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掌蹟膿胞症。

いまの治療法への不安と、他の治療法はないのか、よい病院などはないでしょうか? 7年前手の平に水疱上のかゆみのあるものが突然出来ました。洗剤などでかぶれたりアトピーもあるので、あまり気にしなかったのですが、少しずつ広がってきました。 皮膚科で「とびひ」と言われ、6ヶ月の治療に何の改善も見られなかったので病院を変えましたが、そこでも同じく 全く改善しないばかりかひどくなり手の平の皮がめくれ、赤膚の状態が長く、暫くして乾くと裂けて出血、そのあと水疱、かゆみ、膿が破裂というくりかえし。 有名な皮膚科に診てもらうと、掌蹟膿胞症という診断。医師から言われたのは、「皮膚科の難病指定されている。原因も治療法も不明。ただ汚くて痒くて痛いだけで死にはしないから」と言って、ワセリンをくれるだけでした。そのうち手足の爪の下にまで広がり、手足20枚の爪のうち、13枚がなくなってしまいました。 足の裏もひどくて歩けません。仕事も辞めました。 市役所に相談もしました。 病院への不信感が募りまた病院を変えました。12件廻りましたが、どこも同じような反応です。 最後に行き着いた今通っている病院は「かわいそうに、痛かったでしょう、つらかったでしょう。治らないけれど、かゆみや痛みを和らげて、触らないようにすれば、大分過ごし易くなって行くから、ひどくもならないから。」と、抗生物質で炎症を押さえ込む治療をここ2年続けています。 本当に、過ごし易く、いままでの5年間の暗闇から開放された気分です。 でも、毎日の薬、週に二回の注射。治療費もさることながら、体の影響も不安です。 この冬結婚が決まりましたが、「子供を作るには、治療ができない」ことにも、かなりの不安があるのです。 薬を止めるとまた元通りです。「治療」しているわけじゃないので、当然なのですが。 どなたか、何かご存知でしたらどうか、教えてください。

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noname#3895
noname#3895

皮膚科より回答します。 掌蹠膿疱症との診断は確かですね?もし、今書かれているような対応しかされていないなら、もうすこししっかりと説明を受けるべきです。 掌蹠膿疱症について説明しますと、やはり難治性の疾患で難病ではありませんが、皮膚科特定疾患に指定されています。確かにその原因はいまだ確定しておりませんが、悪化要因は数種類いわれております。 1)金属アレルギー;最も多い金属アレルギーは、通常歯科治療に用いる金属冠です(金属のつめもの)。これが唾液によりイオン化して、様々な皮膚症状を引き起こすことがよくあり、その代表的疾患が掌蹠膿疱症です。基本的に中等症以上の掌蹠膿疱症には全例に近く金属パッチテストを勧めるのですが、まだされていないのでしょうか?パート医師の病院でなければ、通常、常勤医師のいる病院であればしてもられます。2日間背中にテープを貼り、3日め、4日め、7日めに判定します。(費用もとても安く病院は赤字です。)必ず受けてください、もし強度の金属アレルギーがあればそれを含まない歯科治療に(セラミックもしくはチタン)歯科にて変更しますが、これらは保険が効かないため強度の患者さんにしか最終的には勧めませんし、それによる有効率は半年から1年後に判定し、50%から80%です。 2)先に耳鼻科の先生もかかれていますが、病巣感染です。その代表が扁桃炎です。これは視診だけでは判定できず、必ず耳鼻咽喉科にて誘発方もしくは打ち消し方法のどちらかで1週間通院していただき皮膚の症状の変化および血液検査で決定します。それで変化のある方は耳鼻科の先生のかかれる通り、手術となります。これによる治癒判定も半年から1年先で(アレルギー反応ですからすぐには効果がでません。)、有効率も80%近くあります。 3)また病巣感染には歯周病や齲歯(虫歯です)による、扁桃炎と同様に原因となることが多く、これらはできるだけ大きな歯科で検査してください。開業医ではチェックできないところがあるみたいです。 治療としては、基本的にはstrong class以上のステロイド外用です。症状のきついかたにはstrongest classのステロイドも使用しますし、保険適応はありませんがVit D軟膏の外用も有効です。 増悪時や症状のひどいかたにチガソンの服用(これは服用中は当然、中止してから女性は2年間、男性で半年の避妊が必要です。)やステロイドの服用(妊娠可能です。)、コルヒチン(最近はあまりしませんが、妊娠は不可能です。)、免疫抑制剤(サイクロスポリン;妊娠は一応可能ですが、保険適応がありません。)の服用がありますが、それぞれ適応がむずかしいです。また一部漢方薬でも効果のでるタイプがありますが、これは治療をしている病院が限られます。 この程度の説明は、皮膚科専門医では通常にされるはずです。その治療の途中で症状に応じてどうするかを決めていきますので、よく質問してください。 また上記検査は、できるだけ受けて、それぞれ悪化要因があれば1つづつそれを消していって下さい。上記が何もない方が約半分くらいをしめますが、加療にて根治はなくとも必ずよくなります。 できるだけDr. shoppingをせずがんばってください。

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質問者からのお礼

とても丁寧な解答ありがとうございます。 最初に問診で、金属アレルギーであることは伝えました。 (歯医者には伝えていませんが;そうか、口の中だって対象ですね…)それから、治療を始める前に超音波で内臓に原因があるかどうかを検査してもらいました。血液検査などはこのところ健康診断程度のものしか受けていませんが。 色々な原因が考えられる、とは聞いていましたが、ここまでの説明は受けていません。結婚する、ということを相談した時にも、「子供作るには治療ができないから」としか。 薬についても、「強いから、なるべく徐々に弱いものに変えて行きますね。」というくらいです。服用しているのは化膿止めと、かゆみ止めです。そこそこの効果はあるのですが、夜はキンキンに冷やさなくては眠れない事が多いです。 もう少し、ちゃんと対応してくれる病院を探す方がいいでしょうか…少なくとも、教えていただいた検査はきちんと受けます。妊娠についても、色々考えて、最善を選んで行きたいと思います。 最初の病院で、「あなたの財力では治せない」と言われた事を思い出しました。若かったから、無理だと思われて説明してくれなかったんですね…。 お金も大変そうで不安ですが、そうか、精神的なストレスも原因になるならば、前向きに頑張らなくてはいけないですね。本当にありがとうございました。

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  • 回答No.5
noname#3895
noname#3895

すこし補足します。現在、抗生剤のみで維持できているようならば、やはりどこかに(扁桃炎や齲歯だけでなく胆嚢炎とかもあります)病巣感染があり、効果がでている可能性があります。抗生剤はその薬剤によりますが何年も飲むのは苦しいですし、耐性菌出現の可能性もあります。また妊娠時はペニシリン系で必要時にしか使えません。ぜひ、まずは検査を受けてください。 また他人の目は確かに目に付くところなのでつらいでしょうが、一部ストレスなどの神経免疫との関係も言われていることもあり、あまり気にしすぎないようにしてください。(と、いっても急には苦しいでしょうが) 時間はかかっても軽快増悪があってもすこしずつ良い方向に持っていけますので、がんばって通院してください。

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  • 回答No.3
  • orihime
  • ベストアンサー率29% (21/72)

大変お困りのご様子なので、 わたしの氣功の先生にこの内容を見せて聞いた所、 多分良くなると思うけれども、直に見て生活状況などを 聞かないと何とも言えないとのことでした。 東洋医学ですが、高田馬場駅から2~3分のところですので 近いようなら一度訪ねてみてはいかがでしょう? 地図です↓

参考URL:
http://www5a.biglobe.ne.jp/~m6932/unkei-profiel.htm

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質問者からのお礼

ありがとうございます。 私のことを心配して、先生に相談してくれた、という 事が、とてもありがたく嬉しかったです。 とても、暖かな優しさを感じました。 この病気になってから、仕事の面接は落ちまくるし、 子供にも手を引っ込められるし、その親には変な目で 見られるし、前の恋人には{それ、ほんとにうつらない?}なんていわれて…手のひらを眺めては泣いていましたから…優しさが、嬉しいです。 ちょっと遠いのでご紹介してくださったところには いけませんが、自分なりに調べてみます。 色々な可能性があるのだなあと、実感しています。 本当に、ありがとうございました。

  • 回答No.2
noname#238
noname#238

kesuです。 大変重症な様でお困りのことと存じます。 掌蹟膿胞症と、診断されたとき、扁桃腺のこととかきかれませんでしたか? 掌蹟膿胞症って、病巣感染症っていって別の感染しているところがあってそこでできた抗体が皮膚自体を攻撃してしまい、膿を持ったり湿疹ができたり皮がむけたり・・・様々な困った症状を出すといわれています。 その感染元はkawakawa さんのおっしゃるとおり、口の中の炎症や、扁桃炎が多いといわれてます。 専門が耳鼻科なので扁桃炎のことについて中心になりますが・・・ここでの扁桃というのは口蓋扁桃といい、のどちんこ(口蓋垂といいます)のりょうわきにあります。 掌蹟膿胞症の方の扁桃は、そんなにしょっちゅう扁桃腺を腫らしたりしないし、もちろんあまり熱も出さないので、健康な成人の扁桃とおなじようなみてくれをしてることがおおいです。 でも、血液検査で、ASLOという値が上昇していたり、扁桃誘発試験といい、扁桃をマッサージしたりすると、掌蹟膿胞症があっかしたり、全身に発疹がでたりするばあいがあります。 こういう場合は扁桃をとってしまうことにより掌蹟膿胞症の症状はかなり軽減できます。 私も10例ほどですが、こういう方々の扁桃を手術で摘出しましたが、ほとんどのかたが、症状の軽減あるいは消失を見ました。 なかには先ほど書いたような検査で、明らかな結果がでないけど、やってみようって、ご本人と話し合ってだめもとでやってみたこともあります。(この方の場合、ラッキーにも症状がほとんどなくなってしまったので本当に良かったと思いました) 手術の後は一旦症状の悪化があります。期間は個人差がありますが1カ月くらで軽快するようです。 手術そのものは全身麻酔でおこない、手術そのものは長くても30分くらいです。 ですから、病室から手術室へ行って再び病室に帰ってくるのに1時間くらいの、規模としては小さな手術です。 ただ、扁桃をとった後の傷は、縫わない開放創なので、術後は結構痛みます。また、術後出血というやっかいなものも希にあるので、1週間くらいは安静をはかるため入院が必要です。 扁桃腺をとることで100%治るとはいえませんがこういう方法もありますので、いちど、主治医の先生か耳鼻咽喉科にご相談されてみたらいかがでしょうか? ちなみに私は、皮膚科の先生からの紹介のかたを手術した場合が多かったです。 また、扁桃腺をとることにより免疫系の影響を心配される方もいらっしゃいますが、大人の場合はほとんど影響ありません。 少しはご参考になればとメールさせていただきました。 お大事にしてください

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質問者からのお礼

丁寧にお答え頂きましてありがとうございます。 扁桃腺のことは何も聞かれませんでした。というか、関係があるかどうかは分かりませんが、喉がいつも痛いのですが…いがらっぽいというか、ずっと風邪の時みたいな軽い痛みとたんがからんでいるような。 気になりだしたのはここ2.3年ですが、ずいぶん前からだった気がして…。(10年程前に気管支炎をこじらせて入院したりしたので、「私は喉が弱いのかな」くらいの気持ちでいました。)心配になったので、(それともしかして改善するかもしれないとのことですし)一度耳鼻咽喉科にも相談してみる事にします。 違う道があり、希望が湧きました。本当にありがとうございました。

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  • kawakawa
  • ベストアンサー率41% (1452/3497)

大変ですネ。 掌蹟膿胞症は難病とまではいかないとしても、非常に治しにくい疾病です。別の病気などに診断されてしまっていることも多いようです。 歯の治療跡はありませんか?口の中に異なる金属の詰め物やかぶせ物があったりしませんか?これが原因となる場合もあるとされています。 主たる原因の一つとして、ビオチン(ビタミンH)の不足が挙げられています。では、それを服用し続ければいいのではないかと考えてしまうのですが、ビタミンHはビタミンB群に近いものですから、長期的に大量に服用することは好ましくないのです。そこで、腸内細菌の数を増やし、そのバランスを改善することと、ミネラルの摂取すること。そして、感染症を防ぐために副腎ホルモン剤の使用や抗生物質の使用と保湿剤の使用というのが行われます。 国立秋田病院に前橋先生という方がおられ、この先生が日本で掌蹟膿法症の権威です。一度、ご相談されては如何でしょうか? 早く完治されることを祈っています。 kawakawaでした。

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質問者からのお礼

ありがとうございました。 歯の治療跡はたくさんあります。金属がかぶさっているのは一箇所ですが…それはどうにかできるものなんでしょうか? 今、抗生物質と難航の上にテープで密封という治療をしていますが、では、この方法は一般的な治療と言う事になるんですよね?仕方ないのかなあ…。女の体で抗生物質は長期服用は怖いのですが… 権威の医師の方のご紹介、ありがとうございます。 道が開けるのは希望が湧いてきます。 本当にありがとうございました。

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