼ自然治癒の状態です。私はペンタサをつかえないので、進行を止める薬が他にないらしいのです。 しかし、最近になってまた症状が出るようになってしまったのです。 病気のことや、悩み事などを考えるとすぐ出てきてしまう気がします。しかし、ペンタサが服用できないと思うと、すぐにステロイドを使わなければいけない、そう考えるともっと悩んでしまって。。。悪循環で。 １８になってまだ数ヶ月しか経ってない時期に、難病を宣告され、一生付き合っていく病気だといわれました。 辛いことを抱えている方、私のように難病を宣告されて、闘病生活をしている方、世界中の皆さん一人一人が色々なものを抱えて暮らしている。だから私の考えが甘えた考えなのはわかります。 ですが、なんで私が難病に？ずっと健康だったのに。友達はあんなに元気そうなのに。私はもう元の体には戻れないのか。 そんなどうしようもない考えばかり考えてしまい、 そう考え出してしまうと、周りの誰にも相談できず、親には心配をかけたくなくて明るく振舞ってしまっています。 毎日一人でとても悩んでいます。 もし、潰瘍性大腸炎を少しでも知っている方、薬以外で症状を少しでも和らげる方法を知っていたら教えてください。お願いします。 精神的なものだといわれ、あまり悩み事をするなと言われますが、どうにも病気のことを考えてしまい、他の悩み事も絶えず、症状は出るばかりです。 潰瘍性大腸炎の話でなくても、悩み事を考えないように気を紛らわすオススメの方法をお持ちの方も、よろしかったら回答してくだされば嬉しいです。 長くなってしまいましたが、 読んでくださってありがとうございました。 よろしくお願いします。
- 締切済み
- 病気
- 難病患者の目印
カテゴリーが分からなかったので、カテゴリー違いだったらスミマセン。 私は膠原病患者です。幾つかの病気を合併していますが、仕事はしています。 去年から股関節の炎症などのため、電車やバスで優先席や専用席を利用したい時があります。 でも、見た目は健康なので何となく気が引けます。まわりの目も気になります。 そこで質問なんですが、妊婦さんを知らせるチャームがありますが、難病患者を知らせる同様の商品をご存知ないでしょうか？
- 締切済み
- その他（病気・怪我・身体の不調）
- 闘病：医師と家族どちらを信じたらいいのか・・・
私は今，なにを信じたらいいのかわからなくなってしまい，客観的な意見を頂きたく，ここに質問しました。 私は，膠原病を患っており，地方の大学病院に，月に一度外来に通い治療を続けております。 今まで，ステロイドのみで治療を行ってきました。 徐々にステロイドの減量をしていましたが，最近血液検査の結果が悪くなってきました。担当医師からは，免疫抑制剤をすすめられています。 しかし，家族が免疫抑制剤の使用に反対をしています。私自身は，免疫抑制剤を飲んで早く病気を落ち着かせたいとお考えているのですが，家族は私が治験に利用されるのではないかと恐れているようです。 家族が私を心配する気持ちは，本当に痛いほど感じています。しかし，もしここで免疫抑制剤を使わず，病気が悪化したらきっと家族は自分自身を責めるでしょう。私は，素人考えで治療に口出しするよりも専門家に任せたいなとも思っています。 どうしたら，家族の不安を拭えるでしょうか？それとも，他に何かいい案はありますでしょうか？ 闘病されたことのある方なら，きっと医師と家族の意見が食い違ったという経験をお持ちの方は沢山いらっしゃるのではないかと思います。 つたない文章で恐縮ですが，何卒よろしくお願いいたします。
- ベストアンサー
- 病気
- 難病患者の離婚と今後の人生
32歳の男性です。 現在、筋萎縮性側索硬化症という難病に29歳の時に罹ってしまい闘病中です。 30歳の時に膠原病の全身性エリテマトーデスという難病も併発してしまいました。 私には6歳の子供と結婚して9年目の妻がおりますが、難病の問題で離婚を考え中です。 病気の進行はとても早く、杖無しでは歩行が出来なくなり、言葉が上手く話せなくなり、呼吸器にも異常が出ており著しく血中の酸素飽和度が下がる時があるので、酸素ボンベを自宅に置くことになりました。 仕事は幸い25歳の時に情報通信関係の仕事を独立して現在はパソコン1つで出来る環境を作っているので、今年に入ってからは頻繁に入院していますが、今のところ続けられています。 ですが、いつ手が動かなくなるか主治医に、この話をすると言葉を失う位の状態です。 離婚の話ですが、私は妻と子供が大好きで、家庭が大好きで、それを糧に生きてきたので絶対に考えられない程の話です。 ですが、今後必ず動けなくなり迷惑を掛けることになる難病患者のただの我が儘となってしまいました。 妻も「子供を育てる為に私まで潰されたくない！私にも人生がある」とはっきり言っており、子供の為にも妻の為にも更なる迷惑を掛ける前に早めに踏ん切りをつけなければ！と考えているのですが、どうしても「この病気に対して何か方法は？！ただ病気の進行を待つだけ？！何かあるんじゃないか？！」と難病に関する様々な情報を集め、国内外含め沢山の研究所や医療機関に連絡して主治医と連携をとって頂いておりますが、今のところ何も出来ずに、ただただ日々筋肉が衰えて行くのを見つめる毎日です。 離婚の理由は私の最近の容姿にも問題があり、病気になる前の私はスポーツが大好きでトレーニングが日課だったので、筋肉質な健康な体型でした。 周りからもダイエットやトレーニングに対してアドバイスを求められたりと身体作りには自分でも少し自信がありました。 妻はそういう私が好きで一緒になったのに１年ほど前から膠原病の治療薬のステロイドの副作用で筋肉は、ほぼ全て落ちてしまい、カロリー数の徹底的な管理や様々なトレーニングを行っても細胞レベルで脂肪の沈着が起こるようで、ブヨブヨの体型になり、顔はステロイドの副作用で有名なムーンフェイスといって、頬が腫れ上がったような顔付きとなってしまい顎の下に脂肪の塊とも言える位の脂肪がついてしまいました。 妻も、そんな醜い私を見るのが耐えれないようです。 この容姿になって、目を合わせてくれる事はあまり無くなってしまいました。 書いていると色々な想いが込み上げ、話が長くなってしまいましたが、離婚以外にはもう道は無いと思います。 離婚する為の踏ん切りをつける良い方法はありますでしょうか... 変な質問ですが、何かアドバイスを頂けましたら幸いです。 宜しくお願い致します。
- 締切済み
- 夫婦・家族
- 難病持ちで資産家の男の価値について
東京都在住、37歳男です。 とある企業の創業者の息子なので数億円の預金があります。 8年前に難病を発症し、治らない病気なので現在まで闘病しつつスローライフといいますかなるべく無理しないようのんびり生きてきました。 病気の症状と治療の後遺症で足の障害もあるため普通の仕事はできません。日常生活で歩いて買い物に行く程度は可能です。 学生の時から趣味でやっていた事の延長でフリーター程度の収入があるのと、不動産等の資産運用で平均以上の収入はありますのでそれで暮らしてきましたが、ここにきて会社の後継問題に巻き込まれてそちらも手がけないといけないような状況になりつつあります。 そしてその後継問題の絡みで、結婚しなさい・子孫を残しなさいとプレッシャーをかけられています。 自分としても奥さんがいたら生活もしやすいし結婚したいなと思うようになりましたが、かなり厄介な病気持ちである事が負い目となって今まであまり真剣に考えてはいませんでした。 そして一般的な職業でもないので出会いは全然ありません。 趣味の延長の活動で少しだけ友人はいますが結婚に発展しそうな事はなさそうと感じています。 1年ほど前にその友人というか仲間の一人の20代前半の人に急に告白された事があり、恋愛・結婚相手として見てはいない人でしたので断った事があったりするので、男として見た目やキャラクター的には並程度はあるのかな…と思わなくもないです。 これから婚活をしていくにあたって、私のような変わり者といいますか、アラフォー・資産家・難病持ちという経歴の男はどのような印象を持たれるでしょうか。 年収は諸々込みで2500万円ぐらいありますので家族を養っていく事は問題ないと思うのですが、健康問題が厄介なので色々と弱気で、積極的に動いていけてないです。 出会いや婚活についてアドバイスいただけると嬉しいです。
- ベストアンサー
- 婚活
- 長期の闘病生活に疲れ、これから先どうしたらいいか？
この度は、私の質問を閲覧して下さった方有難うございます。 私は、現在50歳の独身の男です。 もう過剰労働が原因で、自律神経を患ってから２０年近く、そして双極性障害II型と診断され、医師より仕事の方を止められてから５年近くになります。 もう闘病生活も長くなった上に、将来的にも全く何も希望がない事から、医師の方にその事を伝えたら、病気なのだから堂々と生きていればいいと言われました。 しかし最近、毎日死にたいと言う気持ちが続いています。 同じ様に闘病生活を送っていらっしゃる方が沢山いると思われるのですが、生きていこうと言う気持ちを保ち続けるには、何かなさっていらっしゃいますか？ 具体的に教えて頂ければ、幸いです。 どうか、宜しくお願い致します。
- ベストアンサー
- 心の病気・メンタルヘルス
- 難病の人間でも生きていく権利は有る
先日の事件で、難病と診断された３歳の幼児が両親 に虐待され死亡した。と報じられました。 これを見て、やはり日本は後進国だなと思いました。 病気に対する認識が全くなってない。これで先進国 の国民だと胸を張って言えますか。 私も以前、日本共産党の党員に殴られたことがあり ました。その理由は「お前は甘えている。なんで そんな病気を抱えて生きているんだ。自殺しろ」 と言ってました。その当時は私自身、自分の病気の ことは知りませんでしたが。 共産党が福祉を優先するなどウソです。やるのは福祉 予算をぶんどることだけです。 おそらく、この幼児虐待の特に養父は共産党の息が 掛かった人間だろうと思います。 騙されてはいけません。難病の人以外にも障害者や 弱者は殺されますよ。 そして難病の人も生きていく権利はあります。そう思う 方、そうでないと思う方意見をお聞かせください。
- ベストアンサー
- その他（社会問題・時事）
お礼
お礼をするが遅れてもう訳ありませんでした質問した後にノートパソコン内蔵HDDが壊れok waveの関係する情報のすべてが消えましたOSとアプリと関係する事柄はバックアップしておりました、リカバリーしたら起動できず1周間も悩みました、OS再インストールもできずHDDが壊れたのに気づくかなり遅れました。 新しくHDDを買いリカバリしたらすんなりいきましたがOSは月1回アプリと情報は半年に1回その前に作成した物はなくなりました。 オピニオンについては薬剤師に薦めれらました薦めらたのはいいのですが制度のまったく知らずいろいろ調べかなり高額なために諦めまし、た年金生活の年金は生活保護以下のです。近くに病院に相談したら紹介状を持っていかないと見てもらえない病院に行くように言われましたがバスは無理なのでタクシーを使うと大体700～10000万ぐらいかかる為に断念。 ここの病院には大学先生も来ているのでなんども聞きましたが数値的きれいだし自己抗体がないので膠原病ではないと言われ続けました。この世の中は最終的にはお金あの世に入るにもお金 だし後10年生き続けるはかなりしんどいですこの病気は余命まで生きる可能性が高いというこ と書いてあるサイトは多いです知り合いの女性でリウマチの人がいますが「早く死にたい」と という事をいっています自分の病気も兄弟姉妹関係あるのでよく気持ちがわかりますリウマチは 死ねない癌というぐらい苦しみます。医学は日進月歩と先生はいうけれど膠原病の関しては 停滞しているような気がします。 自分は家族がいないで頼る人はいますが、その人も忙しい為にあまり無理は言えません。生まれ で北海道ですがいま福岡に住んでいます難病になる思っていなかった今思えば北海道に帰れば 良かったかな後悔しています、身寄りがないのでヨボヨボなってからも大変だし死んだ後大変 死ぬことと後が大変なこと今更ながら思います。猿だから全然反省していなし。 回答頂き気持ちがやすらぎました書かれていた事に少しも答えることができませんがお許しください。 すが