難病認定の際のカルテについて（シェーグレン症候群）

質問

こんにちは。初めて質問させて頂きます。

私はシェーグレン症候群の患者です。現在23歳です。
以前住んでいた大阪では、シェーグレンは小児慢性特定疾患として認定されていました。
私も18歳まで認定されていましたが、それ以降の年代だとシェーグレンは難病認定されないようでした。18歳からは医療費は3割負担していました。
今年3月に東京に引っ越してきた時、東京ではシェーグレンも難病認定されていることを知りました。
ですので、認定してもらおうと思って病院に行ったところ
「あなたの症状は軽いので、認定される可能性は少ない」と言われたので、
申請は諦めました。（乾燥症状はあまりなく、皮膚に紅斑が出る程度です）
また私は、大阪の病院でのカルテを東京に持って来ていなかったので
申請するなら、シェーグレンだと診断されるための検査をイチからやらないといけない、と言われたのも申請を諦めた理由の１つです。
耳下腺に造影剤を入れてレントゲン撮影をするという、とても辛い検査をまたやりたくないと思ったので…（＾＾；）

お聞きしたいことをまとめますと
◆カルテ保存の期間は5年間というのは本当でしょうか？
◆自分のカルテが残っているか病院に問い合わせても大丈夫なのでしょうか？
◆また、そのカルテは東京での難病認定の際に使えるのでしょうか。
（データが古いことが不安です。。現症状は落ち着いていますが、悪化した時のためにカルテを持っておきたいと思うのですが）
以上三点です。

私がシェーグレンだと認定された時のカルテは、大学病院にあります。
しかし、その大学病院にはほぼ5年ほど通院していなかったので
認定時のカルテが残っているか不安です。

よろしくお願い致します。

回答No.2

noname#26747 · ベストアンサー

保存期間は5年です。
ただ病院によってはそれ以上、保存している病院も多いので問い合わせてみる価値はあると思います。
今の主治医に問い合わせをお願いするか大阪の病院に直接貴方が問い合わせるかどちらでも良いと思います。
その時に主治医が今でも大学にいらっしゃるのであれば紹介状と言うか一筆お手紙を書いて頂いたら専門的にお互い分かりやすいと思います。
ただ大学ですので長期間その先生が在籍されているかは分かりませんが。

難病指定としてそれが有効かどうかは分かりません。
現時点での診断が第一ですので出来ない可能性は高いです。
書く書かないは今の主治医の判断ですし診断書を見て認定するのは役所側ですのである意味、言い方は悪いですがかけです。
私も別の病気で申請していますが保険所の方のお話しだと書き方一つだと言われていました。

再度、双方の大学病院でお話しされてみてはいかがですか?

お礼

回答ありがとうございます。

保健所の書き方で申請の可否が決まったりするんですね。
参考になりました。ありがとうございました。

回答No.1

LISA712

カルテが５年保存というのは本当です。
ただ、大学病院ですし、経過が長い病気なのでカルテは保存している可能性は高いと思います。

カルテが残っているか問い合わせる事は可能だと思います。

前医での検査結果は今後の参考になると思いますが、データが５年前では診断するのは難しいかもしれないですね。

お礼

回答ありがとうございます。

＞データが５年前では診断するのは難しいかもしれない
やはりそうですかね（＾＾；）
参考になりました。ありがとうございました。