私は、シェーグレン症候群と医者に言われたのですが、最初は耳下腺の腫れか

質問

私は、シェーグレン症候群と医者に言われたのですが、最初は耳下腺の腫れからでした。
ドライアイ・ドライマウスはもう日常茶飯事でしたので、まさか膠原病とは思ってませんでしたが、
血液検査では、陰性と出てしまい、医者も迷っています。
１週間の検査入院を勧められましたが、どうしても家を留守に出来ない事情があり
通院で、検査し続ける事になりました
食べ物は、飲み物はなければ飲み込めないし、口内炎はひどいのもですが
医者は陰性・・というだけで　悩んで決断しないので
何の対処法もありません。
関節痛もあるのですが、腫れるほどではなく、医者には痛みが理解されないようです。

皆さんは、陽性と出るまで、自覚症状は我慢していたのでしょうか?
私は初期段階なのでしょうか・・
どうしていいか、迷っています

回答No.3

hikarimaia

私もとても近い症状があります。血液検査陰性で、
一旦、シェーグレンと診断されたものの、
他の病気であることが最近になってわかりました。
今でも見ていらっしゃるでしょうか？
是非情報をお知らせしたいと思っています。

回答No.2

sodenosita

質問者さんがお断りした検査入院をしてみてはいかがでしょうか。

入院して検査をきっちりしても診断がつかないようなら、他の病院をセカンドオピニオンや紹介受診というのもいいと思います。

お礼

sodenosita様

ありがとうごいます
やはり、セカンドオピヨンというのがよろしいのでしょうか

今は、府立総合医療センターなどに行っていますが
検査を受けるのはしたいと思っています

回答No.1

GTGO

私も医者で同じ病名を言われましたが特に対処法もなく、目薬など市販の物をつけたり口が渇いたら奥歯をなめて唾液をだすなどして普通に生活しています。まあ病気の程度によるのでしょうが、私の時は医者は余り重要視してなかぢた様に感じました。

別に質問者様の通院先の医者を疑う訳ではありませんが医者をかえて見たらいかがですか？
関節痛も違う所から来るものかもしれませんし…。私は一般人なので特別な知識もありませんが、質問者様が動ける範囲で納得の行くまで質問者様に合う医師を探してはいかがでしょうか？

あまり力になれる様なアドバイス出来ずにすみませんがお大事に…

お礼

GTGO様

ありがとうございます。
目薬などももちろん考えてますが、血圧があがり、首のこりや背中まで痛くなり
息苦しくなったりもします。
シェーグレンでも、症状は色々と思いまが
やはり、医者を変えてみるというのも、1つなのでしょうね