掌蹟膿胞症。

質問

いまの治療法への不安と、他の治療法はないのか、よい病院などはないでしょうか？
７年前手の平に水疱上のかゆみのあるものが突然出来ました｡洗剤などでかぶれたりアトピーもあるので、あまり気にしなかったのですが、少しずつ広がってきました｡
皮膚科で「とびひ」と言われ、６ヶ月の治療に何の改善も見られなかったので病院を変えましたが、そこでも同じく
全く改善しないばかりかひどくなり手の平の皮がめくれ、赤膚の状態が長く、暫くして乾くと裂けて出血、そのあと水疱、かゆみ、膿が破裂というくりかえし。
有名な皮膚科に診てもらうと、掌蹟膿胞症という診断。医師から言われたのは、「皮膚科の難病指定されている｡原因も治療法も不明｡ただ汚くて痒くて痛いだけで死にはしないから」と言って、ワセリンをくれるだけでした。そのうち手足の爪の下にまで広がり、手足２０枚の爪のうち、１３枚がなくなってしまいました｡
足の裏もひどくて歩けません｡仕事も辞めました｡
市役所に相談もしました｡
病院への不信感が募りまた病院を変えました｡１２件廻りましたが、どこも同じような反応です｡
最後に行き着いた今通っている病院は「かわいそうに、痛かったでしょう、つらかったでしょう。治らないけれど、かゆみや痛みを和らげて、触らないようにすれば、大分過ごし易くなって行くから、ひどくもならないから。」と、抗生物質で炎症を押さえ込む治療をここ２年続けています｡
本当に､過ごし易く、いままでの５年間の暗闇から開放された気分です｡
でも、毎日の薬、週に二回の注射｡治療費もさることながら、体の影響も不安です｡
この冬結婚が決まりましたが、｢子供を作るには、治療ができない」ことにも、かなりの不安があるのです。
薬を止めるとまた元通りです。｢治療｣しているわけじゃないので、当然なのですが｡
どなたか、何かご存知でしたらどうか、教えてください｡

回答No.2

noname#238

kesuです。

大変重症な様でお困りのことと存じます。

掌蹟膿胞症と、診断されたとき、扁桃腺のこととかきかれませんでしたか？
掌蹟膿胞症って、病巣感染症っていって別の感染しているところがあってそこでできた抗体が皮膚自体を攻撃してしまい、膿を持ったり湿疹ができたり皮がむけたり・・・様々な困った症状を出すといわれています。
その感染元はkawakawa さんのおっしゃるとおり、口の中の炎症や、扁桃炎が多いといわれてます。

専門が耳鼻科なので扁桃炎のことについて中心になりますが・・・ここでの扁桃というのは口蓋扁桃といい、のどちんこ（口蓋垂といいます）のりょうわきにあります。
掌蹟膿胞症の方の扁桃は、そんなにしょっちゅう扁桃腺を腫らしたりしないし、もちろんあまり熱も出さないので、健康な成人の扁桃とおなじようなみてくれをしてることがおおいです。
でも、血液検査で、ASLOという値が上昇していたり、扁桃誘発試験といい、扁桃をマッサージしたりすると、掌蹟膿胞症があっかしたり、全身に発疹がでたりするばあいがあります。
こういう場合は扁桃をとってしまうことにより掌蹟膿胞症の症状はかなり軽減できます。

私も１０例ほどですが、こういう方々の扁桃を手術で摘出しましたが、ほとんどのかたが、症状の軽減あるいは消失を見ました。
なかには先ほど書いたような検査で、明らかな結果がでないけど、やってみようって、ご本人と話し合ってだめもとでやってみたこともあります。（この方の場合、ラッキーにも症状がほとんどなくなってしまったので本当に良かったと思いました）
手術の後は一旦症状の悪化があります。期間は個人差がありますが１カ月くらで軽快するようです。

手術そのものは全身麻酔でおこない、手術そのものは長くても３０分くらいです。
ですから、病室から手術室へ行って再び病室に帰ってくるのに１時間くらいの、規模としては小さな手術です。
ただ、扁桃をとった後の傷は、縫わない開放創なので、術後は結構痛みます。また、術後出血というやっかいなものも希にあるので、１週間くらいは安静をはかるため入院が必要です。

扁桃腺をとることで１００％治るとはいえませんがこういう方法もありますので、いちど、主治医の先生か耳鼻咽喉科にご相談されてみたらいかがでしょうか？

ちなみに私は、皮膚科の先生からの紹介のかたを手術した場合が多かったです。

また、扁桃腺をとることにより免疫系の影響を心配される方もいらっしゃいますが、大人の場合はほとんど影響ありません。

少しはご参考になればとメールさせていただきました。
お大事にしてください

お礼

丁寧にお答え頂きましてありがとうございます。
扁桃腺のことは何も聞かれませんでした｡というか、関係があるかどうかは分かりませんが、喉がいつも痛いのですが…いがらっぽいというか、ずっと風邪の時みたいな軽い痛みとたんがからんでいるような。
気になりだしたのはここ２.３年ですが、ずいぶん前からだった気がして…。（１０年程前に気管支炎をこじらせて入院したりしたので、「私は喉が弱いのかな｣くらいの気持ちでいました｡）心配になったので、（それともしかして改善するかもしれないとのことですし）一度耳鼻咽喉科にも相談してみる事にします｡
違う道があり、希望が湧きました｡本当にありがとうございました。